Registro global del SED y enfermedades relacionadas propuesto por The Ehlers-Danlos Society

The Ehlers-Danlos Society (*) puso en marcha el primer registro internacional de pacientes con Síndromes de Ehlers-Danlos y trastornos del espectro hiperlaxo, que según señala su sitio web, ayudará a los investigadores a avanzar en la comprensión del SED y las enfermedades relacionadas con la hiperlaxitud, mapeará globalmente las experiencias de las personas que viven con SED y sus enfemedades relacionadas, facilitará la investigación sobre la frecuencia de las enfermedades asociadas a los diferentes tipos de SED y sus enfemedades relacionadas, descubrirá nuevas formas de SED y de enfemedades relacionadas con la hiperlaxitud y establecerá la relación entre el SED/los trastornos del espectro hiperlaxo y el dolor crónico, la ansiedad y otros problemas como los trastornos neurológicos, mastocitarios, gastrointestinales, autonómicos. 

¡¡¡Sin dudas, un proyecto ambicioso y prometedor!!!

(*) The Ehlers-Danlos Society es una red global de pacientes y profesionales de la salud dedicada a mejorar las vidas de las personas afectadas por Síndromes de Ehlers-Danlos y sus enfermedades relacionadas. Tiene oficinas en Estados Unidos y el Reino Unido, y apoya/financia investigación e iniciativas educacionales, campañas de concientización, de apoyo a la constitución de comunidades de defensa de los pacientes y de cuidado de la población de afectados por SED y sus enfermedades relacionadas.

Cirugía en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos

En la entrada anterior, “Novedades sobre el SED desde Holanda: Nuevo libro sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos” escribí brevemente sobre la reciente publicación del libro "Ehlers-Danlos Syndrome: A Multidisciplinary Approach". 

Además de los capítulos, en los que se abordan diferentes aspectos del SED y de sus distintos tipos, el libro cuenta con un apéndice sobre precauciones y medidas a tener en cuenta al realizar cirugías en pacientes con esta enfermedad; algo sumamente importante, que tanto los médicos como las personas afectadas deberíamos conocer. 

Me pareció bueno tener una traducción al castellano de ese apéndice sobre las cirugías en el SED, y de eso se trata esta entrada. Al final agregué algunos enlaces a información adicional. 

Consideraciones, precauciones y medidas en caso de cirugías en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos 

Novedades sobre el SED desde Holanda: Nuevo libro sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos

Este mes de Agosto nos trae excelentes novedades:

La editorial holandesa IOS Press acaba de publicar, en formato de Acceso Abierto,  el libro "Ehlers-Danlos Syndrome: A Multidisciplinary Approach" (Síndrome de Ehlers-Danlos: Un Abordaje Multidisciplinario).

Portada del libro: "Ehlers-Danlos Syndrome: A Multidisciplinary Approach"

Los editores son: J.W.G. Jacobs (reumatólogo), L.J.M. Cornelissens (psicoterapeuta, especialista en ética médica y paciente con SEDh), M.C. Veenhuizen (tutora en enfermería, paciente con SEDh) y B.C.J. Hamel (Profesor Emérito de Genética Clínica).

La publicación del libro fue posible gracias a la colaboración de la Federación Holandesa de SED, de Lewis Seating Systems (una fábrica holandesa de ortesis, especialmente sillas de ruedas) y del Centro Médico de la Universidad de Utrecht de Holanda.

El libro es una guía multidisciplinaria sobre los síndromes con hiperlaxitud y en particular sobre el SED. Intenta aumentar la conciencia sobre los síndromes asociados a hiperlaxitud entre los profesionalesde la salud, y ser una guía para el tratamiento de estos síndromes, tanto para pacientes como para profesionales de la salud.

Ha sido redactado de manera tal que sea fácilmente comprendido por cualquier profesional del ámbito de la salud y por los pacientes informados.

Contiene la clasificación y genética de estas enfermedades, manifestaciones y posibles complicaciones en diferentes órganos y sistemas de órganos, y hacia el final aborda los aspectos éticos y las estrategias terapéuticas disponibles, con un apéndice sobre la cirugía y las precauciones que deben tomarse al realizarla. 

Dado que dos de los autores, además de ser profesionales de la salud están afectados por SEDh, se ha hecho el esfuerzo de tener en cuenta la perspectiva del paciente.

¿Cómo adquirir este libro?

El libro puede descargarse GRATIS siguiendo este enlace en el sitio web de la Editorial IOS Press: Ehlers-Danlos Syndrome: A Multidisciplinary Approach

Para aquellos médicos que no encuentran información sobre el SED, este es un recurso gratis que pueden utilizar para conocer los diferentes aspectos de esta enfermedad...

Ale Guasp

Hechos médicos asombrosos para la gente cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos

¿Te pasó en algún momento que un amigo, familiar, conocido o compañero de trabajo te dijo que tenía que hacerse por primera vez un estudio, más o menos invasivo, o que el médico le había recetado un medicamento por tal problema de salud, y que -lógicamente- estaba preocupado?
Es natural que ante una situación nueva relacionada con la salud nos preocupemos; no solo por el posible resultado de un estudio,  o por tener que tomar uno o más medicamentos al día, sino porque hacernos ese estudio o tomar medicamentos está señalando que hay una situación anormal en nuestro cuerpo.

Para quienes tenemos enfermedades crónicas, los estudios, análisis, medicamentos, etc., pasan a ser parte de nuestras vidas. No es que no nos preocupen; es solo que se convierten en cosas cotidianas. Y muchas veces no nos damos cuenta de que para los demás, el hecho de que vivamos consultando médicos, haciéndonos estudios, análisis, cirugías, tomando pastillas de todos los colores y tamaños posibles puede ser motivo de asombro, cuando toman conciencia... de los números.

Me explico:
Entre tantas situaciones como las que nombraba más arriba que me han tocado vivir, hace unos días, hablando con un familiar, le comenté que tenía que hacer un trámite por los 13 medicamentos que toma en forma regular mi madre (que carga con 88 años a cuestas). “¿TRECE?¡Qué barbaridad!”, me respondió asombradísimo. “Yo tomo 16…”, le dije… 

Diez Preguntas -e intentos de respuestas- sobre el diagnóstico del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)

Todas estas son preguntas que me han hecho más de una vez desde que empecé a brindar información y apoyo a personas con SED y con sospechas de padecerlo. ¡Espero que las respuestas sean claras!

Ilustración: Rudyard Kipling. Siguiendo este enlace podés leer sobre el origen de la ilustración y sobre las teorías del origen de las rayas en las cebras:  
¿Por qué las cebras tienen rayas? Una historia de blanco y negro.
MUCHÍSIMAS GRACIAS A MARÍA POR LA INFORMACIÓN!!!!

1) Me diagnosticaron hiperlaxitud, pero además tengo un montón de problemas de salud. ¿Tengo SED? 

Si yo fuera…

Desde que era chica, siempre me gustaron “los bichos y las plantas”; pero más que eso, me gustaban -y me gustan- la vida, entender los por qué, los para qué y los cómo de las cosas que pasan en la naturaleza, y las circunstancias de la vida me dieron la gratísima oportunidad de estudiar biología, y luego de trabajar en áreas relacionadas con mi profesión. 

Entre paréntesis, por alguna razón que desconozco, muchas personas confunden la biología con la bioquímica o con la genética médica. Ninguna de las dos. La biología es, literalmente, el estudio de la vida. Todo lo que tiene vida entra en el ámbito de la biología. En el campo de la medicina recaen las cuestiones relacionadas con la salud del ser humano, que los biólogos no estudiamos (aunque sí estudiamos algunos organismos que provocan enfermedades en el ser humano, y conocemos de refilón algunos aspectos de la genética, la fisiología, la anatomía y algunos otros de los humanos). 

Interés y colaboración 

Preguntas y Respuestas (II)

El dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un problema SERIO. 

El dolor crónico, diferente del ocasionado por las lesiones agudas, suele tener un origen multifactorial, y por ello requiere de un tratamiento multidisciplinario. Aún así, muchas veces es difícil de controlar...