13 de junio de 2016

Cuando tenés una enfermedad como el Síndrome de Ehlers-Danlos…

Aprendés muchas cosas.

Aprendés que los médicos no siempre tienen todas las respuestas...
Es más, aprendés que los médicos pocas veces tienen respuestas.

Aprendés que gran parte de tu cuidado depende de vos.

Aprendés que no siempre es válida la frase "querer es poder", porque muchas de las cosas que querés hacer, no podés hacerlas, ni aunque exprimas tu cuerpo y tu cerebro buscando formas de lograrlo.

Aprendés que hay días buenos, malos y peores.

Aprendés que aunque los balances a veces no son positivos, de todos modos podés sentirte satisfecho.

Aprendés que la mayoría de las veces, cuando te preguntan ¿cómo estás?, lo mejor es dar una respuesta corta.

Aprendés el maravilloso y glorioso significado de sentirte mejor, de vez en cuando.

Y aprendés que sentirte mejor no significa estar, ni sentirte "bien", sino simplemente que luego de haberte sentido terriblemente mal, como nunca, ninguna persona que no haya estado realmente enferma podrá entender, mejoraste lo suficiente como para levantar la frente y pensar: "@#~&%$, soy más fuerte de lo que pensaba".

Ale Guasp

2 comentarios:

  1. Hola soy de cordoba, Argentina, alguien sabe de algún especialista en SED?tengo 30 años y más de 10 subluxaciones en mi cuerpo, ostecondritis, trastornos de coagulación y no encuentro médico tratante..

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    1. Hola! Por alguna razón que desconozco, este comentario no aparecía publicado; recién ahora aparece aquí. Por desgracia, en Argentina no hay especialistas en SED. Quizás podrías consultar con algún genetista que pueda derivarte con médicos con algo de conocimiento en la enfermedad. En este enlace: http://www.anlis.gov.ar/cenagem/?page_id=124, ubicando en el mapa tu provincia, podés acceder a un listado de médicos que diagnostican enfermedades genéticas (se supone que incluido el SED... esperemos!).
      Te deseo mucha suerte, y perdón por responder recién ahora; no sé qué pasó con algunos comentarios del blog que no aparecían publicados.
      Ale Guasp

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