tag:blogger.com,1999:blog-25087672182730631302024-03-19T01:24:56.421-03:00GenÉticaMente InCoRrectaEn este espacio escribo sobre situaciones que me ha tocado vivir, en mi derrotero en búsqueda de diagnóstico y tratamiento para mis problemas de salud, y en mis intentos por conformar una red de información y apoyo para afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos de Argentina.
Además, en la Biblioteca vas a encontrar información científica sobre hiperlaxitud, Síndrome de Hiperlaxitud y Síndrome de Ehlers-Danlos, que vengo reuniendo desde hace más de 10 años.Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.comBlogger277125tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-16593362428691830992023-10-05T10:24:00.002-03:002023-10-05T10:24:47.297-03:00Octubre: Mes de las DisautonomíasLa Disautonomía o Disautonomías, engloban una serie de trastornos del Sistema Nervioso Autónomo, que regula las funciones automáticas del cuerpo, como el ritmo cardíaco, la presión sanguínea, la digestión, la dilatación y la constricción de las pupilas del ojo, la función renal y el control de la temperatura, entre otros.Las personas que viven con diversas formas de Disautonomía tienen problemas Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-23961790541612387432023-09-11T10:32:00.001-03:002023-09-11T10:32:09.499-03:00Envejecer teniendo SEDPara comenzar esta entrada, primero quiero comentar que en un artículo publicado este año en la revista científica “Journal of the American Association of Nurse Practitioners” (1), los autores revisaron la bibliografía publicada en busca de información sobre el envejecimiento en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).Sus conclusiones fueron que ningún estudio de los que encontraron publicados tenía Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-47924958073813386842023-06-20T10:16:00.001-03:002023-06-20T10:16:48.292-03:00Mi experiencia con el Yoga (la segunda)Cuando comenzaron la pandemia y la cuarentena en 2020, tuve que dejar de ir a mis sesiones de rehabilitación (FKT) diarias. Como estoy en grupo de riesgo por estar inmunodeprimida, estuve bastante tiempo sin poder retomarlas, y saliendo de mi casa solo lo indispensable.Luego tuve problemas personales, problemas de salud, y cuando finalmente regresé al centro de rehabilitación a retomar mis Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-54752034932703138232023-05-31T17:57:00.000-03:002023-05-31T17:57:50.823-03:00Mi primera vez… con la colonoscopía (y ojalá fuera la última)Nota: La Sociedad Americana Contra El Cáncer recomienda que las personas que tienen un riesgo promedio (*) de padecer cáncer colorrectal comiencen las pruebas de detección periódicas a la edad de 45 años. Esto se puede hacer con una prueba sensible para detectar signos de cáncer en las heces fecales (excremento) de una persona, o con un examen para observar el colon y el recto (un examen visual oAle Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-24502836623190167092023-05-19T14:54:00.001-03:002023-05-19T14:55:15.358-03:00Mayo y el Síndrome de Ehlers-DanlosComo ya sabrás si has visitado anteriormente este blog, otros blogs sobre Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), o páginas de asociaciones y grupos de apoyo, año tras año dedicamos el mes de mayo a concientizar sobre esta enfermedad compleja, mal comprendida, poco diagnosticada y minimizada.En este poster pueden verse algunos de los síntomas y características que apuntan al SED:Si un médico conoce la Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-72271431476442490312022-06-07T16:25:00.000-03:002022-06-07T16:25:29.166-03:00“Creo que finalmente voy entendiendo tu enfermedad”Muy de vez en cuando, un profesional de la salud tiene una especie de epifanía y te dice: “Creo que finalmente voy entendiendo tu enfermedad”, y después de un momento de zozobra, en el que pensás; “Oh, oh… ¿qué me tocará escuchar esta vez?"... te lo explica, y es exactamente lo que te pasa.Esto, que quizás parezca una tontería en enfermedades frecuentes, no lo es en el Síndrome de Ehlers-Danlos Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-50060937069006370052022-05-20T15:03:00.000-03:002022-05-20T15:03:43.499-03:00El día del SED vascularDentro de la campaña de concientización sobre los Síndromes de Ehlers.-Danlos (SED) que se realiza todos los años durante el mes de mayo, el tercer viernes de este mes está dedicado a crear conciencia sobre el SED vascular (o SEDv); el tipo de SED más agresivo, que afecta el colágeno tipo III. Este tipo de colágeno es un componente importante de las venas y arterias y de los órganos internos. LosAle Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-39061534346547479662022-05-01T14:40:00.002-03:002022-05-01T14:40:35.944-03:00Mayo 2022: Concientización sobre los SEDs y los TEHsCada año, las personas afectadas por Síndromes de Ehlers-Danlos (SEDs) y por Trastornos del Espectro Hiperlaxo (TEH)s, nuestros familiares y las organizaciones de pacientes, intentamos sensibilizar a los profesionales de la salud, a los organismos gubernamentales, a las instituciones educativas y al público en general sobre las características y efectos de estas patologías.Aunque una de las Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-19949540629570186072022-03-17T18:20:00.000-03:002022-03-17T18:20:57.511-03:00Los SEDs y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo, ¿son raros o frecuentes?Este es un resumen y traducción de la nota “Are the Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders rare or common?”, publicada en el sitio web de The Ehlers-Danlos Society (Sociedad de SED) para el blog Genéticamente Incorrecta.Prevalencia del Síndrome de Hiperlaxitud Articular y su relevancia para los nuevos Trastornos del Espectro Hiperlaxo y para el síndrome de Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-33130263492158385692022-02-28T10:05:00.000-03:002022-02-28T10:05:31.874-03:00Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o de Baja Prevalencia.El término “raras” quizás no sea el más apropiado para designarlas, ya que la sociedad tiende a pensar en raro como “extraño” o “fuera de lo común”, cuando en realidad, en el caso de las enfermedades raras hace referencia a la baja proporción de la población que las padece.Además, Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-24541354697823512492022-02-14T11:48:00.000-03:002022-02-14T11:48:36.129-03:00Mes de las enfermedades raras 2022Como ocurre cada año, durante el mes de febrero, organizaciones, asociaciones, pacientes y familiares de personas afectadas por enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia, realizamos una campaña de concientización sobre su existencia, sobre las dificultades que afrontamos al padecerlas y sobre nuestras necesidades, tanto individuales, como comunitarias.Esta campaña finaliza el Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-91159754103809652082021-12-22T15:21:00.000-03:002021-12-22T15:21:57.648-03:00Termina 2021...Este año ha sido muy difícil; no solo para mí, sino también para otras cebras que conozco.Desde las -muchas veces- infructuosa búsqueda de médicos que diagnostiquen y/o conozcan el SED, hasta cambios en las condiciones de vida y/o la atención médica, la variedad de situaciones que he tenido la oportunidad de conocer es inmensa. En esto ha tenido y continúa teniendo mayor o menor influencia la Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-67675679618944684092021-11-12T10:36:00.000-03:002021-11-12T10:36:05.242-03:00Otras doce cosas (¡más!) que te pasan cuando tenés SEDEn 2018 escribí la entrada “Doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos”.En 2019 escribí “Otras doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos”.Habiéndome salteado 2020 (por la pandemia, o por lo que se les ocurra como excusa), vuelvo sobre las cosas que nos pasan a las cebras. Porque siempre hay lugar para algunas doce más…1) Le contás a alguien que tenés una Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-66669598526169477442021-11-10T08:38:00.000-03:002021-11-10T08:38:38.193-03:00¿Especialistas en SED?En una de mis primeras entradas de este blog comenté que en el año 2007 abrí un foro sobre Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), (que era lo que se usaba por aquel entonces en lugar de las redes sociales actuales para crear comunidades de apoyo), para que los afectados de Argentina tuviéramos un punto de reunión para compartir nuestras vivencias y experiencias, y eventualmente datos de Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-32258930075440107292021-10-22T11:20:00.000-03:002021-10-22T11:20:07.596-03:00Octubre, mes de la DisautonomíaTodos los años, durante el mes de Octubre, las asociaciones y las personas afectadas por Disautonomía (o mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo) intentamos aumentar la conciencia sobre esta afección poco tenida en cuenta por los médicos, frecuentemente mal diagnosticada, confundida a veces con problemas psicológicos como ansiedad, y que en el caso del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)&Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-65724092773122320792021-10-11T09:38:00.000-03:002021-10-11T09:38:59.268-03:00Hablemos de bullyingDefinición de bullyingnombre masculino. Acoso físico o psicológico al que someten, de forma continuada, a un alumno sus compañeros.Algunos niños con Síndrome de Ehlers-Danlos sufren de bullying o acoso, escolar y extra escolar (es decir, en el ámbito de los grupos de amigos o conocidos que se reúnen a realizar actividades educativas o de esparcimiento).Algunas características visibles de la Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-56006929264750642652021-09-21T14:52:00.000-03:002021-09-21T14:52:04.611-03:00Problemas de deglución en el SEDLos problemas de deglución, y también en la laringe, cuentan entre los tantos que afectan el tracto digestivo en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), aunque no hace mucho que se reconocen como un fenómeno relativamente frecuente en personas con esta enfermedad.Entre los hallazgos otorrinolaringológicos en personas con SED (1), la laringe a menudo tiene un aspecto normal, pero el paciente puede Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-51059876613886965122021-06-18T15:59:00.001-03:002021-06-18T15:59:22.324-03:00Nada es fácil cuando tenés SEDPor estos días tuve uno de esos encuentros casuales (escasos en estos tiempos de cuarentena) en los que alguna amiga me ve cojeando y me pregunta qué me pasa. Esa misma amiga ya me vio anteriormente con el brazo en cabestrillo, o con una muñequera, o con cara de dolor sin ningún signo visible. Y siempre en estos casos me pregunto hasta dónde explicar lo que significa padecer Síndrome Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-86835649290005276442021-05-21T15:04:00.002-03:002021-05-21T15:06:08.516-03:00Tercer viernes de mayo: Día del Síndrome de Ehlers-Danlos vascularDesde hace ya varios años, además de la campaña de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que tiene lugar cada mes de mayo, el tercer viernes de este mes se dedica especialmente a la concientización sobre el tipo de SED más agresivo y severo: el SED vascular (o SEDv).En este día especial, los afectados por SED vestimos una prenda de color rojo, e invitamos a nuestro entorno a Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-46852575976881158042021-05-12T10:28:00.000-03:002021-05-12T10:28:00.757-03:00Si la gente no entiende…Dado que el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad genética, de baja prevalencia, multisistémica, poco conocida socialmente (y mayormente ignorada por muchísimos médicos), cuando las personas afectadas hablamos sobre nuestros problemas de salud con familiares, amigos y conocidos, solemos notar un cierto escepticismo entre quienes nos escuchan.Hace unos días, un vecino me vio cojeando en el Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-54246729305796454582021-05-05T09:49:00.000-03:002021-05-05T09:49:32.282-03:00Algunos signos y síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos y.... ¿Por qué las cebras...? - CAMPAÑA MAYO 2021La campaña anual de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) tiene lugar todos los años durante el mes de mayo. Entre las variadas actividades que desarrollamos durante este mes, las personas afectadas por esta enfermedad intentamos aumentar la conciencia sobre ella, e invitamos a quienes creen padecerla a que consulten con sus médicos. Aunque se trata de una enfermedad poco Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-55347396916986381402021-05-01T15:48:00.004-03:002021-05-02T20:47:26.972-03:00Mayo, mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos. Año 2021Hace 3 días me apliqué la vacuna antigripal.La enfermera me preguntó para qué era el parche que tenía pegado en un brazo. “Para el dolor”, dije, sin detalles. Se trataba de los parches de buprenorfina que uso para el dolor crónico.“¿Dolor de qué?”, insistió.Respiré hondo, y le dije “Tengo una enfermedad de baja frecuencia que afecta el colágeno (una proteína del tejido conectivo) y que provoca Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-17356064617783728802021-04-29T17:30:00.002-03:002021-04-29T20:04:05.850-03:00Cuarentena: Los cambios de rutina, la falta de tratamiento y sus consecuenciasLuego de un largo tiempo con complicaciones de índole variada (de salud, personales, familiares), que de a poco se van resolviendo, retomo las publicaciones de este blog.Como muchas cebras sabemos, el tratamiento multidisciplinario y continuo es muy importante en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Algunas personas afectadas necesitamos nuestra cuota de actividad semanal, por mínima que sea: en Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-62973749684243963272021-01-07T16:30:00.002-03:002021-01-07T16:30:54.247-03:00El desconocimiento, nuestro eterno enemigoAl igual que tantas otras personas de diferentes partes del mundo, desde hace muchos años dedico parte de mi tiempo a difundir información sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y a orientar, dentro de mis posibilidades, a las personas que sospechan padecer o padecen esta enfermedad. Desde mis primeras colaboraciones con una asociación española de SED (que lamentablemente se disolvió Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2508767218273063130.post-77927654491356772202020-12-23T10:52:00.000-03:002020-12-23T10:52:17.859-03:00Despidiendo un año difícilEste año ha sido difícil para todos. La pandemia de COVID-19 nos afectó más o menos profundamente a personas sanas, enfermas, con buenas y malas situaciones personales, familiares y económicas. El encierro -que en Argentina comenzó a fines de marzo de 2020, y que continuará por decreto del gobierno AL MENOS hasta el 31 de enero de 2021- alteró y continúa alterando nuestras vidas de maneras Ale Guasphttp://www.blogger.com/profile/11747849187624980047noreply@blogger.com1