Si la gente no entiende…

Dado que el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad genética, de baja prevalencia, multisistémica, poco conocida socialmente (y mayormente ignorada por muchísimos médicos), cuando las personas afectadas hablamos sobre nuestros problemas de salud con familiares, amigos y conocidos, solemos notar un cierto escepticismo entre quienes nos escuchan.

Hace unos días, un vecino me vio cojeando en el jardín de casa, y cerco de por medio, me preguntó qué me pasaba. Le dije que me había caído 3 veces seguidas en escaleras, y como ya tengo varias hernias de disco en la zona lumbar, el cóccix “flojo” (hipermóvil), 2 vértebras lumbares, la articulación sacroilíaca y la cadera izquierda inestables, estaba muy dolorida. 

Su cara de asombro fue seguida de una pregunta esperable, con tono incrédulo: “¿Y con todo eso podés caminar?”.

“Es que no me queda otra solución; ya hice reposo durante un mes”, le respondí. “Tengo puesto un corset, ropa de compresión, y tomo medicación para el dolor”.

Podría haberle dicho que no es conveniente hacerme cirugías para estabilizar lo inestable, o para mis hernias de disco, o para lo que sea relacionado con las bisagras, porque los tejidos frágiles, con mala cicatrización, son malos candidatos para el quirófano. Pero como comenté en la entrada anterior, llega un punto en la vida de las cebras en el que pensamos si realmente vale la pena el esfuerzo de charlar durante varios minutos (en mi caso, con el vecino, estando de pie, que es la posición en la que más dolor tengo), para recibir las respuestas que ya hemos escuchado infinitas veces: ofrecimientos de consulta con EL especialista en lo que sea, tratamientos alternativos de todo tipo, y todo eso que ya sabemos que NO funciona con nuestros cuerpos maltrechos. Y demás está decir, sin que la persona recuerde siquiera qué tipo de enfermedad tenemos (ni hablemos de su nombre, tan raro y difícil de pronunciar).

Si vamos a contarle a alguien lo que nos pasa, lo mínimo que esperamos es que esté dispuesto a escuchar e intentar entender. Ciertamente, un vecino bien intencionado, pero apurado porque sale a trabajar, no es el mejor interlocutor.  Somos vecinos hace 20 años, en numerosas ocasiones me vio cojeando, y si hasta ahora nunca entendió, no lo hará ahora de la nada.

Mejorar versus paliar

“Que mejores pronto”, me dijo ese vecino, y por supuesto le agradecí mucho. Aunque claramente no voy a mejorar. 

En el SED, llegado un punto, se aprende la diferencia entre mejorar y paliar. 

Mejorar sabemos que implica estar mejor. Eso es raro que suceda con las cebras. Los problemas que generan los tejidos frágiles, su desgaste prematuro, y todo lo que eso trae aparejado, hace que la enfermedad en la mayoría de los casos tenga una progresión, que puede ser más o menos lenta.

Paliar significa disminuir o hacer más soportable algo negativo (por ejemplo, un daño físico). Los tratamientos en el SED tienden a ser paliativos.

Si la posible solución a un problema es una cirugía, la probabilidad de que esa cirugía tenga malos resultados en el SED es muy alta. Entonces intentaremos evitarla, y paliaremos ese problema usando ortesis que nos sostengan, tratamiento fisioterapéutico, analgésicos, frío o calor dependiendo de la situación, y todo aquello que no resulte muy agresivo para nuestros cuerpos.

Al principio es difícil aceptar estas cosas, pero quienes nos hemos sometido a tratamientos invasivos; por ejemplo, cirugías, sabemos que son el ultimísimo recurso, y si entramos a un quirófano, lo hacemos tomando conciencia de que podríamos salir de allí con malos resultados, o con buenos resultados, pero de corto plazo. Los tejidos de las personas con SED tienden a desgarrarse, estirarse, romperse, y por ello cualquier tratamiento que implique cortar y suturar puede tener malos resultados. He conocido personas que se sometieron a más de 5 cirugías en la misma articulación. Siempre la siguiente operación en teoría será la que venga a solucionar todo, y en la enorme mayoría de los casos eso no sucede.

Entonces, sobre todo cuando hemos sido recientemente diagnosticadas, las cebras vamos de médico en médico, buscando ESE que solucionará nuestros problemas. Y aquí ya no me refiero solo a cirugías u otros procedimientos invasivos, sino a cualquier tratamiento que haga que mejoremos un poco nuestra calidad de vida.

Errar es humano, y es frecuente en el SED

En la entrada “Errores, errores… y retrasos en el diagnóstico” escribí -entre otras cosas- sobre la frecuencia con la que los médicos cometen errores cuando tratan personas con enfermedades multisistémicas y poco conocidas como el SED. Los síntomas suelen ser raros, porque casi nunca se trata de un solo problema de salud, sino de la superposición de varios, o porque se trata de un problema lo suficientemente raro como para que nadie lo tenga en cuenta como posibilidad. Tal cual sucede con el mismísimo diagnóstico del SED...

Ahora me vienen a la mente mis dificultades para tragar comida sólida. Cada vez que intento comer algo que no venga en estado líquido, cada bocado se queda atascado a mitad de mi tubo digestivo. Puedo hablar, puedo respirar… pero no hay forma de que el bocado siga su paso por el tubo. Puedo estar así entre 10 y 20 segundos (a veces más) hasta que, como si quitaran un tapón, la comida continúa su recorrido. Me hicieron estudios de tránsito esofágico y radiografías seriadas, en los que intentaba tragar esa especie de cemento espeso con contraste, que tiene el peor sabor artificial a menta o frutilla imaginable. Los resultados fueron normales, dejando de lado que buena parte de mi tubo digestivo está como "volcado" sobre el fondo de mi tronco, y eso hace que mi digestión sea muy lenta. 

Por suerte, mi gastroenterólogo, que ya me conoce desde hace varios años, decidió no hacer una prueba invasiva, la manometría esofágica, para no “estirar” las paredes de mi tubo digestivo (ya que el riesgo es que se desgarren). En cambio creyó en mi detallada descripción de mis problemas para comer sólidos, elaboró un diagnóstico, me recetó en dosis bajas dos medicamentos, y he vuelto a comer sólidos sin mayores problemas. Al mismo probable diagnóstico (“acalasia”) llegó mi neuróloga cuando le describí con lujo de detalles mis dificultades para tragar.

En otra época de mi vida, cuando ni siquiera sabía que tenía SED, y cuando algunos médicos no lograban ver más allá de sus casos diarios con síntomas y enfermedades frecuentes, probablemente habría estado dando vueltas y más vueltas por los consultorios, tratando de saber por qué me era imposible comer sólidos, y quién sabe la cantidad de estudios (incluida la manometría esofágica) que me habrían hecho.

Mala praxis- Iatrogenia

Como decía más arriba, es frecuente que las cebras tengamos problemas con los procedimientos médicos. También escribí algo sobre el tema en la entrada “Definime esto: Iatrogenia”.

Hace poco, hablando con un familiar, me decía que no entendía por qué sigo consultando médicos, cuando he tenido varios casos de mala praxis (más bien de Iatrogenia, diría yo…) con los tratamientos que recibí. 

Esto es cierto. Por ejemplo, mi cirugía de hombro izquierdo fue un rotundo fracaso. En primer lugar, porque ocurrió antes de saber que tenía SED. Me diagnosticaron síndrome subacromial (esto es, cuando los tendones del manguito rotador y la bursa subacromial se colapsan en el espacio reducido que hay debajo del hueso acromion (parte de la clavícula) provocando inflamación y edema), cuando en realidad mi tendón supraespinoso estaba inflamado por EXCESO de espacio; algo que sucede cuando hay hiperlaxitud. Con cada movimiento de mi hombro, la cabeza del húmero se movía demasiado, rozando el tendón supraespinoso, que había terminado desgarrado. La cirugía obviamente fue un fracaso, porque mi hombro, que ya estaba inestable, quedó peor cuando en el quirófano rebajaron mi acromion, ampliando aún más el espacio para el manguito rotador.

También el uso crónico de AINEs, recetados por diferentes traumatólogos con cada episodio de lesiones agudas (cada vez más cercanas entre sí con el correr del tiempo), me produjo un daño hepático severo. Antes de recibir el diagnóstico correcto, fui mal diagnosticada erróneamente con Hemocromatosis. Los valores de ferritina (una proteína que almacena el hierro en las células) en mis análisis eran altísimos, y eso, sumado a un estudio genético mal interpretado, le hizo suponer a una hematóloga que yo tenía esa enfermedad. Ocho flebotomías (o sangrías) más tarde, casi sin sangre circulando en el cuerpo y habiendo bajado muchos kilos, el gastroenterólogo que me atiende ahora me dijo que ese diagnóstico era erróneo, y con una biopsia de hígado dio con el correcto: hepatitis autoinmune y fibrosis hepática.

La cuestión es que aquellas personas que no tienen problemas de salud, como este familiar al que hice referencia, incluso suelen negarse a consultar médicos cuando tienen síntomas (¿con la esperanza de que desaparezcan solos? No lo sé…) y creen que las personas con enfermedades crónicas, como el SED y tantas otras, consultamos médicos por hobbie, porque no tenemos nada mejor que hacer, o porque “queremos estar enfermos”. No niego que en mi caso he sufrido de mala praxis y de iatrogenia, pero si tengo una o más enfermedades crónicas, DEBO tratarlas, y seguiré buscando médicos que puedan hacerlo correctamente!

Volviendo a lo que comentara en la entrada “Errores, errores… y retrasos en el diagnóstico”, en las consultas médicas hay una cuestión de probabilidades: si una persona sana consulta en promedio un médico por año, por problemas de salud conocidos, la probabilidad de que los médicos cometan un error es cercana a cero. Si una persona enferma consulta en promedio 4 o más médicos POR MES, la probabilidad de que esos médicos cometan errores aumenta ostensiblemente. Más aún si alguna de sus enfermedades es de baja prevalencia o rara.

Ninguna persona con una o más enfermedades crónicas que esté en sus cabales anda por el mundo entrando y saliendo de los consultorios porque sí. Incluso si los médicos han cometido errores con ella, mal que le pese, necesita tratamiento, y aunque un médico no encuentre el adecuado, o cometa un grave error, esa persona seguirá buscando hasta dar con el que le brinde el tratamiento correcto. Esto, que para quienes tenemos enfermedades crónicas y de baja prevalencia es tan sencillo de entender, parece ser un enorme enigma o incluso un despropósito para algunas personas.

“A vos te enferman los médicos”

“Si querés estar enferma, andá a ver al médico. Algo te va a encontrar”

“Después de todo el mal que te hicieron los médicos, ¿seguís yendo a verlos? Para mí tendrías que consultar “otro” tipo de profesionales”.

Con frases de ese estilo, que las cebras hemos escuchado más de una vez, queda claro lo que piensan algunas personas que no están enfermas. 

Quizás tendrían que considerar alguna vez el daño que pueden hacer con sus palabras. 

Porque si bien para algunas cebras (como es mi caso) no tiene mayor importancia la opinión de alguien que es incapaz de tener un mínimo de empatía, para otras cebras es angustiante darse cuenta de que esas personas no entienden, ni van a hacerlo nunca.

Como decía en la entrada anterior, pienso que hay que tener en cuenta a quién dirigir nuestras palabras y nuestras explicaciones. Difundir información sobre la enfermedad es importante, y de hecho las cebras lo hacemos con más énfasis y voluntad durante el mes de mayo, de concientización sobre el SED.

Pero no tenemos que perder de vista que hay mucha gente que no entiende, ni va a entender nunca. Por eso insisto, como lo hice en la entrada “Mayo, mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos. Año 2021” en que deberíamos orientar nuestros esfuerzos hacia quienes sí tienen posibilidad de entender, y sobre todo de ayudar, a que esta enfermedad deje de ser desconocida.

Ale Guasp