22 de diciembre de 2021

Termina 2021...

Este año ha sido muy difícil; no solo para mí, sino también para otras cebras que conozco.

Desde las -muchas veces- infructuosa búsqueda de médicos que diagnostiquen y/o conozcan el SED, hasta cambios en las condiciones de vida y/o la atención médica, la variedad de situaciones que he tenido la oportunidad de conocer es inmensa. En esto ha tenido y continúa teniendo mayor o menor influencia la interminable pandemia de COVID-19, la disparidad en los planes de vacunación para este cambiante virus, la escasez de vacunas en algunos países, y el temor de muchas personas a vacunarse, con vacunas desarrolladas en tiempo récord y cuya eficacia todavía se está probando en ensayos clínicos. Ninguno de ellos en personas con SED hasta ahora.

Muchas cebras tenemos ciertos problemas de salud que requieren de controles periódicos, problemas de salud nuevos que merecen ser investigados, o urgencias que no pueden postergarse o dejarse de lado por temor a contagiarnos el coronavirus en cualquiera de sus variantes. Quienes estamos en grupos de riesgo escuchamos de parte de nuestros médicos que no nos expongamos a hacer consultas presenciales, porque eso lógicamente aumenta la probabilidad de contagio. Pero un problema de salud no detectado a tiempo, a instancias de “intentar” protegerse del contagio del coronavirus, puede tener consecuencias; en cualquier enfermedad, incluido el SED. A veces las consecuencias son leves, y otras veces graves.

12 de noviembre de 2021

Otras doce cosas (¡más!) que te pasan cuando tenés SED



Habiéndome salteado 2020 (por la pandemia, o por lo que se les ocurra como excusa), vuelvo sobre las cosas que nos pasan a las cebras. Porque siempre hay lugar para algunas doce más…

1) Le contás a alguien que tenés una enfermedad que afecta el colágeno, que tus articulaciones son mucho más flexibles que lo normal, que son frágiles, que se dañan con más facilidad, que … y solo escuchan “flexible”. 
“¡Ah! ¡Como los del circo, que hacen contorsiones! ¡Qué bueno!”, te dice. 
[No, amigo, como los del circo no…]

2) El médico te receta un medicamento para el dolor y es como si comieras un caramelo de menta. Le decís que te cambie la medicación, porque esa no te está ayudando, y te dice que “a todos les funciona”, y que si a vos no, es porque estás estresado o ansioso. 
[¡Estoy aguantando niveles de dolor intolerables para cualquier ser vivo sobre la tierra! ¡Claro que estoy estresado y ansioso!]

10 de noviembre de 2021

¿Especialistas en SED?

En una de mis primeras entradas de este blog comenté que en el año 2007 abrí un foro sobre Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), (que era lo que se usaba por aquel entonces en lugar de las redes sociales actuales para crear comunidades de apoyo), para que los afectados de Argentina tuviéramos un punto de reunión para compartir nuestras vivencias y experiencias, y eventualmente datos de médicos que pudieran atendernos. Este último punto resultó un rotundo fracaso, ya que casi nadie conocía médicos que diagnosticaran y/o trataran la enfermedad. Los escasísimos datos que conseguíamos eran de la Capital de la Argentina, y la mitad del país vive fuera de ella (incluyéndome).

En aquella entrada del blog conté que uno de los primeros mensajes que recibí fue de un médico, y el primer pensamiento que tuve fue de alegría. ¡Seguramente era un médico que conocía la enfermedad, y se ofrecía a atender pacientes!

La alegría rápidamente dio lugar a la desesperanza. Era un cardiólogo de una provincia argentina, que tenía una hija afectada por SED, y me pedía a mí datos de médicos que pudieran atenderla…

22 de octubre de 2021

Octubre, mes de la Disautonomía

Todos los años, durante el mes de Octubre, las asociaciones y las personas afectadas por Disautonomía (o mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo) intentamos aumentar la conciencia sobre esta afección poco tenida en cuenta por los médicos, frecuentemente mal diagnosticada, confundida a veces con problemas psicológicos como ansiedad, y que en el caso del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (en especial el SED hiperlaxo) puede interferir seriamente con la vida diaria, ya que cuando está presente se suma al enorme abanico de problemas que trae aparejada esta enfermedad.

En la entrada “Disautonomía!” de este blog conté mi experiencia con la Disautonomía y reuní información básica sobre esta enfermedad, sobre su diagnóstico y tratamiento.

También en la entrada “Octubre: Mes de Concientización sobre la Disautonomía”  comenté que los lazos azules o turquesa, o las manos pintadas de estos colores identifican la Disautonomía, y reuní algunos enlaces sobre las diferentes relaciones halladas entre la disfunción del sistema nervioso autónomo y otras afecciones que se producen en el SED.

11 de octubre de 2021

Hablemos de bullying

Definición de bullying

nombre masculino. Acoso físico o psicológico al que someten, de forma continuada, a un alumno sus compañeros.

Algunos niños con Síndrome de Ehlers-Danlos sufren de bullying o acoso, escolar y extra escolar (es decir, en el ámbito de los grupos de amigos o conocidos que se reúnen a realizar actividades educativas o de esparcimiento).

Algunas características visibles de la enfermedad, como los hematomas extensos con golpes mínimos y varios problemas de salud de índole variada, o bien llevan a que el alumno tenga que faltar a la escuela, o bien que se vea obligado a usar ropa o calzado diferente del de sus compañeros, vendajes, férulas, ortesis de diferentes tipos y en ocasiones muletas o sillas de ruedas. Esto, sumado al aspecto físico particular que pueden tener debido a la enfermedad (por ejemplo, delgadez extrema, altura diferente de la esperada para su edad, posturas típicas debidas a la laxitud de los ligamentos y a la falta de tono muscular, extremidades largas, un aspecto facial particular) puede terminar haciendo que el niño sea blanco de burlas y de discriminación por parte de sus pares.

Lo peor no es eso. Lo peor es cuando los maestros y directivos del colegio no observan estas actitudes y/o no toman cartas en el asunto, -por ejemplo- hablando con el alumnado sobre la diversidad de los seres humanos, sobre la integración de quienes son o se sienten diferentes del considerado “estándar”, y sobre la empatía, que cuando es mostrada e inculcada desde la infancia temprana, se convierte en algo natural que perdura en la adolescencia y la adultez.

Por desgracia, además algunos maestros y profesores refuerzan el comportamiento de acoso de los niños del grado o curso, utilizando esos mismos motes o apodos, horadando su autoestima y a veces interfiriendo en el rendimiento académico de las víctimas.

21 de septiembre de 2021

Problemas de deglución en el SED

Los problemas de deglución, y también en la laringe, cuentan entre los tantos que afectan el tracto digestivo en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), aunque no hace mucho que se reconocen como un fenómeno relativamente frecuente en personas con esta enfermedad.

Entre los hallazgos otorrinolaringológicos en personas con SED (1), la laringe a menudo tiene un aspecto normal, pero el paciente puede presentar dolor, fatiga de la voz, chasquidos/clics o trastornos de la deglución. Puede producirse la prolongación de los cartílagos aritenoides al respirar y vocalizar. Puede haber un aumento en el dolor, pero a la palpación, la zona se siente "normal". Puede producirse la sobreextensión de los músculos intrínsecos y extrínsecos, es decir, cuello, mandíbula, cabeza y hombros, y músculos laríngeos. Puede presentarse un paladar alto y arqueado.

Los síntomas comunes en la voz y la garganta son:

18 de junio de 2021

Nada es fácil cuando tenés SED

Por estos días tuve uno de esos encuentros  casuales (escasos en estos tiempos de cuarentena) en los que alguna amiga me ve cojeando y me pregunta qué me pasa. Esa misma amiga ya me vio anteriormente con el brazo en cabestrillo, o con una muñequera, o con cara de dolor sin ningún signo visible. 
Y siempre en estos casos me pregunto hasta dónde explicar lo que significa padecer Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), porque hacerlo a conciencia no es sencillo. Tenemos que hablar del colágeno afectado, de su presencia generalizada, de que se trata de un problema en todo el cuerpo, que puede afectar todas las articulaciones, tejidos, órganos y sistemas de órganos y hacer que funcionen mal, explicar que no hay tratamientos específicos como en otras enfermedades, y que solo podemos aspirar a no empeorar, con un esfuerzo grande de nuestra parte, que implica muchas consultas médicas, mucha rehabilitación, muchos controles periódicos, muchos estudios, análisis, y que la cirugía -en especial la articular- es el ultimísimo recurso, al que se llega cuando nada más funciona, con resultados que varían entre relativamente buenos, pero a muy corto plazo y francamente malos.

Las personas con SED a veces intentamos explicar todo esto. A veces tenemos la sensación de que la persona que nos escucha ha logrado entender algo de todo esto que nos pasa, y que a nosotros mismos nos ha costado tanto entender y aceptar. Otras veces nos damos cuenta de que parece que habláramos en otro idioma, porque realmente es muy difícil imaginarlo para quien no lo vive a diario.

Esto que sucede con el SED, pasa también con otras enfermedades de baja prevalencia, poco conocidas, o de las que el colectivo social solo tiene una leve idea, ya sea porque alguna vez leyó algo en algún artículo de un periódico, o porque el amigo de un amigo tiene otro amigo que tiene una enfermedad que les resulta parecida a la nuestra.
Lo cierto es que el SED y tantas otras enfermedades poco frecuentes muchas veces se viven en cierta soledad, porque nuestros familiares, amigos, compañeros de trabajo o conocidos, que no tienen problemas de salud crónicos complejos, no recuerdan o no logran entender que hoy es una rodilla inestable, pero mañana puede ser un problema ocular, y pasado puede ser una conjunción de problemas de índole diversa, que nos deja postrados, doloridos, y sabiendo que no es mucho lo que pueda hacerse al respecto.

Por suerte siempre existen personas que intenta entender, que quieren ayudar y que no se cansan (o si lo hacen no lo muestra abiertamente) de nuestra ristra interminable de problemas de salud. Sin ellos la vida sería mucho más difícil.

21 de mayo de 2021

Tercer viernes de mayo: Día del Síndrome de Ehlers-Danlos vascular

Desde hace ya varios años, además de la campaña de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que tiene lugar cada mes de mayo, el tercer viernes de este mes se dedica especialmente a la concientización sobre el tipo de SED más agresivo y severo: el SED vascular (o SEDv).

En este día especial, los afectados por SED vestimos una prenda de color rojo, e invitamos a nuestro entorno a conocer y reconocer el SED vascular.


Síndrome de Ehlers-Danlos vascular

12 de mayo de 2021

Si la gente no entiende…

Dado que el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad genética, de baja prevalencia, multisistémica, poco conocida socialmente (y mayormente ignorada por muchísimos médicos), cuando las personas afectadas hablamos sobre nuestros problemas de salud con familiares, amigos y conocidos, solemos notar un cierto escepticismo entre quienes nos escuchan.

Hace unos días, un vecino me vio cojeando en el jardín de casa, y cerco de por medio, me preguntó qué me pasaba. Le dije que me había caído 3 veces seguidas en escaleras, y como ya tengo varias hernias de disco en la zona lumbar, el cóccix “flojo” (hipermóvil), 2 vértebras lumbares, la articulación sacroilíaca y la cadera izquierda inestables, estaba muy dolorida. 
Su cara de asombro fue seguida de una pregunta esperable, con tono incrédulo: “¿Y con todo eso podés caminar?”.
“Es que no me queda otra solución; ya hice reposo durante un mes”, le respondí. “Tengo puesto un corset, ropa de compresión, y tomo medicación para el dolor”.

Podría haberle dicho que no es conveniente hacerme cirugías para estabilizar lo inestable, o para mis hernias de disco, o para lo que sea relacionado con las bisagras, porque los tejidos frágiles, con mala cicatrización, son malos candidatos para el quirófano. Pero como comenté en la entrada anterior, llega un punto en la vida de las cebras en el que pensamos si realmente vale la pena el esfuerzo de charlar durante varios minutos (en mi caso, con el vecino, estando de pie, que es la posición en la que más dolor tengo), para recibir las respuestas que ya hemos escuchado infinitas veces: ofrecimientos de consulta con EL especialista en lo que sea, tratamientos alternativos de todo tipo, y todo eso que ya sabemos que NO funciona con nuestros cuerpos maltrechos. Y demás está decir, sin que la persona recuerde siquiera qué tipo de enfermedad tenemos (ni hablemos de su nombre, tan raro y difícil de pronunciar).

Si vamos a contarle a alguien lo que nos pasa, lo mínimo que esperamos es que esté dispuesto a escuchar e intentar entender. Ciertamente, un vecino bien intencionado, pero apurado porque sale a trabajar, no es el mejor interlocutor.  Somos vecinos hace 20 años, en numerosas ocasiones me vio cojeando, y si hasta ahora nunca entendió, no lo hará ahora de la nada.

Mejorar versus paliar

5 de mayo de 2021

Algunos signos y síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos y.... ¿Por qué las cebras...? - CAMPAÑA MAYO 2021

La campaña anual de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) tiene lugar todos los años durante el mes de mayo. 

Entre las variadas actividades que desarrollamos durante este mes, las personas afectadas por esta enfermedad intentamos aumentar la conciencia sobre ella, e invitamos a quienes creen padecerla a que consulten con sus médicos. Aunque se trata de una enfermedad poco conocida en el ámbito médico, esperamos que haya algunos profesionales de la salud (especialmente PEDIATRAS) que se interesen en ella, en diagnosticarla, y en mejorar nuestra calidad de vida.

Algunos de los signos y síntomas del SED:

1 de mayo de 2021

Mayo, mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos. Año 2021

Hace 3 días me apliqué la vacuna antigripal.

La enfermera me preguntó para qué era el parche que tenía pegado en un brazo. “Para el dolor”, dije, sin detalles. Se trataba de los parches de buprenorfina que uso para el dolor crónico.

“¿Dolor de qué?”, insistió.

Respiré hondo, y le dije “Tengo una enfermedad de baja frecuencia que afecta el colágeno (una proteína del tejido conectivo) y que provoca dolor crónico”.

Mientras cargaba la dosis de mi vacuna, muy asombrada, la enfermera siguió:

“¿Y qué enfermedad es?”.

“Síndrome de Ehlers-Danlos”, dije.

“¿Síndrome de qué?” Preguntó con esa cara de asombro que las personas con esta enfermedad conocemos bien al hablar de ella.

“DE EHLERS-DANLOS”, dije lentamente y aclarando la voz todo lo puede por debajo del barbijo.

“No la conocía”, respondió la enfermera.

“No la conoce casi nadie”, le respondí, con un poco de rabia.

“Así que afecta el colágeno… y si tomás colágeno? , dijo. Y agregó: “Porque viene el colágeno, en polvo, o líquido, que lo comprás en una dietética, y dicen que hace muy bien”.

Como ya había terminado la aplicación de mi vacuna, y yo estaba demasiado dolorida y cansada como para explicar que no; el colágeno no sirve en el SED, le agradecí el dato y me fui.

29 de abril de 2021

Cuarentena: Los cambios de rutina, la falta de tratamiento y sus consecuencias

Luego de un largo tiempo con complicaciones de índole variada (de salud, personales, familiares), que de a poco se van resolviendo, retomo las publicaciones de este blog.

Como muchas cebras sabemos, el tratamiento multidisciplinario y continuo es muy importante en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Algunas personas afectadas necesitamos nuestra cuota de actividad semanal, por mínima que sea: en un gimnasio, en un centro de rehabilitación; una breve caminata diaria, movimientos controlados -incluso si estamos postrados-, u otras actividades. Esto es MUY importante, porque el sedentarismo es un enemigo que, lenta pero que inexorablemente, va quitándonos nuestro tono muscular (muchas veces escaso de fábrica), el control del movimiento de nuestro cuerpo, el sentido de su posición en el espacio (elegantemente denominado “propiocepción”), aumenta la inestabilidad articular, y además puede agravar afecciones que ya estaban presentes (como por ejemplo, problemas cardíacos o disfunción del sistema nervioso autónomo, entre muchas), asociadas o no al SED.

Por otro lado, para muchas cebras son muy importantes los controles periódicos del estado de algunos órganos y sistemas de órganos. Dependiendo de los problemas que tenga cada persona, puede necesitar controles periódicos oftalmológicos, cardiológicos, dermatológicos, reumatológicos, ortopédicos, etc. Estos controles son importantes, porque podrían ayudar a detectar nuevos problemas, o el empeoramiento o mejora de aquellos que ya teníamos, y permitir actuar en consecuencia (por ejemplo, cambiando la dosis de determinada droga, cambiando el esquema de ejercicios, haciendo nuevos estudios, etc.).

Quedate en casa

7 de enero de 2021

El desconocimiento, nuestro eterno enemigo

Al igual que tantas otras personas de diferentes partes del mundo, desde hace muchos años dedico parte de mi tiempo a difundir información sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y a orientar, dentro de mis posibilidades, a las personas que sospechan padecer o padecen esta enfermedad. 

Desde mis primeras colaboraciones con una asociación española de SED (que lamentablemente se disolvió hace varios años) hasta mi humilde aporte desde este blog y mi pequeña participación en el Consorcio de SED, llevo más de 15 años relacionada de un modo u otro con la difusión de información sobre la enfermedad (además de padecerla). 

Al principio me alegraba mucho poder decirle a una persona dónde encontrar información, cómo buscar apoyo, a qué médico consultar (de entre los pocos datos que tenía). 
Hoy es un poco desmoralizante observar que, pese al trabajo de tantas personas en todo el mundo, y aunque el volumen de información cada vez mayor, esto no se acompaña de un mayor conocimiento por parte de los médicos. 
Alguna vez comenté en este blog que las investigaciones avanzan y mucho, pero no llegan a los consultorios con la velocidad con que deberían. Este no es un problema de comunicación, ya que cualquier médico puede acceder a los resultados de las investigaciones que se realizan y a los artículos que se publican, sino de… falta de interés, a pesar de que el SED es una enfermedad muy interesante desde muchos aspectos. Como también comenté en este blog alguna vez, un tratamiento que funcione en una cebra, son sus maltrechos y delicados tejidos, seguro lo hará también en una persona que no tiene esta enfermedad. 

Pero… si a un profesional de la salud no le interesa estudiar o dedicarse a una determinada enfermedad- pongamos por caso la diabetes, las enfermedades autoinmunes, el cáncer o la alopecía (por nombrar cualesquiera enfermedades diferentes)- no habrá manera. No se puede obligar a un médico a que se interese en una enfermedad. Es lo que sucede con el SED. 

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