Despidiendo un año difícil

Este año ha sido difícil para todos. La pandemia de COVID-19 nos afectó más o menos profundamente a personas sanas, enfermas, con buenas y malas situaciones personales, familiares y económicas. 

El encierro -que en Argentina comenzó a fines de marzo de 2020, y que continuará por decreto del gobierno AL MENOS hasta el 31 de enero de 2021- alteró y continúa alterando nuestras vidas de maneras impensadas. 

Los efectos de la cuarentena en personas con enfermedades crónicas 

Las personas con enfermedades crónicas, y en especial quienes padecemos varias enfermedades, estamos consideradas población de riesgo, igual que aquellas que transitan la tercera edad. Lógicamente, también puede darse el caso de que las personas con enfermedades crónicas también estén transitando la tercera edad, o que en el núcleo familiar exista más de una persona afectada por enfermedades cónicas. En general, estos grupos son más susceptibles a padecer problemas emocionales debido a su/s enfermedad/es de base, y el aislamiento, la falta de socialización, la evitación de las consultas y los controles médicos necesarios contribuyen a la pérdida de autonomía, a una disminución de las funciones físicas y al desarrollo o profundización de los problemas emocionales, como ansiedad, depresión, estrés y trastornos del sueño. (1) 

Los efectos en las personas con EPoF 

¡Adiós, 2019!

¡Faltan solo dos semanas para que termine 2019!
Este año trajo algunas buenas noticias para la comunidad global de afectados por SED: 

The Ehlers-Danlos Society (Sociedad de SED) anunció el comienzo de la investigación mundial para identificar las causas genéticas del Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (el único tipo de SED para el que aún no se conocen mutaciones asociadas).

Este importante paso fue posible gracias a donaciones millonarias efectuadas por donantes anónimos a The Ehlers-Danlos Society (la primera de ellas había tenido lugar el año pasado).
En este momento, la investigación está en la fase de reclutamiento de afectados en diferentes partes del mundo. 

¡Felices Fiestas!

Termina 2018, y quiero dedicar un momento para agradecerles a todas las personas que leen este blog, que comentan y comparten mis entradas, y a quienes siguen mi página en Facebook. 

¡Muchas gracias a todos!

¡Felices Fiestas, y buen comienzo de año!

Ale Guasp

Tarjetas de fin de año honestas (IV)

Muchas veces, la pregunta "¿Cómo estás?" es solo una formalidad. Generalmente quien pregunta solo espera una respuesta corta, del estilo "Bien". Y esa suele ser la respuesta de quienes tenemos enfermedades crónicas, aunque nunca estemos lo que se dice "bien". Solo decimos eso... para cumplir con la formalidad.

Ayer mismo, un familiar cercano me hizo esa pregunta, y en un acto de honestidad, comencé a contestarle: "Y... la verdad... no estoy muy bien que digamos...". El cambio de tema abrupto hacia los planes para fin de año, el clima, las mascotas, y la frase: "Bueno, ya vendrán tiempos mejores...", me dio la pauta de que esta persona no tenía la menor intención de saber cómo estaba. 

Otras frases por el estilo, un poco más fuertes, suelen ser: "Lo que no te mata te hace más fuerte" (como si el sufrimiento no tuviera peso), o "Las cosas siempre pasan por algo" (como si el SED, una enfermedad genética, fuera culpa de la persona que la padece...).

De esto se trata la cuarta de mis tarjetas de fin de año honestas.

 

Ale Guasp

Tarjetas de fin de año honestas (III)

El uso de tratamientos (incluidos ciertos medicamentos, hierbas medicinales, suplementos dietarios, vitaminas y una gran variedad de dietas) no puede tomarse a la ligera cuando tenés SED, y siempre debe ser supervisado por un médico, que tenga en cuenta los problemas de salud particulares de cada persona. 

Que la tía Carlota esté feliz porque mejoró de la artrosis, el dolor de huesos o la lumbalgia tomando tal o cual medicamento o suplemento, ¡es fantástico!.. pero ese tratamiento no necesariamente ayudará, y hasta podría ser contraproducente, en una persona con Síndrome de Ehlers-Danlos. 

Con esta enfermedad, la frase "¡Probalo! ... mal no te va a hacer" es muy relativa...

De esto trata la tercera de mis tarjetas de fin de año honestas para afectados por  Síndrome de Ehlers-Danlos.

Ale Guasp

Tarjetas de fin de año honestas (II)

Continuando con mi serie de tarjetas de fin de año honestas para afectados por  Síndrome de Ehlers-Danlos, esta situación es un clásico para nosotros: la incomprensión sobre el dolor crónico.

 

Ale Guasp

Tarjetas de fin de año honestas (I)

Hace un tiempo encontré en Internet unas tarjetas brutalmente honestas, con un toque de humor sarcástico, creadas por la diseñadora e ilustradora Emily McDowell, diagnosticada con linfoma de Hodgkin a los veinticuatro años.

Creo que los textos de las tarjetas representan el pensamiento y los sentimientos de muchas personas afectadas por enfermedades crónicas, y me pareció una buena idea traducir y adaptar los textos, para que muestren situaciones que vivimos las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos.

Esta es la primera tarjeta de mi serie "Tarjetas de fin de año honestas":

Ale Guasp

Nota 15/12/2018: En el título de la entrada había escrito "trajetas". Publiqué la entrada, y horas después me di  cuenta del error. Valga como muestra de los efectos del dolor sostenido en el tiempo sin tratamiento adecuado...

Calidad de vida

Según la definición de la Real Academia Española, la calidad de vida es:

“El conjunto de condiciones que contribuyen a hacer la vida agradable, digna y valiosa”.

Según la Enciclopedia Británica, 

“Es el grado en el que una persona es saludable, se siente cómoda y es capaz de participar en o de disfrutar de los eventos de la vida. El término calidad de vida es inherentemente ambiguo, ya que puede referirse tanto a la experiencia que tiene una persona de su propia vida y de las condiciones en las cuales se encuentra. Por esta razón, la calidad de vida es altamente subjetiva. Mientras que una persona puede definir la calidad de vida de acuerdo a su riqueza o su satisfacción con la vida, otra persona puede definirla en términos de sus capacidades (p.ej., tener la capacidad de vivir una buena vida en términos de bienestar físico y emocional). Una persona discapacitada puede registrar una buena calidad de vida, mientras que una persona sana que perdió su trabajo recientemente puede registrar una mala calidad de vida. En el campo del cuidado de la salud, la calidad de vida es multidimensional, abarcando el bienestar emocional, físico, material y social."

Entre tantas cosas que nos han tocado en suerte, las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos afrontamos a diario síntomas y problemas de salud de variada naturaleza e intensidad (articulares y extraarticulares) que se van acumulando con el tiempo. Lamentablemente, a eso le sumamos el desconocimiento (y por ende muchas veces el descreimiento) de la enfermedad y de sus síntomas en el ámbito médico y social. No es mucho lo que puede hacerse desde la prevención, y la falta de tratamientos integrales es otro punto importante, ya que muchos síntomas se tratan... en la medida en que aparecen. Como si todo esto fuera poco, es frecuente que nos toque luchar con el sistema de salud para obtener la cobertura médica que tanto necesitamos (por ejemplo, consultas con especialistas, realización de estudios, derivaciones, terapias u otros). 

Vivir con Síndrome de Ehlers-Danlos afecta la calidad de vida; en algunos casos disminuyéndola de manera importante.

Ver para creer, reza el dicho