Octubre, mes de la Disautonomía

Todos los años, durante el mes de Octubre, las asociaciones y las personas afectadas por Disautonomía (o mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo) intentamos aumentar la conciencia sobre esta afección poco tenida en cuenta por los médicos, frecuentemente mal diagnosticada, confundida a veces con problemas psicológicos como ansiedad, y que en el caso del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (en especial el SED hiperlaxo) puede interferir seriamente con la vida diaria, ya que cuando está presente se suma al enorme abanico de problemas que trae aparejada esta enfermedad.

En la entrada “Disautonomía!” de este blog conté mi experiencia con la Disautonomía y reuní información básica sobre esta enfermedad, sobre su diagnóstico y tratamiento.

También en la entrada “Octubre: Mes de Concientización sobre la Disautonomía”  comenté que los lazos azules o turquesa, o las manos pintadas de estos colores identifican la Disautonomía, y reuní algunos enlaces sobre las diferentes relaciones halladas entre la disfunción del sistema nervioso autónomo y otras afecciones que se producen en el SED.

Hablemos de bullying

Definición de bullying

nombre masculino. Acoso físico o psicológico al que someten, de forma continuada, a un alumno sus compañeros.

Algunos niños con Síndrome de Ehlers-Danlos sufren de bullying o acoso, escolar y extra escolar (es decir, en el ámbito de los grupos de amigos o conocidos que se reúnen a realizar actividades educativas o de esparcimiento).

Algunas características visibles de la enfermedad, como los hematomas extensos con golpes mínimos y varios problemas de salud de índole variada, o bien llevan a que el alumno tenga que faltar a la escuela, o bien que se vea obligado a usar ropa o calzado diferente del de sus compañeros, vendajes, férulas, ortesis de diferentes tipos y en ocasiones muletas o sillas de ruedas. Esto, sumado al aspecto físico particular que pueden tener debido a la enfermedad (por ejemplo, delgadez extrema, altura diferente de la esperada para su edad, posturas típicas debidas a la laxitud de los ligamentos y a la falta de tono muscular, extremidades largas, un aspecto facial particular) puede terminar haciendo que el niño sea blanco de burlas y de discriminación por parte de sus pares.

Lo peor no es eso. Lo peor es cuando los maestros y directivos del colegio no observan estas actitudes y/o no toman cartas en el asunto, -por ejemplo- hablando con el alumnado sobre la diversidad de los seres humanos, sobre la integración de quienes son o se sienten diferentes del considerado “estándar”, y sobre la empatía, que cuando es mostrada e inculcada desde la infancia temprana, se convierte en algo natural que perdura en la adolescencia y la adultez.

Por desgracia, además algunos maestros y profesores refuerzan el comportamiento de acoso de los niños del grado o curso, utilizando esos mismos motes o apodos, horadando su autoestima y a veces interfiriendo en el rendimiento académico de las víctimas.