Hechos médicos asombrosos para la gente cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos

¿Te pasó en algún momento que un amigo, familiar, conocido o compañero de trabajo te dijo que tenía que hacerse por primera vez un estudio, más o menos invasivo, o que el médico le había recetado un medicamento por tal problema de salud, y que -lógicamente- estaba preocupado?
Es natural que ante una situación nueva relacionada con la salud nos preocupemos; no solo por el posible resultado de un estudio,  o por tener que tomar uno o más medicamentos al día, sino porque hacernos ese estudio o tomar medicamentos está señalando que hay una situación anormal en nuestro cuerpo.

Para quienes tenemos enfermedades crónicas, los estudios, análisis, medicamentos, etc., pasan a ser parte de nuestras vidas. No es que no nos preocupen; es solo que se convierten en cosas cotidianas. Y muchas veces no nos damos cuenta de que para los demás, el hecho de que vivamos consultando médicos, haciéndonos estudios, análisis, cirugías, tomando pastillas de todos los colores y tamaños posibles puede ser motivo de asombro, cuando toman conciencia... de los números.

Me explico:
Entre tantas situaciones como las que nombraba más arriba que me han tocado vivir, hace unos días, hablando con un familiar, le comenté que tenía que hacer un trámite por los 13 medicamentos que toma en forma regular mi madre (que carga con 88 años a cuestas). “¿TRECE?¡Qué barbaridad!”, me respondió asombradísimo. “Yo tomo 16…”, le dije… 

Pensando en estas cuestiones numéricas que para las cebras son cotidianas, pero para nuestro entorno no lo son,  decidí crear -y responder- un cuestionario sobre “hechos médicos asombrosos” (para nuestro entorno), que espero aporte un granito de arena a mi círculo íntimo para entender cómo es vivir con esta – y con mis otras enfermedades. 

Puedo afirmar que muchas personas con SED (y con otras enfermedades crónicas) responderían “C” o “D” en todos los puntos; incluso aquellas personas que son mucho menores que yo (que llevo 5 décadas viviendo). 

* ACLARACIÓN: Este cuestionario contiene una dosis de humor ácido *

Marcá la opción que corresponda: 

1) Número de enfermedades crónicas que te diagnosticaron: 

A. Ninguna 

B. Una 

C. Entre dos y cinco 

D. Más de cinco 

Mi respuesta: D.
Nueve (si no me olvidé ninguna…): Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Sjögren, Disautonomía, Hepatitis Autoinmune, Fibrosis Hepática/Cirrosis, “retinopatía/maculopatía” (llevo quince años sin más especificaciones que eso, y cada vez veo menos…), Angioedemas “idiopáticos” (rumbeando lentamente hacia el diagnóstico Síndrome de Activación Mastocitaria), Rinitis Crónica y Reflujo Gastroesofágico/Disfagia Crónicos. 

2) Número de radiografías que te hicieron en toda tu vida: 

A. Ninguna 

B. Entre una y cinco 

C. Entre seis y diez 

D. ¿Cómo acordarme? Debo brillar en la oscuridad de tanta radiación que recibí… (*)
(*) Aclaración: es una broma...

Mi respuesta: D.

Imposible saberlo. Solo con las radiografías que me hicieron de los huesos puedo armar un rompecabezas del sistema esquelético completo (con varias piezas repetidas, por si alguna se pierde).

Cuando te hacen demasiadas radiografías. (ES UNA BROMA...)
Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1907191487148-brillo

3) Número de resonancias/tomografías (sin contraste) que te hicieron en toda tu vida: 

A. Ninguna 

B. Entre una y cinco 

C. Entre seis y diez 

D.  Más de las que quisiera... 

Mi respuesta: D.
Con decirte que ya me conozco de memoria la secuencia de ruidos del resonador. He llegado a un punto en el que me ven entrar luego de un par de meses sin “resonarme” o “tomografiarme” nada y me dicen: "¡¡Hola!! ¡¡Hacía mucho que no venías!!" (Juro que esto es real). 

4) Número de consultas médicas promedio que hacés por mes: 

A. Ninguna 

B. Una 

C. Entre dos y cinco 

D. Depende…en un mes bueno, pueden ser 6 o 7. En un mes malo, mi agenda médica está al rojo vivo. 

Mi respuesta: D.

En el último mes tuve consultas con… neurólogo, reumatóloga, traumatólogo, alergista, gastroenterólogo y otorrinolaringóloga. Epa, ¿seis nomás? ¡¡¡Estoy re bien!!!

5) Número de medicamentos que tomás en forma regular: 

A. Ninguno 

B. Entre uno y cinco 

C. Entre 6 y diez 

D. Más de diez, seguro. A ver… ¿cuentan solo las pastillas, o también las gotas e inyecciones? 

Mi respuesta: D.

2 para mis enfermedades autoinmunes, 4 para el dolor, 1 para el reflujo gastroesofágico, 2 para la disfagia, 3 para las alergias y los angioedemas, 1 para (intentar) dormir, 2 para la osteopenia y 1 para la fragilidad capilar (no del cabello, sino de los capilares sanguíneos).

6) Número de procedimientos invasivos (*) que te hicieron en toda tu vida: 

(*) Procedimiento invasivo es aquel en el cual el cuerpo es "invadido" o penetrado con una aguja, una sonda, un dispositivo o un endoscopio (incluye cirugías). 

A. Ninguno 

B. Entre uno y cinco 

C. Entre seis y diez 

D. Me pincharon, cortaron y suturaron tantas veces, y me introdujeron tantos tubos y agujas en el cuerpo, que perdí la cuenta… 

Mi respuesta: D.

Que recuerde: 3 endoscopías digestivas, 1 biopsia de piel, 1 biopsia de hígado, 1 cirugía de hombro, 4 extracciones de “cosas” en la piel (que resultaron ser mayoritariamente cosas raras), 1 retinofluoresceinografía (tomá mate, nombre difícil…), 6 flebotomías, 1 resonancia articular con contraste, 3 resonancias no articulares con contraste, 2 tomografías con contraste y 5 infiltraciones articulares con ácido hialurónico.

7) Cuando vas a consulta con el médico, para entrar al consultorio te llama: 

A. Por el apellido (o el nombre completo), y mira toda la sala de espera para ver quién se levanta 

B. Por el apellido (o el nombre completo), y te mira directamente a la cara 

C. Por tu nombre de pila 

D. Por tu apodo 

Mi respuesta: D.

Indefectiblemente, los médicos me llaman “Ale”. En los centros de salud de mi ciudad soy más conocida que la ruda.

8) ¿Cuántas veces en tu vida hiciste sesiones de fisioterapia/kinesioterapia? 

A. Ninguna 

B. Entre una y cinco 

C. Entre seis y diez 

D. Perdí la cuenta… 

Mi respuesta: D.

Voy a rehabilitación todos los días desde hace 6 años (habría que sacar la cuenta), y lo venía haciendo en forma más o menos regular desde que estaba en la escuela primaria.

9. ¿Cuántas horas invertís -en promedio- por semana en el cuidado de tu salud? (contando consultas con el médico, espera en las salas de ídem, análisis, estudios, sesiones de fisio-kinesoterapia/gimnasia expresamente indicada por el médico, etc., etc.). [Sin contar tratamientos de belleza...]

A. Una 

B. Entre dos y cinco 

C. Entre seis y diez 

D. Demasiadas… 

Mi respuesta: D.

Planifico mi vida acomodándola al tiempo que me queda luego de intentar cuidar mi escasa salud.

10. Si pudieras cambiar algo de tu cuerpo, sería… 

A. No, gracias; no cambiaría nada 

B. La forma (ej: ser más alto/bajo, gordo/flaco, etc) 

C. Esa parte de mi [cara/torso/piernas/brazos] que no me gusta/me molesta 

D. ¿Cambiar el cuerpo, dijiste? ¿¿¿Dónde hago el trámite??? 

Mi respuesta: D.

Si pudiera cambiarlo entero, ¡genial!, porque no tengo ninguna parte que funcione lo que se dice bien. Si no, podría cambiar, por ejemplo: mis articulaciones (por unas que no se salgan de lugar cuando quieren), o mis ojos (por unos que enfoquen bien), o mi tubo digestivo (si consigo uno que me permita no atragantarme, hago negocio), o mi piel (por una más gruesita, que no se llene de moretones ni se rompa tanto, y si no es mucho pedir, que no le crezcan “cosas”) o mi sistema nervioso (si se puede, los dos: el autónomo y el central. Si no, el primero).

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Si te parece, también podés responder este cuestionario, mentalmente, verbalmente o por escrito, y/o compartirlo, para que tus allegados también lo respondan.
Quizás como en mi caso, algunas de tus respuestas despierten el asombro de tu entorno cercano, y ¿quién te dice?... podría ser una manera de que se interesen por conocer un poco más sobre el día a día de quienes tenemos SED…

Ale Guasp