Contacto

Si querés contactar conmigo por cuestiones relacionadas con el Síndrome de Ehlers-Danlos, podés hacerlo:
  • Dejando un comentario debajo de cualquiera de las entradas de este blog (no aceptaré insultos, comentarios hirientes, abusivos y/o ANÓNIMOS).
  • Enviándome un mail a g.incorrecta@gmail.com
  • A través de la página en facebook del blog, ya sea comentando cualquiera de las publicaciones, o enviándome un mensaje privado (a través del Inbox de esa página).
Este es un espacio abierto a la discusión, a compartir información, experiencias de vida y opiniones, pero no es un tablón de anuncios. Por esta razón, en los comentarios del blog no promociones productos (de cualquier índole), ni recomendaciones de tratamientos, ni empresas (del rubro que sea), ya que serán prestamente marcados como spam y borrados.


Chas gracias,

Ale Guasp


13 comentarios:

  1. borrado?
    Ok. No me lo esperaba. :( :(
    Un saludo

    Olga

    ResponderBorrar
    Respuestas
    1. Estimada Olga:
      Respondí amablemente todos tus comentarios, explicándote cuestiones sobre las asociaciones de pacientes que parecías no tener del todo claras, y me respondiste de mala manera. ¿Qué esperabas?..
      Cordiales saludos,
      Ale

      Borrar
  2. Mala manera??? Disculpa si te has sentido molesta. En ningún momento fue mi intención. Simplemente te expliqué la situación.
    Un saludo.
    Olga

    ResponderBorrar
  3. Estimada Ale

    Como Ud. sabe yo soy un Reumatólogo chileno,especializado en Ehlers-Danlos y Disautonomia. Ud. probablemente conoce mi Pagina Web: www.reumatologia-dr-bravo.cl , la que ya tiene 470.000 visitas. Admiro su trabajo y desde hace tiempo he intentado tener su correo electrónico, para que nos contactemos y así poder mejor ayudar a nuestros enfermos. La saluda Atte. Dr. Jaime Bravo.
    jaime.bravo@gmail.com.

    ResponderBorrar
    Respuestas
    1. Buen día, Dr. Bravo! Muchas gracias por su comentario y por sus apreciaciones sobre mi trabajo. Por supuesto que conozco su página y sé de su experiencia en estas patologías!
      Ya hemos tomado contacto con anterioridad; por ejemplo y entre otros, cuando llevamos adelante -junto con asociaciones de SED- la Primera Encuesta online sobre Sintomatología en el SED/SHA en Latinoamérica y España (este es el informe correspondiente: https://drive.google.com/file/d/0B8giaB5mLqUWTmxmRzRCcEdxX2s/view). En aquel entonces yo coordinaba la Red Ehlers-Danlos Argentina (https://sites.google.com/site/rededargentina).
      Ahora mismo le envío un mail para que retomemos contacto.
      Cordiales saludos, y gracias nuevamente por acercarse a mi blog.
      Ale Guasp

      Borrar
  4. Hola! Hace unas horas me enteré de lo que es el Ehlers-Danlos por una actriz y activista que sigo (Jameela Jamil). Me dio curiosidad y hace dos horas que estoy leyendo y releyendo todos los tipos y subtipos porque me impresiona lo identificada que me sentí. Nunca dije nada porque solía ser tratada de exagerada cuando a los 17 años me quejaba de que me dolían las articulaciones pero siempre supe que no era normal. Quería saber si me podés recomendar cómo buscar alguien que me pueda hacer las pruebas para diagnosticarme. Soy de Buenos Aires.
    Muchas gracias por tu blog!

    ResponderBorrar
    Respuestas
    1. Hola Apola!
      Si sospechás que tenés Síndrome de Ehlers-Danlos, deberías consultar a un genetista (o reumatólogo, o algún médico de otra especialidad) que conozca la enfermedad como para descartar o confirmar el diagnóstico.
      En la página del Centro Nacional de Genética Médica de Argentina hay un listado de centros de salud y médicos que diagnostican enfermedades genéticas (http://www.anlis.gov.ar/cenagem/?page_id=124). Aunque no todos los profesionales que figuran conocerán el SED (porque se trata de una enfermedad "rara" y no todos los médicos están al tanto de sus manifestaciones), podrías buscar en el listado de la región centro, que incluye a Buenos Aires (http://www.anlis.gov.ar/cenagem/wp-content/uploads/2017/11/Servicios-CENTRO-2017-1.pdf).

      Por otro lado, siguiendo este link podés ver cómo es -en líneas generales- la consulta para confirmar/descartar el diagnóstico: https://sites.google.com/site/rededargentina/sindrome-de-ehlers-danlos/como-confirmar-el-diagnostico.

      Espero que la info te sirva.
      Saludos!
      Ale

      Borrar
    2. Muchísimas gracias por responderme tan rápido, Ale! Ya mismo me pongo a leer todo.
      Buena semana!!

      Borrar
  5. HOLA ALE, SOY DE MEXICO Y MI NIETA TIENE EHLERS DANLOS CASI CUMPLE DOS AÑOS. MI PREGUNTA ES QUE QUISIERA MUCHO QUE PUDIÉRAMOS ADAPTAR UNA SILLA PARA QUE SE SIENTE A JUGAR CON SUS PRIMOS, NOS RECOMIENDAN QUE ESTÉ ACOSTADA EN ELPISO PARA QUE ELLA ENTIENDA Y APRENDA A HACER EL ESFUERZO DE LEVANTARSE, ESTAMOS CONTENTOS CON ESA TERAPIA, PERO SOCIALMENTE SE PIERDE DE UNA PARTE IMPORTANTE PORQUE SU MAMÁ TIENE QUE ESTAR CON ELLA SIEMPRE, ME DOY A ENTENDER? SABES CÓMO O DÓNDE HACERLE ALGO ASÍ? TE AGRADEZCO

    ResponderBorrar
    Respuestas
    1. Hola Milly. No tengo idea de dónde podrían conseguir algo como lo que planteás, y menos aún en Mexico. ¿Y si lo charlan con los profesionales que le recomendaron la terapia actual? Me imagino que habrá una buena razón para que se la hayan propuesto a tu nieta.
      Saludos desde el sur de Argentina.
      Ale Guasp

      Borrar
  6. Hola soy Monica Montesdeoca al parecer padezco Ehlers Danlos nunca he podido correr o saltar hacer ejercicios de contacto se disclocan mis rodillas tengo 35 años lei acerca de la enfermedad por pura curiosidad y me identifico con casi todos los tipos padezco muchas complicaciones respiratorias visuales de piel gastricas y recientemente moretones aparecen en mi cuerpo a mis 12 años me operaron me hicieron una liberacion de rotula lo que resulto muy mal ahora siento cansancio pense que estaba pasando algo mi familia piensan que me hago la enferma pero ahora lo comprendo todo aun no me diagnostican pero se que no estoy loca y mucho menos sola ya que me deprime el no poder cada vez hacer cosas o simplenete estar con mucho dolor en mi cuerpo por cosas simples estoy localizando en Ecuador un Medico Genetista que realmente me ayude ya que mi vida es un historial de medicos que no saben que tengo si ustedes podrian ayudarme con algun contacto se los agradeceria , gracias tambien por que al leer cada palabra me ayuda a saber que puedo superar esto saludos y bendiciones

    ResponderBorrar
    Respuestas
    1. Hola Mónica. Gracias por acercarte a mi blog.
      Lamentablemente no dispongo de datos de médicos genetistas en Ecuador.
      Quizás alguna de las personas que visita este espacio vea tu comentario y pueda orientarte en tu búsqueda.
      Espero que encuentres pronto a algún médico que pueda ayudarte.
      Un fuerte abrazo desde el sur de Argentina,
      Ale Guasp

      Borrar

Este es un espacio abierto a la discusión, a compartir información, experiencias de vida y opiniones, pero no es un tablón de anuncios. Por esta razón, en los comentarios del blog no promociones productos (de cualquier índole), ni recomendaciones de tratamientos, ni empresas (del rubro que sea), ya que serán prestamente marcados como spam y borrados.
** No olvides escribir tu nombre en tu comentario! No publico comentarios anónimos **
Gracias!
Ale Guasp

Entradas populares: