¡Adiós, 2019!

¡Faltan solo dos semanas para que termine 2019!
Este año trajo algunas buenas noticias para la comunidad global de afectados por SED: 

The Ehlers-Danlos Society (Sociedad de SED) anunció el comienzo de la investigación mundial para identificar las causas genéticas del Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (el único tipo de SED para el que aún no se conocen mutaciones asociadas).

Este importante paso fue posible gracias a donaciones millonarias efectuadas por donantes anónimos a The Ehlers-Danlos Society (la primera de ellas había tenido lugar el año pasado).
En este momento, la investigación está en la fase de reclutamiento de afectados en diferentes partes del mundo. 

Resiliencia

Según la definición de la RAE,

resiliencia:
Del ingl. resilience, y este der. del lat. resiliens, -entis, part. pres. act. de resilīre 'saltar hacia atrás, rebotar', 'replegarse', es la ”capacidad de adaptación de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado o situación adversos”.

En 2016, cuando comencé a publicar entradas en este blog, compartí un texto que había escrito hacía un tiempo, luego de superar una increíble racha de complejos problemas de salud, agravados por insistentes trabas y demoras del sistema de salud para tratarlos. Una planta floreciendo en la grieta de una vereda de mi ciudad era la representación de cómo me sentía: resiliente. Reconociendo mi fortaleza frente a la adversidad. Recorriendo caminos difíciles con la mayor entereza posible.  

Desde ese momento, cada vez que me toca una nueva racha de problemas relacionada con mi (escasa) salud, tengo la certeza de que voy a superarla.

Últimamente, dos de los médicos que siguen de cerca mi caso se preguntan cómo es que sigo andando todavía. Sospecho que se hacen esa pregunta porque solo han tenido la oportunidad de tratar un par de casos de SED. 

Cuando tenés una enfermedad como el Síndrome de Ehlers-Danlos…

Aprendés muchas cosas.

Aprendés que los médicos no siempre tienen todas las respuestas...

Es más, aprendés que los médicos pocas veces tienen respuestas.