Despidiendo un año difícil

Este año ha sido difícil para todos. La pandemia de COVID-19 nos afectó más o menos profundamente a personas sanas, enfermas, con buenas y malas situaciones personales, familiares y económicas. 

El encierro -que en Argentina comenzó a fines de marzo de 2020, y que continuará por decreto del gobierno AL MENOS hasta el 31 de enero de 2021- alteró y continúa alterando nuestras vidas de maneras impensadas. 

Los efectos de la cuarentena en personas con enfermedades crónicas 

Las personas con enfermedades crónicas, y en especial quienes padecemos varias enfermedades, estamos consideradas población de riesgo, igual que aquellas que transitan la tercera edad. Lógicamente, también puede darse el caso de que las personas con enfermedades crónicas también estén transitando la tercera edad, o que en el núcleo familiar exista más de una persona afectada por enfermedades cónicas. En general, estos grupos son más susceptibles a padecer problemas emocionales debido a su/s enfermedad/es de base, y el aislamiento, la falta de socialización, la evitación de las consultas y los controles médicos necesarios contribuyen a la pérdida de autonomía, a una disminución de las funciones físicas y al desarrollo o profundización de los problemas emocionales, como ansiedad, depresión, estrés y trastornos del sueño. (1) 

Los efectos en las personas con EPoF 

La dieta cuando tenés SED y otras enfermedades asociadas

En 2016, en la entrada “El SED, la dieta, las vitaminas y los suplementos dietarios” intenté hacer un recuento de la información que estaba disponible hasta ese momento sobre estos temas. 

Una de las profesionales de la salud que más se ha dedicado a incursionar en la nutrición en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es la Dra. Heidi Collins, médica especialista en medicina física y rehabilitación, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos, y miembro del comité científico de The Ehlers-Danlos Society (Sociedad Internacional de SED).

A lo largo de los últimos años se fueron consolidando ciertas relaciones entre el SED (en especial, pero no exclusivamente el SED hiperlaxo) y otras enfermedades, cuya presentación y síntomas combinados pueden afectar la nutrición y la digestión. Por ejemplo, la presencia conjunta en personas con SED de Disautonomía, trastornos gastrointestinales y problemas inmunológicos (entre estos últimos, por ejemplo, alergias, incluidas las alimentarias, trastornos autoinmunes, y desregulación a nivel celular, como trastornos mastocitarios o eosinofílicos). 

En esta entrada intentaré brindar un pantallazo sobre la nutrición y la dieta en el SED, actualizada con estas nuevas relaciones halladas con otras enfermedades.  Extraje la información de dos extensas charlas brindadas por la Dra. Heidi Collins (al final de la entrada están las citas bibliográficas). 

Un breve repaso sobre el colágeno 

3 de Diciembre: Día internacional de las personas con discapacidad

Cuando en 2012 dos de mis médicos me sugirieron que tramitara el certificado único de discapacidad (CUD), me quedé perpleja. ¿Discapacitada yo? ¡No! ¡De ninguna manera! 

Como tantas otras personas, erróneamente yo asociaba la discapacidad a una silla de ruedas, a un bastón, a un andador, a estar postrado. 

Mi traumatólogo me enumeró una enorme lista de cosas que por aquel entonces yo ya no podía hacer, o que si llegaba a hacerlas… me dejaban postrada y/o lesionada, y eran muchas más de las que yo podría haber pensado. No podía, o me costaba muchísimo, caminar tramos largos -en especial en terreno desparejo-, subir y bajar escaleras sin sostenerme de la baranda, cargar una bolsa con las compras del supermercado, andar en bicicleta (una de mis pasiones), hacer tareas domésticas, conducir el coche muchos kilómetros, estar de pie, sentada o acostada durante mucho tiempo, usar la PC durante varias horas, hacer varias tareas de jardinería (otra de mis pasiones) y un largo etcétera. En definitiva, no podía, o tenía muchas dificultades para hacer cualquier actividad que implicara una carga/estrés en mis articulaciones, y todas las actividades que fueran repetitivas, por simples y livianas que fueran.

Aún con esas limitaciones, realmente pensé que la idea de solicitar el CUD era un poco descabellada. Me imaginé que entraría a mi revisión en la Junta de Discapacidad y saldría con una negativa. Pero no fue así.