El pedestal

“Había un hombre que andaba por allí, y que fue atropellado por un coche. Muere y va al Cielo, donde se encuentra con una larga y enorme cola de gente esperando para entrar. Está esperando, y esperando, y esperando para que lo atiendan, cuando un tipo con una bata blanca, un maletín médico y un estetoscopio entra corriendo y se abre paso diciendo: “Fuera de mi camino, fuera de mi camino”, y se pone en primer lugar en la cola. Un hombre le dice a la persona de al lado: “Este tipo ¿quién se cree que es? ¿Dios o algo parecido?”. La otra persona le responde: “Es Dios, es solo que cree que es un médico”. Ese es el síndrome del “médico Dios”.

En esto hay algunas trampas que hay que evitar. La gente dice: “El médico conoce mi cuerpo más que yo”. Esta es una trampa en la que es fácil caer. Una persona pensará: "No debería hacer preguntas. Mi médico sabe más porque… ¿no estudió durante qué… 16-20 años para ser médico? Él tiene todo el entrenamiento. Mi médico sabe más. No debería pedir otras opiniones; mi médico podría sentir que no confío en él; entones no debería buscar otras opiniones. Mi médico conoce mi pronóstico. Mi médico sabe qué es lo que me va a pasar. Mi médico puede curarme; mi médico tiene el poder de curarme y yo no tengo control sobre mi cuerpo. Lo que me pasa, le pasa a mi cuerpo por el Síndrome de Ehlers-Danlos, o por lo que sea. Mi cuerpo me asusta; no quiero saber mucho, porque saber mucho podría ser muy atemorizante”. Estos pensamientos construyen el síndrome del “médico Dios”…”

Esto que acabás de leer no lo escribí yo. Lo dijo Robin Bennett, consejera genética de la Clínica de Genética Médica de la Universidad de Washington, en la charla “How to talk to your doctor”, dictada en una de las convenciones de la EDNF (Fundación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU), ahora devenida en The Ehlers-Danlos Society. Yo solo traduje la charla, y hace ya unos añitos publiqué la traducción en el sitio web de la Red EDA. Aquí podés leer la traducción completa: Cómo hablar con sus médicos.

El desconocimiento que asusta

Una aventura en el quirófano

A mediados del año pasado, cuando me hicieron una polisomnografía para intentar saber por qué @#€&!!! me quedaba dormida en cualquier parte ni bien me levantaba de la cama, aparecieron varias cosas diferentes: por un lado, una casi ausencia de sueño profundo (o sueño REM) y microdespertares (que el Dr. Alan Pocinki describe en asociación con la desregulación del sistema nervioso autónomo en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)), y sacudidas musculares (mioclonías y fasciculaciones), que yo venía notando desde hacía aproximadamente 3 años, sin que ningún médico tomara ninguna medida al respecto. Me diagnosticaron diferentes enfermedades, me recetaron medicamentos, y luego de un par de pruebas y errores (de diagnóstico y de drogas), los médicos terminaron dando con la medicación aparentemente adecuada (eszopiclona para los trastornos del sueño y clonazepam para los problemas neurológicos –sacudidas musculares-, ambos en dosis muy bajas). 

En ese estudio también se había registrado una “leve hipopnea” (*), que –nunca supe bien por qué- fue desestimada por el neurólogo que consultaba. 

No te hagas mala sangre…

La tendencia al sangrado es una tendencia anormal a sangrar, en forma espontánea o con traumas mínimos, en la que el grado de sangrado o los hematomas están fuera de lo normal. 

La facilidad para desarrollar hematomas, el sangrado de encías, el sangrado prolongado después de los procedimientos dentales y las cirugías y durante los períodos menstruales, son manifestaciones de una tendencia al sangrado, que puede contribuir a orientar hacia el diagnóstico del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (aunque estas manifestaciones suelen ser más leves en el tipo más frecuente de SED, el SED hiperlaxo). 

Aunque algunas personas con SED (tal y como sucede en la población general) pueden tener además (y en forma independiente del SED) enfermedades que afectan la coagulación (por ejemplo, Enfermedad de von Willebrand o Hemofilia), la tendencia al sangrado en el SED no se debe tanto a trastornos de coagulación y de disfunción plaquetaria, sino más bien a la fragilidad de los capilares, de las venas y arterias y/o de los tejidos conectivos perivasculares. 

El problema clave en el SED parece ser el colágeno estructuralmente anormal.