Febrero es el mes de concientización sobre las enfermedades raras, poco prevalentes o poco frecuentes (*)
Cada año, durante este mes y
en el marco de una campaña mundial,
cientos de
organizaciones de pacientes y afectados por enfermedades raras de todo el mundo
realizamos actividades de concientización y de difusión, para dar a conocer nuestra realidad y nuestras necesidades.
Todas estas actividades culminan
el último día de febrero, que en 2008 fue declarado el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
(*) Según la definición de la Unión Europea, una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 1 cada 2000 habitantes.
En este mes de las enfermedades raras o poco prevalentes, y estando afectada por tres de ellas (Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Sjögren y Hepatitis Autoinmune), me pregunto: