Una cuestión de piel

Las características de la piel en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) son variables y se relacionan con los diferentes tipos de la enfermedad, aunque son típicas –en mayor o menor grado- su fragilidad, su delgadez y su suavidad.

La piel en el SED también puede ser más elástica de lo normal, y en algunas personas afectadas puede ser muy hiperextensible, aunque el grado de elasticidad depende del tipo de SED, e incluso puede variar entre afectados por un mismo tipo.

Fragilidad y grosor

Mejor no preguntes….

El año pasado escribí la entrada "Si yo fuera...", en la que comenté parte de mi experiencia como coordinadora de espacios de información y comunicación para afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).

Hoy quiero extenderme un poco más, comentando algunos aspectos adicionales de estas experiencias.

Como ya he escrito alguna vez en este blog, en 2007, pocos meses después de confirmarse mi diagnóstico de SED, viendo que en Argentina no había espacios de comunicación y discusión para afectados por esta enfermedad, abrí un foro online. 

Rápidamente comenzaron a unirse personas, no solo de Argentina, sino también de otros países latinoamericanos y de España.

Recuerdo que por aquel entonces recibí un correo de una asociación Española de SED (la Asedh, que dejó de funcionar en 2013), en el que celebraban mi iniciativa, ya que el foro que ellos administraban tenía muchos (“demasiados”, había sido la palabra exacta) usuarios, varios de los cuales eran latinoamericanos, y lógicamente, ellos no podían dar respuestas a las consultas sobre centros de diagnóstico y médicos que pudieran atenderlos de este lado del gran charco, ya que en ese momento en España apenas si tenían algunos pocos datos de ese país. 

Claro que en Argentina y el resto de Latinoamérica tampoco contábamos con datos, pero yo tenía la esperanza de que existieran, y uno de los objetivos de aquel espacio de encuentro y discusión que creé era encontrarlos. 

¿Y si se ponen de acuerdo?

El 4 de noviembre de este año, en la revista científica BMJ Open se publicó el artículo “Diagnosed prevalence of Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorder in Wales, UK: a national electronic cohort study and case–control comparison” ("Prevalencia diagnosticada del síndrome de Ehlers-Danlos y del Trastorno del Espectro Hiperlaxo en Gales, Reino Unido: estudio de cohorte electrónico nacional y de comparación de casos y controles”).

Captura de imagen sitio web BMJ Open

Contra viento y marea

Las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) afrontamos muchas dificultades desde el punto de vista médico y social. 

Entre ellas: 

Dibujo registrado en Safe Creative

Desconocimiento de la enfermedad 

El humor en los tiempos de enfermedad

Cuando tenés dolor crónico y/o una enfermedad crónica, a veces es difícil pensar que es posible tomarse las cosas (o al menos algunas…) con humor. 

Sin embargo, una vez leí que el humor siempre está ahí, como las estrellas están durante el día, aunque no podemos verlas cuando estamos cegados por la luz que las mantiene escondidas. Sabemos que están, y pueden hacerse evidentes cuando sea el momento correcto: en la oscuridad. 

Como sabrás si sos una cebra, vivir con una enfermedad como el SED puede ser muy difícil. 

Podemos tener dificultades para trabajar, o podemos estar incapacitados para hacerlo; tareas simples como hacer las compras, preparar la comida, caminar, e incluso comer o respirar pueden ser desafíos para nosotros. 

Afrontamos muchos gastos médicos, consultamos profesionales de la salud con mucha más frecuencia de la que quisiéramos, nos encontramos con profesionales que desconocen por completo nuestra enfermedad, lidiamos con la monstruosa burocracia del sistema de salud, en ocasiones no tenemos energía; ni para pasear, ni para visitar a amigos y familiares, y a veces ni siquiera para luchar por nuestros derechos más básicos; los de recibir una atención médica adecuada. 

Todo esto puede ser abrumador y agobiante, y aunque afrontarlo puede ser todo un desafío, siempre es posible tomarse aunque sea un breve un momento para sonreír. Porque detenernos para sonreír muchas veces puede ayudar a aligerar la carga. 

Algunas personas miran una película o un programa de televisión divertido, leen algún libro, o historia graciosa, y algunos simplemente tratamos de encontrar un lado (tragi)cómico en esa situación difícil que nos toca (que probablemente no todos entiendan ni compartan…).