19 de febrero de 2020

Cebra (médica)

Enfermedad que, por su baja prevalencia, no es pensada como posibilidad por los médicos en los consultorios. Existen unas 7.000 enfermedades de baja prevalencia, y yo padezco una de ellas: Síndrome de Ehlers-Danlos.

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14 de febrero de 2020

Campaña de FADEPOF por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes 2020

En esta entrada quiero compartir las propuestas de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) para este mes de febrero, de concientización sobre estas enfermedades. 

Los afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos conocemos bien la frase: “Cuando escuches ruidos de cascos, pensá en caballos y no en cebras”, que anima a los estudiantes de medicina a diagnosticar enfermedades basándose en el diagnóstico más probable y frecuente. 
Pensar únicamente en caballos (o enfermedades frecuentes) entorpece el reconocimiento de las cebras (o enfermedades poco frecuentes), y provoca retrasos en el diagnóstico, dificulta el acceso a la atención sanitaria tan necesaria, y con mucha frecuencia hace que la enfermedad que realmente padecen las personas progrese o se complique. 

El lema que ha adoptado este año FADEPOF para su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es: ¡MOSTRÁ TUS RAYAS!, en alusión a las cebras, o enfermedades poco frecuentes

10 de febrero de 2020

Juntos somos fuertes

Febrero es el mes de concientización sobre las enfermedades raras, poco prevalentes o poco frecuentes (*)
 
Cada año, durante este mes y en el marco de una campaña mundial, cientos de organizaciones de pacientes y afectados por enfermedades raras de todo el mundo realizamos actividades de concientización y de difusión, para dar a conocer nuestra realidad y nuestras necesidades.
Todas estas actividades culminan el último día de febrero, que en 2008 fue declarado el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
(*) Según la definición de la Unión Europea, una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 1 cada 2000 habitantes.
En este mes de las enfermedades raras o poco prevalentes, y estando afectada por tres de ellas (Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Sjögren y Hepatitis Autoinmune), me pregunto:

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