El
Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una enfermedad multisistémica. No es como otras enfermedades, que afectan el sistema músculo esquelético, o el corazón, o los pulmones.
El SED afecta todo el cuerpo. Y muchas veces,
los órganos y sistemas de órganos lucen normales, parecen normales, pero cuando se ponen en funcionamiento lo hacen mal. O cuando un profesional de la salud los manipula,
se rasgan, se rompen, no cicatrizan bien.
Un ejemplo de esto es la fragilidad de los ligamentos, tendones, venas/arterias y órganos, que hace que manipularlos y suturarlos (por ejemplo, en una cirugía) sea una tarea muy compleja, porque los tejidos se desgarran (durante o poco tiempo después de la sutura).
Hacé una lista con todos los sistemas de órganos del cuerpo, preguntale a una persona con SED si tiene problemas en alguno, y lo más probable es que los tenga. En todos o casi todos.
Andá a ver a un médico por primera vez, sin que haya tenido nunca acceso a tu historia clínica, sin llevarle un buen resumen de todos tus problemas de salud firmados por otro médico, o sin llevarle estudios concretos en los que esos problemas aparezcan, y es altamente probable que piense que estás exagerando, o incluso inventando.
El médico empieza a escribir tu historia clínica. Te pregunta qué problemas de salud tenés, y vos le respondés. Por ejemplo: esguinces, bursitis, tendinitis, subluxaciones, luxaciones, todos en forma reiterada y haciendo actividades normales de la vida diaria. Inestabilidad articular, disfunción en la ATM, artrosis, escoliosis, dolor articular crónico, reflujo gastroesofágico, disfagia, dismotilidad intestinal, alergias alimentarias, constipación/diarrea crónicas, disnea, alergia a-lo-que-sea, prolapsos (en alguna válvula del corazón, prolapso anal, uterino), dilatación aórtica, hernias (de hiato, umbilical, inguinal), piel que si la mirás fijo se rasga y que cicatriza mal, torpeza, falta de coordinación, pérdida de sensibilidad, neuropatías, osteopenia/osteoporosis, problemas visuales, auditivos, etc., etc, etc. Etcétera. Tal vez también tengas alguna otra enfermedad, relacionada o no con el SED, y por supuesto, se lo comentás al médico.
