Los especialistas en SED destacan la importancia del diagnóstico temprano; algo que lógicamente no es exclusivo del SED, sino de cualquier enfermedad. Un diagnóstico temprano permite no solo un adecuado control y tratamiento de los síntomas, sino también trabajar desde la prevención de posibles complicaciones.
Sin embargo, como reza el dicho popular, “del dicho al hecho, hay mucho trecho”. Una cosa es que te diagnostiquen hipertensión, diabetes, u otras enfermedades crónicas frecuentes, cuyo reconocimiento es bastante fácil para los médicos, y cuyo tratamiento está bastante estandarizado, y otra, muy diferente, es obtener un diagnóstico de una enfermedad considerada “rara”, desconocida en el ámbito médico, ignorada y minimizada como el SED.
Y luego, hay que encontrar profesionales de la salud que, primero, crean en tu diagnóstico (aunque parezca mentira, es frecuente que luego de la confirmación del diagnóstico de SED, los médicos no crean que el paciente tiene la enfermedad), y después, que tengan un mínimo conocimiento – o intenciones de aprender- como para darte un tratamiento adecuado.
Este cuadro, en el que se conjugan el desconocimiento, la negación y la minimización, provoca enormes retrasos en el diagnóstico y en las posibilidades de tratamiento, tanto sintomático como preventivo.
Muchas veces, cuando una persona sospecha que tiene SED (este es otro punto importante en esta enfermedad; muchas veces son las personas afectadas quienes suponen padecer la enfermedad, y están en lo cierto...), ha pasado tanto tiempo conviviendo con síntomas y problemas de salud de todo tipo, que es probable que haya desarrollado complicaciones, o incluso otras enfermedades (asociadas o no al SED). Esto dificulta la posibilidad de obtener el diagnóstico y genera confusión sobre el origen de los síntomas.
Entre los problemas que origina obtener un diagnóstico tardío en el SED pueden contarse:
