Disautonomía es un término general que se usa para describir varias afecciones médicas diferentes que provocan el mal funcionamiento del Sistema Nervioso Autónomo, que es la parte del sistema nervioso que controla funciones importantes como el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.
Los problemas en el Sistema Nervioso Autónomo contribuyen a una peor calidad de vida en el Síndrome de Ehlers-Danlos y en los trastornos del espectro hiperlaxo. Los síntomas típicos incluyen una aceleración del ritmo cardíaco, baja presión arterial, problemas en el sistema digestivo, alteraciones en la función de la vejiga y desregulación de la sudoración.
En 2016 escribí la entrada "¡Disautonomía!" en la que extraje y traduje al castellano información del folleto sobre disfunción autonómica de la asociación británica de Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS UK), y conté mi experiencia personal con la Disautonomía.
Durante el mes de octubre, asociaciones de pacientes y personas afectadas por diferentes formas de Disautonomía, intentamos aumentar la conciencia sobre esta compleja afección. Podés leer información sobre Disautonomía:
- En idioma inglés, visitando la sección de videos en Youtube sobre Disfunción Autonómica de The Ehlers-Danlos Society.
- En castellano, leyendo estas notas en el sitio web de la Red EDA:
- Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática, trastornos intestinales y más: el Sistema Nervioso Autónomo y el Síndrome de Hiperlaxitud
- Investigación sobre el rol genético en el Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática, el Síndrome de Ehlers-Danlos y el Síndrome de Activación Mastocitaria
- Síndrome de Taquicardia Postural y Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III (o SED hiperlaxo)
- También podés leer el artículo "Dificultades en el Diagnóstico y Tratamiento dela Disautonomía", publicado en la Revista chilena de Reumatología por el Dr. Jaime Bravo (médico reumatólogo de Chile, especialista en Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Disautonomía).
 |
| Créditos de la imagen: Red Conectiva |
El horario de la charla es 19hs GMT (para saber la hora de la charla en otros países, además de los listados en la imagen, podés utilizar -por ejemplo- este conversor horario: 24timezones).
La charla del Dr. Bravo podrá verse en directo el domingo a través de la plataforma Zoom siguiendo este link: https://youtu.be/CbRaRB_88v8
La Disautonomía es una de las muchas afecciones invisibles que provocan serias discapacidades y deterioran enormemente la calidad de vida de quienes las padecemos. ¿Nos ayudarías a darla a conocer? ¡GRACIAS!
Ale Guasp
No hay comentarios.:
Publicar un comentario
Este es un espacio abierto a la discusión, a compartir información, experiencias de vida y opiniones, pero no es un tablón de anuncios. Por esta razón, en los comentarios del blog no promociones productos (de cualquier índole), ni recomendaciones de tratamientos, ni empresas (del rubro que sea), ya que serán prestamente marcados como spam y borrados.
** No olvides escribir tu nombre en tu comentario! No publico comentarios anónimos **
Gracias!
Ale Guasp