Día Internacional de la Cebra

Por primera vez en la historia del Síndrome de Ehlers-Danlos, hoy, 31 de enero de 2019,  se celebra el "Día Internacional de la Cebra", y The Ehlers-Danlos Society (Sociedad Internacional de los SEDs) nos invita a mostrar nuestras rayas!

#DíadelaCebra
Dibujo regsitrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1907191487179-dia-de-la-cebra

¿Mostrar nuestras rayas?..

En este día, The Ehlers-Danlos Society invita a todos los afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos a mostrarle a la sociedad que somos CEBRAS, vistiendo ropa con rayas negras y blancas, invitando a nuestros amigos a hacerlo también para mostrarnos su apoyo, y en especial nos invita a compartir publicaciones con el hashtag #DíadelaCebra (en inglés, "DayOfTheZebra").

¿Día de la cebra?..

En la entrada "De cebras... y otras yerbas" podés leer por qué la cebra es el símbolo que identifica al Síndrome de Ehlers-Danlos, y cuáles son algunas de las dificultades que enfrentamos las personas afectadas en nuestra búsqueda de diagnóstico y tratamiento.

Ale Guasp

No le des bolilla...

Más de una vez vi esta frase publicada por allí, en las redes sociales:

"No te enojes. A veces el otro no te entiende. Lo explicaste mil veces, pero no lo ve. No es tonto. No es malo. No es indiferente. Es otro."

Tal cual...

Dibujo registrado en Safe Creative, https://www.safecreative.org/work/1901299772861-no-le-des-bolilla

 

Ale Guasp

Resiliencia

Según la definición de la RAE,

resiliencia:
Del ingl. resilience, y este der. del lat. resiliens, -entis, part. pres. act. de resilīre 'saltar hacia atrás, rebotar', 'replegarse', es la ”capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adversos”.

En 2016, cuando comencé a publicar entradas en este blog, compartí un texto que había escrito hacía un tiempo, luego de superar una increíble racha de complejos problemas de salud, agravados por insistentes trabas y demoras del sistema de salud para tratarlos. Una planta floreciendo en la grieta de una vereda de mi ciudad era la representación de cómo me sentía: resiliente. Reconociendo mi fortaleza frente a la adversidad. Recorriendo caminos difíciles con la mayor entereza posible.  

Desde ese momento, cada vez que me toca una nueva racha de problemas relacionada con mi (escasa) salud, tengo la certeza de que voy a superarla.

Últimamente, dos de los médicos que siguen de cerca mi caso se preguntan cómo es que sigo andando todavía. Sospecho que se hacen esa pregunta porque solo han tenido la oportunidad de tratar un par de casos de SED. 

¿Basado en la evidencia? Poco y nada...

Recientemente leí un artículo científico de Septiembre de 2018, entre cuyos autores figuran varios que integran el Consorcio Internacional del SED. El artículo se titula Ehlers-Danlos syndromes: state of the art on clinical practice guidelines (1) ("Síndrome de Ehlers-Danlos: lo más avanzado en guías de práctica clínica").

Los autores del artículo son integrantes de la Red de Referencia Europea de Enfermedades Raras y Complejas del Tejido Conectivo y Músculo Esqueléticas, y trabajan específicamente en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y sus enfermedades relacionadas.

Lo primero que pensé al dar con este artículo fue que POR FIN se habrían desarrollado las ansiadas y esperadas guías para el tratamiento de la enfermedad, de las que tanto se viene hablando desde la conformación de la Sociedad Internacional del SED hace aproximadamente 3 años.

Lamentablemente, la lectura del artículo me dejó un sabor muy amargo en la boca.

¿De qué se trata este artículo?

♫ El viajar es un placer… ♫

Quienes padecemos Síndrome de Ehlers-Danlos y tenemos un grado de afectación severo, necesitamos contar con un entorno conocido y con rutinas adaptadas a nuestras necesidades y posibilidades, para que nuestro funcionamiento sea más o menos aceitado. Como ya he comentado alguna vez en este blog, una alteración en el ritmo diario puede tener consecuencias importantes en nuestra escasa salud. Eso fue lo que me pasó este fin de año, e intentaré explicar por qué.

Terminando diciembre de 2018 viajamos con mi esposo a su ciudad de origen, en el centro de Argentina, para celebrar las fiestas en familia. Allí, las temperaturas mínimas de verano son comparables a las máximas de Bariloche, y las máximas… son comparables a hornearse a fuego lento. La humedad ambiental araña el 100%; porcentaje que solo puede alcanzar Bariloche en pleno invierno, cuando llueve o nieva durante muchos días.

La combinación de temperatura y humedad elevadas no es buena para nadie. Una de las consecuencias es que tus manos y pies se convierten en masas globosas llenas de líquido, y que sudás a mares sin siquiera moverte. Teniendo en cuenta esto, preparé mi valija con ropa liviana y calzado lo suficientemente abierto como para que mis pies no se ahogaran adentro por el calor, aunque lo suficientemente cerrado como para que sostuviera mis tobillos (propensos a esguinzarse por su inestabilidad).
Puse a mano en el coche mi collarín blando, mi “almohadón de viajar”, una botella grande de agua, mis medicamentos, y partimos con mi esposo dispuestos a recorrer en el coche los 1700km que separan Bariloche de Santa Fe.

Rutas argentinas