The Ehlers-Danlos Society (Sociedad internacional de SED) acaba de anunciar el comienzo del reclutamiento de participantes del Estudio de Investigación Genética del Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh), destinado a encontrar sus causas genéticas.
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| Créditos de la imagen: The Ehlers-Danlos Society |
Este importantísimo estudio es posible en buena medida gracias a dos donaciones millonarias, realizadas en forma anónima a The Ehlers-Danlos Society en 2018 y a comienzos de este año.
Durante los próximos nueve meses, The Ehlers-Danlos Society reclutará, evaluará y secuenciará genéticamente a 1000 personas que han sido diagnosticadas con SED hiperlaxo de acuerdo con los criterios clínicos más recientes, establecidos en 2017. Como paso previo, las personas deben haber participado del Registro Global del SED y sus enfermedades relacionadas.
Según explica The Ehlers-Danlos Society en su sitio web, las primeras inscripciones tendrán lugar en la Conferencia Europea de Aprendizaje de The Ehlers-Danlos Society en Madrid, España, en abril de 2019, y en la Conferencia de Aprendizaje en Nashville, Tennessee, EE.UU., en julio de 2019.
A lo largo del año, The Ehlers-Danlos Society también trabajará con médicos seleccionados de todo el mundo para invitar a sus pacientes que califiquen y que hayan completado el Registro Global a participar en el estudio.
Para más información sobre este estudio, incluyendo cómo participar, podés visitar la página del Estudio de Investigación Genética del SED hiperlaxo.
Ale Guasp
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