La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) es una red que engloba a más de 500 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 13 países de Iberoamérica. Coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes o raras y representar a los personas con estas enfermedades de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
El pasado 28 de Febrero de 2019 (Día de las Enfermedades Poco Frecuentes o "Raras"), ALIBER lanzó el Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio-LATAM).
Según nos explica ALIBER en su sitio web, este estudio tiene como finalidad recolectar datos que permitan conocer la realidad de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias en Latinoamérica y recoger información sobre los centros sanitarios y los profesionales que atienden las diversas patologías, con la finalidad de construir un mapa de recursos.
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| Créditos de la imagen: Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Sitio web: http://aliber.org/ |
Podés participar del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias en Latinoamérica (ENSERio-LATAM) siguiendo este enlace en el sitio web de ALIBER:
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Ale Guasp