Envejecer teniendo SED

Para comenzar esta entrada, primero quiero comentar que en un artículo publicado este año en la revista científica “Journal of the American Association of Nurse Practitioners” (1), los autores revisaron la bibliografía publicada en busca de información sobre el envejecimiento en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).

Sus conclusiones fueron que ningún estudio de los que encontraron publicados tenía como objetivo investigar el envejecimiento en el Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo (TEH), aunque todos corroboraban estudios anteriores de la historia natural de estas enfermedades, que describían la trayectoria relacionada con la edad de las manifestaciones en personas más jóvenes. En una entrada de este blog escribí sobre la progresión de la enfermedad.

Los estudios recopilados por los autores del artículo de revisión al que hago referencia encontraron que la progresión de los síntomas era heterogénea, multisistémica e impredecible. Los estudios analizados también habían observado retrasos prolongados en el diagnóstico y una larga duración de los síntomas, pero el impacto de estos factores en los resultados no estaba claro.

Los autores concluyeron que la alta variabilidad en la evolución de los pacientes impide la predicción de resultados basada en los estudios incluidos, y que el impacto clínico del envejecimiento en el SEDh/TEH sigue siendo principalmente especulativo.

La (falta de) salud

Por otro lado, y desde el punto de vista de las personas afectadas, el sitio web The Mighty describe síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos que no son sólo "señales de que te estás convirtiendo en una persona mayor” (2). 

Entre ellos se citan los famosos “dolores de crecimiento”, que luego de que dejás de crecer son asociados al envejecimiento (aún si estás en la flor de la vida; entre los 20 y los 30 años…).

También están los trastornos gastrointestinales, que los médicos suelen asociar con la edad, aún cuando personas muy jóvenes con SED los tienen (e incluyen gastroparesia, reflujo gastrointestinal e intolerancias alimentarias, entre otros).

La fatiga suele ser asociada con la edad por los médicos; aún cuando muchas personas jóvenes con SED sufren de fatiga debilitante.

Las dificultades para caminar, para subir y bajar escaleras y para hacer otras actividades de la vida cotidiana también pasan a formar parte del bagaje que -en teoría- viene con la edad. Aunque las tengas desde que sos chico.

La neblina mental y los problemas de memoria también pasa a formar parte del espectro de síntomas que los médicos asocian al envejecimiento, lo que no explica por qué tantas personas jóvenes con SED los tienen…

La pérdida de audición en el SED no solo se asocia con el envejecimiento. Muchas personas jóvenes tienen problemas auditivos de diferentes tipos.

Los dolores previos a los cambios de clima (por ejemplo, cuando está por llover). Se supone que las personas mayores son las que experimentan este tipo de dolor. Sin embargo, muchas cebras pueden predecir si va a cambiar el clima por el aumento en sus dolores articulares.

Los problemas dentales, como dientes que se aflojan, gingivitis, roturas dentales u otros, que en teoría se asocian con la edad, son frecuentes en personas jóvenes con SED.

La afectación y/o pérdida de la visión puede ocurrir en el SED a edades mucho más tempranas que en la sociedad general.

Los hematomas y la fragilidad vascular. Aunque con la edad la piel se vuelve más fina y frágil, las personas con SED tenemos moretones con golpes mínimos y problemas de coagulación independientemente de nuestra edad. 

Como comentaba al principio de la entrada, las investigaciones realizadas en el SED, en especial el hiperlaxo (el más frecuente de todos los tipos de SED) señalan que se trata de una enfermedad progresiva, y los problemas de salud en diferentes áreas del cuerpo se van acumulando y evolucionando hacia un desgaste general de los órganos y tejidos. 

El dolor, un componente importante sobre todo en este tipo de SED, con el tiempo progresa hacia el dolor crónico, de difícil tratamiento, que interfiere con cualquier actividad de la vida diaria.

La socialización

Entre los problemas que además afectan con la edad en el SED (aunque también pueden aparecer antes) suelen presentarse dificultades con la socialización. Para una persona que está postrada, o que tiene serios problemas de movilidad, es difícil salir de su casa para asistir a reuniones sociales, paseos, caminatas u otras actividades. Y algunas personas “sanas” terminan cansándose de “ese amigo al que siempre le pasa algo”. El círculo de amistades tiende a reducirse a aquellas personas que logran entender las limitaciones que muchas cebras tienen y a quienes están allí para tender una mano en la adversidad. 

Las frases como “A vos siempre te pasa algo”, “No parece que estés enferma”, “Dolor… ¿de qué tenés?”, “¿No probaste el tratamiento tal?”, o “Los años no vienen solos” se vuelven más frecuentes, y lo único que logran es recordarnos lo difícil que es convivir día a día con esta enfermedad y con los problemas que ocasiona.

Muchas personas, cansadas de nuestras limitaciones, que para ellos son mayormente invisibles, se alejan cuando más necesitamos acompañamiento, porque los años dejan su marca como en cualquier persona, pero en nuestro caso en menor tiempo y con mayor intensidad.

¿Qué persona de mediana edad no tiene una hernia de disco, desgaste articular en algunas articulaciones, problemas digestivos, y tantos otros? El problema es que en nuestro caso estos aparecieron mucho antes en la vida, se acumulan rápidamente, muchos no responden a los tratamientos estándar y realmente estamos cansados de llevarlos a cuestas.

Tener que declinar invitaciones, aunque ya no sean para realizar actividades muy exigentes desde lo físico, nos va alejando de algunas personas, y la soledad cava profundo en nuestras vidas. Y aunque podemos mantener contacto con mucha gente a través de las redes sociales o los mensajes, no es lo mismo que estar presentes compartiendo una conversación o un momento juntos.

Luego está el hecho de que llevamos demasiado tiempo entrando y saliendo de los consultorios médicos, escuchando que no conocen nuestra enfermedad, o diciendo que sí la conocen, pero dándonos tratamientos que la empeoran, o no dándonos ningún tratamiento. Esto termina provocando agotamiento, y pasadas ciertas décadas, nos cansamos de este “manoseo” en el que no logramos mejoras, o eventualmente las logramos en base a prueba y error por parte de los médicos.

Y luego llegaremos a una edad en la que nos tocará jubilarnos/retirarnos, y por lo menos aquí en Argentina, el sistema de salud no es el mejor para las personas mayores, que más lo necesitan. Cualquier elemento de ayuda, medicamento, estudio, análisis o tratamiento, se vuelve una lucha más cruenta de la que ya teníamos las cebras antes de nuestro retiro. Y también hay que tener en cuenta que muchos afectados por SED deben dejar de trabajar mucho antes de la edad a la que la gente se jubila, porque su discapacidad no les permite desempeñarse en ningún trabajo.

En resumen, envejecer con SED no es una de las experiencias más gratas. 

Ojalá que, así como lentamente los médicos comienzan a tomar conciencia de la necesidad de un diagnóstico temprano para poder darles a sus pacientes una mejor calidad de vida, también lo hagan con las cebras mayores, que ya han atravesado lo suficiente como para merecerse un respiro en cuanto a atención médica.

Soñar no cuesta nada…

Ale Guasp

Bibliografía

1) Anderson LK, Lane KR. Clinical trajectory of hypermobile Ehlers-Danlos syndrome/hypermobility spectrum disorders in older adults. J Am Assoc Nurse Pract. 2023 May 31. doi: 10.1097/JXX.0000000000000900. Epub ahead of print. PMID: 37261967. 

2) 16 Symptoms of Ehlers-Danlos Syndrome That Aren't Just 'Signs You're Getting Older'. Recurso en línea: https://themighty.com/topic/ehlers-danlos-syndrome/ehlers-danlos-syndrome-eds-symptoms-not-signs-of-aging-getting-older/