15 de octubre de 2020

Información sobre diferentes aspectos de la Disautonomía en el SED

Según nos explica el sitio web de Dysautonomia International (una organización sin fines de lucro sostenida por voluntarios):

La Disautonomía es un término general que se utiliza para describir varias afecciones médicas diferentes que causan un mal funcionamiento del Sistema Nervioso Autónomo (SNA). El SNA controla las funciones "automáticas" del cuerpo en las que no pensamos conscientemente, como el ritmo cardíaco, la presión sanguínea, la digestión, la dilatación y la constricción de las pupilas del ojo, la función renal y el control de la temperatura. Las personas que viven con diversas formas de Disautonomía tienen problemas para regular estos sistemas, lo que puede provocar mareos, desmayos, presión arterial inestable, ritmos cardíacos anormales, desnutrición y, en casos graves, la muerte.

La Disautonomía no es rara. Más de 70 millones de personas en todo el mundo viven con diversas formas de Disautonomía. Personas de cualquier edad, género o raza pueden verse afectadas. Por el momento no hay cura para ninguna forma de Disautonomía, pero Dysautonomia International está financiando investigaciones para desarrollar mejores tratamientos, y con suerte algún día, una cura para cada forma de Disautonomía. A pesar de la alta prevalencia de la Disautonomía, la mayoría de los pacientes tardan años en ser diagnosticados, debido a la falta de conciencia entre el público y dentro de la profesión médica.





Continuando con la campaña del mes de octubre, de concientización sobre la Disautonomía, The Ehlers-Danlos Society (Sociedad de Síndrome de Ehlers-Danlos) nos invita a ver varias conferencias interesantes sobre diferentes aspectos de la Disautonomía. Las siguientes han sido traducidas al castellano:

Disfunción autonómica, por el Dr. Alan Hakim:




Frecuencia cardiaca rápida, presión arterial baja por el Dr. Peter Rowe:


(Puede suceder que por cuestiones de privacidad este video no pueda reproducirse en este blog; si así fuera, podés seguir el enlace en Vimeo: https://vimeo.com/444169498)


Ansiedad e hipermovilidad por la Dra. Jessica Eccles



(Puede suceder que por cuestiones de privacidad este video no pueda reproducirse en este blog; si así fuera, podés seguir el enlace en Vimeo: https://vimeo.com/444169419)

Durante este mes, las asociaciones y grupos de apoyo a afectados por Disautonomía, y los afectados por SED y Disautonomía, te invitamos a compartir información sobre este grupo de enfermedades, y a sumarte a la campaña de concientización usando un lazo azul (o turquesa).

Ayudemos a que estas enfermedades dejen de ser desconocidas!!


Ale Guasp

1 comentario:

  1. Todo lo que sea difusión ayudará tal vez en sentido inverso a los diagnósticos. Muchas gracias Ale, brillante y admirable siempre.

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