El SED, la dieta, las vitaminas y los suplementos dietarios

Muchas personas afectadas por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) nos preguntamos si hay alguna dieta que ayude a mejorar algunos de (o idealmente, ¡todos!) los síntomas del SED, y si tomar suplementos dietarios o vitaminas puede ser beneficioso en el contexto de la enfermedad.

Como sabemos, el SED es una enfermedad muy variable en cuanto a síntomas y severidad, no solo entre sus diferentes tipos, sino también entre personas con el mismo tipo. Además, cada afectado puede tener otros problemas de salud, asociados o no al SED (por ejemplo, deficiencias de vitaminas/minerales, problemas gastrointestinales, enfermedades metabólicas, enfermedades autoinmunes, y un larguísimo etcétera). Por eso, salvo honrosas y escasas excepciones, es imposible generalizar recomendaciones, tanto en relación con la dieta, como en cuanto a las vitaminas y suplementos dietarios. 

Además, no se han realizado estudios científicos sobre la utilización de dietas o suplementos dietarios en el SED, y las pocas recomendaciones que existen provienen de la experiencia de unos pocos profesionales de la salud (por ejemplo, nutricionistas) que atienden pacientes con esta enfermedad, o de extrapolaciones de recomendaciones para la población general.

En esta entrada intentaré presentar algunas de las recomendaciones sobre la dieta, las vitaminas y los suplementos dietarios que brindan profesionales de la salud que se dedican al estudio y/o la atención de pacientes con SED.

Dieta:

La recomendación general obvia en el SED, como en toda enfermedad crónica, es tener una dieta sana, variada, reducir o evitar las comidas pesadas y la comida "chatarra", limitar/evitar el consumo de alcohol (en particular si estamos bajo tratamiento con ciertos medicamentos), mantener un peso adecuado, y mantener buenos hábitos alimenticios.

Las recomendaciones específicas sobre la dieta en el SED, que provienen casi exclusivamente de la experiencia personal de algunos profesionales de la salud, están especialmente orientadas a los problemas gastrointestinales, que afectan a una buena proporción de las personas con SED.

La Dra. Heidi Collins (médica, especialista en medicina física y rehabilitación, y afectada por SED) elaboró una guía sobre la dieta y los suplementos dietarios para personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (1) orientada a quienes padecen ciertos problemas gastrointestinales complejos (como por ejemplo, dismotilidad, disbiosis y malabsorción). Claramente, este tipo de problemas debe ser evaluado y tratado en forma individual, pero en líneas generales, la Dra. Collins indica que ante estos problemas gastrointestinales, pueden ayudar estas medidas:

• No consumir azúcares concentrados/agregados, ni carbohidratos “malos”
• Evitar los endulzantes artificiales
• Consumir con moderación los azúcares naturales
• Evitar el JMAF (jarabe de maíz de alta frcutosa)
• Evitar el ágave
• Sustituir los endulzantes no naturales sin azúcar por glucosa, sacarosa o fructosa.
• Evitar el gluten
• Consumir probióticos diariamente
• Consumir prebióticos en forma abundante
• Evitar las comidas fritas, a la parrilla y tostadas; reducir el consumo de carnes ahumadas, limitar el consumo de alcohol, y minimizar el abuso en la prescripción o en la toma de medicamentos lo más que sea posible. 
• Consumir comida “real” (sin procesamiento o con el menor procesamiento posible, orgánica, no transgénica)
• Evitar los alimentos larga vida o en conserva
• Evitar colorantes y saborizantes artificiales
• No beber leche cruda
• Consumir sal (a menos que sean específicamente hipertensos)

La Dra. Collins explica que algunas personas con ciertos problemas adicionales podrían tener que hacer algunas exclusiones más; por ejemplo, en caso de sensibilidad a las histaminas, a los alimentos fermentados, a las plantas solanáceas (papas, tomates, morrones, berenjenas, entre otras) o al glutamato monosódico, puede ser necesario evitar los alimentos que contienen -o que liberan- estas sustancias. Ella indica que son fundamentales las pruebas formales de alergias alimentarias, que pueden ser esenciales para determinar qué alimentos deben ser eliminados, y que en casos más severos (por ejemplo, si la persona padece de Esofagitis Eosinofílica, Síndrome de Enterocolitis Inducida por Proteínas Alimentarias u otras enfermedades) puede ser necesaria una dieta de eliminación muy estricta.

Collins señala que, debido a ciertos problemas específicos, algunas personas con SED tienen que seguir dietas bajas en Fructosa, o dietas “antiinflamatorias”, o dietas bajas en FODMAP  (*) (Oligosacáridos, Disacáridos, Monosacáridos y Polioles Fermentables) o dietas de eliminación.

En todos los casos, la dieta DEBE ser indicada por un médico (preferentemente, un nutricionista) y debe ser MONITOREADA cuidadosamente.
(*) El término FODMAP es un acrónimo en inglés creado a partir de la lista de alimentos específicos que se encontró que producen efectos fisiológicos en los pacientes con síndrome de colon irritable: F (Fermentables), O (Oligosacáridos), D (Disacáridos), M (Monosacáridos) y P (Polioles).

En referencia a la dieta baja en FODMAP, la Dra. Marianne Williams (nutricionista británica, especialista en alergias y síndrome de colon irritable) redactó una nota para la Asoc. de SED del Reino Unido (EDS UK) (2), en la que explica que los FODMAP aparecen en muchos alimentos, que incluyen el trigo, ciertas frutas y vegetales, y algunos productos derivados de la leche. 
Estos carbohidratos fermentables pueden producir síntomas gastrointestinales, debido a un proceso fisiológico subyacente: En primer lugar, estos carbohidratos son indigeribles y subsecuentemente fermentados por las bacterias en el colon, lo que lleva a la producción de gas. Este gas puede alterar el ambiente en el intestino y provocar dolor abdominal en personas susceptibles. En segundo lugar, existe un efecto osmótico por el cual los carbohidratos fermentables pueden aumentar la liberación de agua al colon, lo que lleva a una alteración en el hábitat intestinal; por ejemplo, diarrea. 

Los estudios iniciales que llevaron al desarrollo de la dieta baja en FODMAP mostraron que los carbohidratos dietarios fermentables (FODMAPs) actuaban como desencadenantes de los síntomas en pacientes con síndrome de colon irritable.

En el Síndrome de Ehlers-Danlos son frecuentes ciertos problemas gastrointestinales (como dispepsia, reflujo, náuseas, dolor abdominal recurrente, hernias abdominales y alternancia entre constipación y diarrea) cuyo origen no está esclarecido por completo. Podrían ser parte de un trastorno intestinal funcional, similar al Síndrome de Colon Irritable, o estar asociados al tejido conectivo anormal, o a alteraciones en el sistema nervioso autónomo.

La Dra. Williams explica que muchas personas con SED que padecen estos problemas gastrointestinales prueban diferentes dietas, y que ALGUNAS tienen éxito con la dieta baja en FODMAP, aunque aclara que cualquier dieta restrictiva (como lo es la baja en FODMAP) DEBE ser revisada por un médico, e idealmente por un nutricionista.

La Dra. Williams destaca que hasta ahora no se han realizado investigaciones que confirmen los beneficios del uso de la dieta baja en FODMAP en personas con SED, y que dado que es una dieta muy restrictiva, en caso de seguirla (bajo estricta indicación médica y con un meticuloso control de los síntomas) no debería realizarse durante más de 8 semanas. Luego de ese tiempo, las personas deberían ir retomando una dieta más normal, variada y nutricionalmente completa (nuevamente, bajo estricta supervisión médica).

Vitaminas y suplementos nutricionales

Aunque nada puede cambiar el defecto genético del colágeno que se produce en el SED (y que provoca el enorme abanico de síntomas y problemas multisistémicos que tenemos), existe cierta evidencia y/o se postula que algunas vitaminas y algunos suplementos nutricionales, en conjunto con una dieta adecuada, pueden ayudar con algunos síntomas y manifestaciones de la enfermedad.

Muchas personas con SED sufrimos de fatiga, que a menudo es crónica. Aunque la fatiga en el SED puede tener diferentes orígenes, es importante tener en cuenta que algunas deficiencias de nutrientes o vitaminas pueden conducir a o exacerbar la fatiga. En la nota “Managing Fatigue, Sleeping Problems and Brain Fog” (3), Jenny Morrison (asesora de Salud de la Asoc. de SED del Reino Unido, EDS UK) señala:

“Muchas deficiencias pueden conducir a la fatiga, como la anemia (deficiencia de hierro/hemoglobina) y la deficiencia de vitamina D. Los niveles bajos de vitamina D pueden ser más problemáticos en invierno, ya que tenés menos exposición a la luz solar, que ayuda a que tu cuerpo produzca vitamina D. Mantener una dieta saludable y balanceada puede prevenir deficiencias. También puede ayudar tomar complejos vitamínicos. Si tenés una deficiencia severa, tu médico podría recetarte vitaminas específicas. Algunas personas encuentran que los suplementos carnitina, coenzima Q10 y –HTP les ayudan a combatir la fatiga, aunque la evidencia para esto es anecdótica. Siempre deberías discutir con tu médico la posibilidad de tomar suplementos, especialmente si estás tomando medicamentos.”

En su guía sobre la dieta y los suplementos dietéticos (1), la Dra. Heidi Collins destaca que siempre que sea posible, cualquier sospecha o confirmación clínica específica mediante pruebas de deficiencia en algún nutriente, debe ser repuesta mediante su ingesta diaria consistente, en lugar de recurrir a tomar suplementos. 

Algunos nutrientes, como el magnesio y la vitamina D, son mucho más difíciles de reponer de manera confiable solo con la dieta y necesitan de la suplementación en formas absorbibles. 

La Dra. Collins señala que no se recomiendan los complejos multivitamínicos, y que en cambio se prefieren el apoyo nutricional y la suplementación orientada, recurriendo - siempre que sea posible - a la ingesta de alimentos para obtener nutrientes, y utilizando los suplementos solo cuando sea difícil la obtención adecuada a través de fuentes alimentarias. 

En el caso de que una dieta saludable, en combinación con cualquier suplementación oral necesaria no brinde las mejoras deseadas en la salud ni la normalización de los resultados de laboratorio del estado nutricional, debe considerase la suplementación por vía parenteral (es decir, mediante una vía intravenosa, mediante inyecciones, o en forma tópica). 

El magnesio es particularmente importante en el SED. Según explica la Dra. Heidi Collins en su nota “Mangnesium and Ehlers-Danlos Syndrome” (3):

“El magnesio es crucial para la regulación de la síntesis y degradación del colágeno y la elastina, de los proteoglicanos y de las glicoproteínas. Por ello, dado que el tejido conectivo es el asunto en cuestión en el SED, es fácil entender cómo una deficiencia adicional de magnesio afecta negativamente la salud del tejido conectivo. Los síntomas de deficiencia de magnesio incluyen algunos distintos de los síntomas del SED, así como algunos que se solapan con síntomas conocidos del SED y de problemas asociados al SED. Los síntomas de deficiencia de magnesio generalmente se reconoce que ocurren principalmente en el sistema músculo-esquelético (entre ellos, dolor, atrofia muscular, calambres, espasmo musculares), en el sistema nervioso central o periférico el tracto digestivo y en el sistema cardiovascular (aunque pueden producirse en cada sistema del cuerpo, dado el rol ubicuo del magnesio en la fisiología humana)”.

La Dra. Collins explica que existe una interrelación compleja entre el magnesio, la vitamina D y el calcio, y por esta razón todos ellos deberían controlarse periódicamente, y suplementarse en caso de ser necesario.

La vitamina C también es importante en el SED. En un libro de revisión sobre el Síndrome de Ehlers-DanlosED (5) se señala que:

"La suplementación con ácido ascórbico (vitamina C), un cofactor del entrecruzamiento de las fibrillas de colágeno, puede disminuir la tendencia a la equimosis en algunos pacientes."

Y en un artículo de revisión del SED Clásico (6), los autores señalan: 

“El ácido ascórbico (vitamina C) puede reducir la facilidad para el sangrado, pero no tiene efecto sobre los hallazgos de base en cuanto a hiperextensibilidad de la piel, cicatrización atrófica e hiperlaxitud ligamentaria.” 

La disminución en la densidad mineral ósea (Osteopenia y Osteoporosis) puede estar presente en varios tipos de SED (Hiperlaxitud, Artrocalasia, Ciofescoliosis, y en personas que tienen solapamiento de síntomas entre el SED y la Osteogenesis Imperfecta). (7)

En todos los tipos de SED, pero particularmente en los nombrados, deberían realizarse evaluaciones periódicas de la salud ósea (mediante densitometrías óseas y análisis de laboratorio para determinar entre otros, los niveles de calcio y vitamina D) para prevenir, detectar y tratar estas enfermedades.

Las lesiones y los microtraumatismos articulares recurrentes son más frecuentes en las personas con SED que en la población general, y la aparición temprana de daño o desgaste en los cartílagos es uno de los primeros pasos en la evolución del dolor músculo esquelético en el SED. (7)

No se han realizado estudios en personas con SED sobre la utilidad y eficacia de los suplementos nutricionales para retrasar la aparición de Osteoartritis o para disminuir sus síntomas una vez que se ha establecido. En un artículo de revisión sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud (8), se indica que:

"La glucosamina y el condroitin pueden ayudar a prevenir o tratar la osteoartritis (artrosis) en la población general. No han sido estudiados específicamente en el SED, pero no están contraindicados."

En un artículo de revisión del año 2011 (9) sobre los estudios, ensayos clínicos y meta análisis recientes sobre el condroitín sulfato y el sulfato de glucosamina, sobre sus efectos sobre los síntomas y sobre la posible modificación del curso de la Osteoartrtis en la población general, los autores concluyen:

"En definitiva, el condroitín sulfato y el sulfato de glucosamina son fármacos muy seguros que han demostrado su eficacia para el tratamiento sintomático de la artrosis. Además, los estudios hasta ahora publicados indican que retrasan la progresión de esta enfermedad, aunque son necesarios más estudios que demuestren cual es el beneficio clínico de este efecto a largo plazo".

Algunos puntos a tener en cuenta con los suplementos dietarios:

Si estás considerando el uso de suplementos dietarios, tené en cuenta las recomendaciones generales para este tipo de productos: pueden funcionar de la misma manera que los medicamentos, pueden provocar problemas médicos si no se utilizan de manera correcta, y algunos pueden interactuar con los medicamentos recetados o de venta libre, o con otros suplementos que tomes. Tu médico puede aconsejarte. 

Si estás embarazada o amamantando, o si estás considerando darle suplementos a un niño, es especialmente importante que consultes con el médico.

Si querés buscar información sobre suplementos dietarios, MedlinePlus (el sitio web de los Institutos Nacionales de la Salud de EEUU para pacientes), tiene una extensa lista de hierbas y suplementos, con información referente a su efectividad, seguridad, interacciones con medicamentos, con otros suplementos y con alimentos. Podés consultar la lista completa siguiendo este enlace: Hierbas y Suplementos. 

También podés consultar el articulo "Verdades y Mentiras de los Suplementos Dietarios" en el sitio web de la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica de Argentina).

Como dice la Dra. Collins (1):

"Se le DEBEN comentar al médico (e idealmente, revisar y discutir cuidadosamente con él) TODOS los suplementos!!! Cuando un proveedor de salud anota todos los medicamentos con y sin receta durante las consultas, deberían considerarse y discutirse TODOS los suplementos, ya sea orales, tópicos, píldoras, polvos, aceites, hierbas, jarabes, etc., tal y como se hace con los medicamentos. 

Se deberían considerar y discutir los efectos secundarios y las interacciones droga-droga o droga-alimentos de todos los medicamentos recetados, sobre una base individual, teniendo en cuenta si la persona puede tener necesidades específicas de modificaciones dietarias, como inclusiones, exclusiones, o suplementaciones nutricionales, en respuesta a sus medicamentos recetados específicos. 

Idealmente, cada persona debería tener una lista claramente escrita de todos los medicamentos recetados y de venta libre y de los suplementos y su dosis habitual, así como una lista de alergias a medicamentos, suplementos y alimentos, y de alergias ambientales o estacionales.”

Ale Guasp

Referencias bibliográficas

1. Heidi A. Collins. Dietary and nutritional supplement general guidelines for persons with Ehlers-Danlos syndrome. Sitio web de la Fundación Nac. de Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU (EDNF)
2. Marianne Williams. FODMAP diet.  Sitio web de la Asoc. de Síndrome de Ehlers-Danlos del Reino Unido (EDS UK).
3. Jenny Morrison. Managing Fatigue, Sleeping Problems and Brain Fog.Sitio web de la Asoc. de Síndrome de Ehlers-Danlos del Reino Unido (EDS UK).
4. Heidi Collins. Mangnesium and Ehlers-Danlos Syndrome, Part 2: What persons with EDS need to know about magnesium. 2013. Artículo escrito para el grupo de Michiana de la Fundación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU.
5. Steinmann B, Royce P, Superti-Furga A. The Ehlers–Danlos syndrome. En: Royce B, Steinmann B, editors. Connective tissue and its heritable disorders. 2nd ed. New York: Wiley-Liss, Inc.; 2002.
6. R. Wenstrup & A. De Paepe. Ehlers-Danlos Syndrome, Classic Type. GeneReviews en GeneTests: Medical Genetics Information Resource (database online). Copyright, University of Washington, Seattle. 1997-2008.
7. Marco Castori, Michela Bruschini, Carlo Blundo. Nutritional Supplementation in Ehlers-Danlos Syndrome. En el libro "Bioactive Nutraceuticals and Dietary Supplements in Neurological and Brain Disease. Prevention and Therapy. Ed: Ronald Ross Watson $ Victor R. Preedy. ISBN: 978-0-12-411462-3. 2015 Elsevier
8. Levy HP. Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type. 2004 Oct 22 [Updated 2016 Mar 31]. In: Pagon RA, Adam MP, Ardinger HH, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2016. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1279/
9. Francisco Abad Santos, Dolores Ochoa, A. García García. Actualización de la eficacia de condroitín sulfato y sulfato de glucosamina en el tratamiento de la artrosis. Actualidad en farmacología y terapéutica, ISSN 1698-4277, Vol. 9, Nº. 2, 2011, págs. 97-108