Otras doce cosas (¡más!) que te pasan cuando tenés SED

En 2018 escribí la entrada “Doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos”.

En 2019 escribí “Otras doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos”.

Habiéndome salteado 2020 (por la pandemia, o por lo que se les ocurra como excusa), vuelvo sobre las cosas que nos pasan a las cebras. Porque siempre hay lugar para algunas doce más…

1) Le contás a alguien que tenés una enfermedad que afecta el colágeno, que tus articulaciones son mucho más flexibles que lo normal, que son frágiles, que se dañan con más facilidad, que … y solo escuchan “flexible”. 

“¡Ah! ¡Como los del circo, que hacen contorsiones! ¡Qué bueno!”, te dice. 

[No, amigo, como los del circo no…]

2) El médico te receta un medicamento para el dolor y es como si comieras un caramelo de menta. Le decís que te cambie la medicación, porque esa no te está ayudando, y te dice que “a todos les funciona”, y que si a vos no, es porque estás estresado o ansioso. 

[¡Estoy aguantando niveles de dolor intolerables para cualquier ser vivo sobre la tierra! ¡Claro que estoy estresado y ansioso!]

¿Especialistas en SED?

En una de mis primeras entradas de este blog comenté que en el año 2007 abrí un foro sobre Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), (que era lo que se usaba por aquel entonces en lugar de las redes sociales actuales para crear comunidades de apoyo), para que los afectados de Argentina tuviéramos un punto de reunión para compartir nuestras vivencias y experiencias, y eventualmente datos de médicos que pudieran atendernos. Este último punto resultó un rotundo fracaso, ya que casi nadie conocía médicos que diagnosticaran y/o trataran la enfermedad. Los escasísimos datos que conseguíamos eran de la Capital de la Argentina, y la mitad del país vive fuera de ella (incluyéndome).

En aquella entrada del blog conté que uno de los primeros mensajes que recibí fue de un médico, y el primer pensamiento que tuve fue de alegría. ¡Seguramente era un médico que conocía la enfermedad, y se ofrecía a atender pacientes!

La alegría rápidamente dio lugar a la desesperanza. Era un cardiólogo de una provincia argentina, que tenía una hija afectada por SED, y me pedía a mí datos de médicos que pudieran atenderla…