Mejor no preguntes….

El año pasado escribí la entrada "Si yo fuera...", en la que comenté parte de mi experiencia como coordinadora de espacios de información y comunicación para afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).

Hoy quiero extenderme un poco más, comentando algunos aspectos adicionales de estas experiencias.

Como ya he escrito alguna vez en este blog, en 2007, pocos meses después de confirmarse mi diagnóstico de SED, viendo que en Argentina no había espacios de comunicación y discusión para afectados por esta enfermedad, abrí un foro online. 

Rápidamente comenzaron a unirse personas, no solo de Argentina, sino también de otros países latinoamericanos y de España.

Recuerdo que por aquel entonces recibí un correo de una asociación Española de SED (la Asedh, que dejó de funcionar en 2013), en el que celebraban mi iniciativa, ya que el foro que ellos administraban tenía muchos (“demasiados”, había sido la palabra exacta) usuarios, varios de los cuales eran latinoamericanos, y lógicamente, ellos no podían dar respuestas a las consultas sobre centros de diagnóstico y médicos que pudieran atenderlos de este lado del gran charco, ya que en ese momento en España apenas si tenían algunos pocos datos de ese país. 

Claro que en Argentina y el resto de Latinoamérica tampoco contábamos con datos, pero yo tenía la esperanza de que existieran, y uno de los objetivos de aquel espacio de encuentro y discusión que creé era encontrarlos. 

Debo decir que no solo fracasé con éxito casi total, sino que empezó a ocurrir algo insólito: profesionales de la salud afectados por SED o con sospechas de padecerlo (o con familiares afectados/con sospechas de estarlo) se acercaban al foro y/o me enviaban correos, pidiendo información y nombres de médicos que pudieran atender sus casos. 

Recuerdo perfectamente el primer mail que recibí de un médico (muy poco tiempo después de abrir el foro), porque se trataba de uno argentino, con una hija afectada por la enfermedad, que me pedía datos de médicos para atenderla. 

Me desmoralicé bastante, pero le respondí amable y honestamente: que vivía en la Patagonia, que acababan de diagnosticarme, y que no contaba con ningún dato, en ninguna parte del país. 

Aquel primer mail quedó muy grabado en mi memoria, no solo porque fue el primero médico en contactarme por cuestiones relacionadas con el SED, sino porque luego descubrí que este caballero debía aburrirse mucho en su consultorio/su vida, ya que día y noche enviaba mails con chistes verdes y subidos de tono. Que en mi caso llegaban a una dirección de correo que yo había creado exclusivamente para administrar el foro y eventualmente responder consultas sobre la enfermedad. 

Recuerdo haberle pedido a aquel médico que tuviera un poco de respeto, y eliminara mi contacto de la lista a la que enviaba esos chistes, porque me parecía una verdadera falta de respeto. Ni hablar de que según él mismo me hubiera contado, tenía una hija afectada por SED. No volví a recibir ningún correo suyo; ni para disculparse por aquella situación totalmente fuera de lugar, ni para ninguna otra cosa. Dentro de todo, fue un alivio. 

Pensé que –al margen de los chistes fuera de lugar que recibí- sería un hecho aislado que un profesional de la salud contactara a un paciente para pedirle información relacionada con algún aspecto del SED; pensé que -más o menos rápido- otros médicos se comunicarían conmigo para decirme que conocían la enfermedad y que diagnosticaban/atendían pacientes. 

Pero... como comenté en la entrada "Si yo fuera..." –salvo escasísimas y honrosas excepciones- eso no sucedió. Ni durante el tiempo que aquel foro estuvo abierto, ni luego, cuando creé una página y un grupo en la red social Facebook, ni hoy, cuando solo escribo en este blog. 

Sinceramente, desconozco si cuando un médico se comunica con un paciente pidiéndole cosas que él mismo debería saber y ofrecer, lo hace sin tomar conciencia de lo que implica para ese paciente encontrarse con el desconocimiento médico a flor de piel, con la miseria de reconocer que busca información en un simple y llano paciente. Imagino que no debe ni pensarlo, porque de otro modo sería una situación patética. 

Cualquier persona con SED que tenga cierto kilometraje en la vida (yo ya tengo52 años), que haya tenido complicaciones a causa de esta enfermedad (como yo las he tenido), y que tenga diagnosticadas otras enfermedades (como es mi caso), seguramente ha tenido malas experiencias con la atención médica, con los diagnósticos erróneos y con los malos resultados de tratamientos, debido a la desinformación y al descreimiento de los síntomas y complicaciones que pueden asociarse a esta enfermedad. 

Muchos pacientes medianamente informados ofrecemos orientación e información a otros pacientes, que están buscando confirmar su diagnóstico de SED, o que están buscando médicos que puedan atenderlos, o que están intentando saber si tal o cual síntoma o problema de salud se debe o no al SED. Aclaro, por si hiciera falta, que este tipo de trabajo es voluntario; ni cobramos un centavo, ni pretendemos ningún tipo de rédito personal por lo que hacemos. 

Algo que siempre me ronda la cabeza, y quisiera que aunque fuera una parte de los médicos afectados por SED o con familiares afectados lo pensaran es: ¿qué tal si un día los pacientes informados y los médicos pudiéramos intercambiar roles?

Me explico: quisiera que los médicos sintieran aunque sea durante un día en carne propia lo que implica, siendo un paciente, recibir un mensaje de un profesional de la salud de cualquier especialidad, contando que no encuentra médicos que lo atiendan – o atiendan a algún familiar-, que sus pares descreen de sus síntomas, y todo ese largo etcétera que cualquier persona con SED, un simple y llano paciente, vive a diario. 

Quisiera que sintieran lo que siente un paciente cuando recibe un mensaje de un profesional de la salud, que estudió para diagnosticar y tratar enfermedades (sean raras o frecuentes), pidiéndole cosas que debería manejar por su profesión. Desde el punto de vista del paciente es desolador. 

Quisiera que supieran lo que se siente cuando me escribe, por ejemplo, un hematólogo, pidiéndome datos de médicos que conozcan el SED. No saben lo bien que me hubiera venido conocer un buen hematólogo (con o sin conocimiento del SED...) hace unos 9 años, porque, cometiendo un error garrafal, una hematóloga me diagnosticó Hemocromatosis. Y para tratar la supuesta “fase aguda” que yo estaba atravesando, me indicó realizar 8 flebotomías, a razón de una por semana, y cuando quedé anémica (y sin que me hubieran repuesto la sangre extraída con suero fisiológico, porque la bioquímica que me hacía las flebotomías decía no tener orden de reponer mi sangre con nada), resultó ser que ese diagnóstico de Hemocromatosis era erróneo. Yo tenía hepatitis autoinmune. 

Quisiera que supieran lo que se siente cuando me escribe, por ejemplo, un neurólogo, pidiéndome datos de médicos que conozcan el SED. Porque me llevó TRES años dar con una neuróloga que siquiera se tomara el trabajo de mirar en detalle todos los estudios neurológicos que me hicieron, que leyera información sobre la enfermedad, y que me recetara un medicamento específico para los problemas neurológicos asociados al SED que tengo, y que se han agravado durante tres años por falta de tratamiento adecuado. 

Quisiera que supieran lo que se siente cuando me escribe, por ejemplo, un oftalmólogo, pidiéndome datos de médicos que conozcan el SED. ¿Le respondo que llevo 16 años con problemas oculares, con disminución en la calidad de mi visión, y NADIE puede darme un diagnóstico preciso, ni decirme si el problema es o no progresivo?... 

Quisiera que supieran lo que se siente cuando me escribe, por ejemplo, un odontólogo pidiéndome datos de médicos que conozcan el SED. ¿Le digo que he tenido experiencias terroríficas en los consultorios odontológicos, que me fracturaron el maxilar dos veces extrayéndome piezas dentales, que no me creyeron cuando dije en reiteradas oportunidades que la anestesia local NO me hace efecto, que todo lo que podía fallar falló por su negligencia, falta de conocimiento y desidia? 

Quisiera que supieran lo que se siente cuando me escribe, por ejemplo, un kinesiólogo, pidiéndome datos de médicos que conozcan el SED. Visito los centros de rehabilitación desde hace más de 40 años, y el daño que me han hecho con tratamientos convencionales, el descreimiento de mi dolor y escuchar frases como “Lo que pasa es que vos no te querés curar”, cuando mis lesiones demoraban muchísimo tiempo en sanar, solo se compensan en parte con el hallazgo hace unos pocos años de una kinesióloga que aprendió con mi caso, que habló con mi traumatólogo, y que adapta sus protocolos de rehabilitación a lo que mis tejidos frágiles permiten. 

Podría seguir con la especialidad que se les ocurra. 

Creo que el médico que le envía un mensaje a un paciente pidiéndole ayuda con una enfermedad como el SED no se detiene ni un minuto a pensar: 

1) Que informarse a través de pacientes no es lo que un médico debería hacer; aún si esos pacientes están bien informados. Porque para algo los médicos completaron una carrera universitaria, que les dio herramientas para buscar información a través de otras vías. 

2) Que si ellos no encuentran datos de médicos que puedan atenderlos, no tiene ninguna lógica que crean que los pacientes los tendrán. Los médicos están en contacto con sus pares –o pueden hacerlo fácilmente- y pueden preguntar, buscar y encontrar profesionales que puedan ayudarlos. Y en el caso de que no los encuentren, ¿por qué los simples y llanos pacientes deberíamos poder hacerlo? 

3) Que los pacientes a los que les escriben son personas ENFERMAS, con muchos problemas de salud, que han tomado en sus manos la tarea de informar y orientar a sus pares, OTROS PACIENTES, porque ELLOS, los MÉDICOS, no lo hacen. Ni siquiera cuando ellos o un familiar tienen esta enfermedad. 

Uno de los médicos que me escribió, pidiéndome datos de centros de salud donde confirmar su diagnóstico genético (de SED hiperlaxo… partiendo de esa base, era bastante obvio que ese médico desconocía los aspectos más básicos de ese tipo de SED, porque como sabemos, a la fecha, el SED hiperlaxo NO tiene diagnóstico genético), y a quien le contesté varias de las cosas que describí más arriba, me dijo que yo parecía estar enojada con los médicos. 

¡Por supuesto que estoy enojada! Aclaro que no con todos los médicos, sino con aquellos que recurren a mí para informarse. Porque no solo dejan al descubierto su desconocimiento sobre la enfermedad, sino que JAMÁS toman en consideración mis invitaciones a involucrarse en el diagnóstico y tratamiento del SED. Su egoísmo hace que una vez resuelto su problema personal (encontrar médicos, centros de salud, información), hasta allí llegue su corta visión. 

Nada de plantearse ayudar a otros pacientes; nada de pensar en hacer algo más. Por mínimo que sea. Que eso lo hagan… los pacientes informados. 

Los médicos están muy ocupados atendiendo pacientes en sus consultorios. 

Y ojalá no aparezca ninguna cebra por allí, porque seguramente le dirán… que contacte con pacientes informados y con grupos de apoyo para informarse. 

Así de triste es la situación. Y para que no se piense que esto que describo es mi visión personal, o es mi idea de lo que sucede con el SED en los consultorios médicos, en el Estudio sobre los retrasos en el diagnóstico y el acceso al tratamiento de los afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) en Latinoamérica y España, que realicé en conjunto con la Asedh de España en el año 2013, la situación con respecto a la atención médica era la siguiente: 

Luego del diagnóstico, el 70% de los encuestados indicó que tuvo la necesidad de consultar con médicos especialistas en la enfermedad por problemas de salud que no podían ser tratados por los médicos que los atendían en forma regular. 

El 84.8% de los encuestados indicó que el nivel de conocimiento de los profesionales de la salud sobre el SED era entre nulo y regular; en el extremo opuesto, solo el 7.0% indicó que su conocimiento era entre muy bueno y excelente. 

El 62% de los encuestados consideró que la calidad de la atención médica que recibía en relación con su enfermedad era entre mala y regular; el 17% indicó que era buena, y el 21% consideró que la calidad de la atención médica era entre muy buena y excelente. 

Entre quienes catalogaron la atención médica recibida como mala-regular, los principales motivos fueron: 

• Desinformación/desconocimiento por parte de los profesionales de la salud sobre la enfermedad (61.3%) 

• Desinterés de los profesionales de la salud sobre la enfermedad y minimización de la enfermedad y/o de sus síntomas y problemas asociados (29.2%) 

• No obtener un tratamiento adecuado (entre las razones más frecuentes se citaron: recibir solo tratamiento puntual para los síntomas; falta de acuerdo entre los médicos sobre el tratamiento a seguir; recibir tratamiento solo para algunos problemas de salud; falta de efecto de los tratamientos y recibir solo indicaciones para el tratamiento general de la enfermedad) (18.9%) 

• No recibir ningún tipo de tratamiento (10.4%) Incredulidad sobre la enfermedad y/o sobre síntomas de la misma por parte de los profesionales de la salud (7.6%) 

Ante este panorama, sería interesante que aunque sea algunos de los médicos afectados por SED o con algún familiar afectado – que probablemente sean quienes mejor pueden comprender lo que significa padecer esta enfermedad- buscaran información (como hacemos los pacientes medianamente informados desde nuestras infinitamente menores posibilidades), la leyeran, se interiorizaran sobre la multiplicidad de síntomas, sobre las diferentes comorbilidades, sobre las precauciones, la prevención y los tratamientos disponibles, y pensaran seriamente en dedicar parte de su tiempo a ayudar a otras personas afectadas desde su profesión. 

En definitiva, sería muy bueno que estas cosas no sucedan más: 

Ale Guasp