Guía breve para crear una asociación de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina

(aplicable también a otras enfermedades)

¿Qué es una asociación de pacientes y cuáles son sus objetivos?

Las asociaciones u organizaciones de pacientes son las agrupaciones de personas físicas unidas por padecer una patología, y cuyo objetivo es buscar el mutuo apoyo, un mejor conocimiento de su enfermedad e informar al resto de ciudadanos sobre la prevención y los tratamientos de dicha enfermedad.

Los principales objetivos sobre los que trabajan las asociaciones de pacientes son la información a los pacientes, la participación en la toma de decisiones clínicas, mejorar la relación médico-paciente, lograr un mejor acceso del paciente a la asistencia y la participación en la política sanitaria y en la defensa de sus derechos.

(Fuente: ¿Qué es una asociación de pacientes?, Sitio web de Pfizer)

¿Cómo crear una asociación de pacientes?

Quisiera aclarar de antemano que a la fecha yo no he creado ninguna asociación, ni de afectados por SED, ni de ninguna otra patología, pero buscando en Internet, en no más de 5 minutos di con información para constituir una asociación civil en Argentina (que es la figura bajo la que se encuadraría una asociación de pacientes).

El trámite es un poco engorroso, pero no irrealizable, y quién sabe... quizás compartiendo aquí la información aliente a aquellas personas afectadas por SED y/o a sus familiares a dar el importante paso de constituir la primera asociación de Síndrome de Ehlers-Danlos de Argentina. Algo sumamente necesario para nuclearnos, potenciarnos, y contar con el marco legal para luchar en forma conjunta, coordinada y masiva por el reconocimiento de nuestros derechos como afectados por esta enfermedad.

Para constituir una asociación de pacientes en Argentina hay que seguir estos pasos:

1. Obviamente, tener un interés genuino en trabajar por el bien de la comunidad de afectados por la enfermedad.
2. Buscar otras personas con el mismo interés, y que tengan intenciones de integrar la futura asociación. Por cuestiones legales, como mínimo deben ser 7, que cumplirán diferentes funciones en la asociación (ver enlace en el siguiente punto).
3. Seguir los pasos que se indican en este enlace: Guía Básica para constituir una Asociación Civil
   (Fuente: Portal Cuidad y Derechos de la Defensoría del Pueblo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires)

¡Listo! 

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Viveza criolla

Además de los objetivos altruistas nombrados más arriba, que se espera surjan de cada uno de los miembros que conforman la asociación, en ciertas ocasiones especiales, algunas personas pueden aprovechar la estructura montada con fines personales, apelando a la conocida “viveza criolla”. 

Como decía anteriormente, yo no he creado ni participo en ninguna asociación de pacientes, pero… soy argentina, y sin pensar demasiado, se me ocurren algunas “avivadas” -que por supuesto, no avalo ni acepto- que podrían ponerse en práctica. 

Por ejemplo, las siguientes:

1. Si sos un profesional de la salud poco conocido/recién graduado, podés promocionar tu práctica profesional a través de la asociación. Dado que el SED es una enfermedad casi desconocida, y por eso es válida la frase “En el país de los ciegos, el tuerto es Rey”, te bastará leer unos pocos artículos científicos sobre la enfermedad para obtener gratuitamente el título no oficial de “especialista”. Una vez logrados estos objetivos (promoción de tu práctica y título no oficial), podés dejar de participar en la asociación aduciendo falta de tiempo porque, de ahora en más, estás colaborando con la comunidad de afectados mediante el ejercicio de tu práctica profesional. Rentada.
2. Si tenés afiliación política y estás buscando afianzar tu posición en el partido de tu preferencia, podés usar la asociación para hacer lobby; por ejemplo, enarbolando la bandera de las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad para acercarte a personas influyentes (preferentemente políticos, claro! pero no descartes a periodistas o personajes mediáticos). Una vez que hayas conseguido los contactos necesarios, ya sea para escalar posiciones en el partido, o mejor aún, para obtener un cargo político, podés dejar de participar en la asociación, con la excusa de que a partir de ahora tu lucha será desde ese plano. Aunque para vos (y probablemente para todos los demás) esté claro que no será así, no te preocupes; estamos acostumbrados a que los políticos mientan.
3. Ofrecé tu ayuda “en lo que sea”. Luego, cuando aparezcan propuestas de actividades, podés utilizar cualquier excusa para no participar. Por ejemplo: “estoy enfermo”, “no tengo tiempo”, “tengo una familia que atender”, “tengo que trabajar”, etc. Eso sí, no renuncies, para que tu nombre continúe figurando en la asociación, y la gente piense que estás colaborando.

Está claro que pensando fría y objetivamente, a nadie podría ocurrírsele tener actitudes como las enumeradas, pero… 

Ale Guasp