Definime esto: Iatrogenia

Según la definición de la RAE, 

IATROGENIA:

(Medicina). Alteración, especialmente negativa, del estado del paciente producida por el médico. 

Los eventos iatrogénicos pueden ser provocados por una gran cantidad de negligencias o errores médicos (1). Pueden producirse durante una internación en un centro de salud o durante una consulta de rutina, y no hay una sola causa, enfermedad o circunstancia relacionada con estas ocurrencias. Los eventos iatrogénicos pueden conducir a problemas físicos, mentales o emocionales, o incluso en algunos casos, a la muerte. 

Algunos ejemplos de eventos iatrogénicos incluyen: 

• Si tuviste una infección porque el médico o la enfermera no se lavaron las manos después de tocar al paciente anterior. Esto se consideraría una infección iatrogénica.
• Si te realizaron una cirugía y, por ejemplo, te removieron el riñón equivocado, o te reemplazaron la rodilla equivocada. Esta sería una lesión iatrogénica.
• Si te recetan medicamentos que se sabe ampliamente que interactúan entre sí, pero no se te informa sobre el riesgo, un resultado adverso se considera un efecto iatrogénico.
• Si una terapia psicológica resulta en un empeoramiento de tu estado mental, el resultado se considera una enfermedad iatrogénica. 

La iatrogenia (o yatrogenia) incluye a todos los profesionales vinculados a las ciencias de la salud: médicos, enfermeros, psicólogos, farmacéuticos, kinesiólogos, odontólogos, etc. 

Según explica Ceriani Cernadas (2), habitualmente, se considera que la iatrogenia ocurre cuando la acción de un médico produce daños en situaciones de mucho riesgo para el paciente, pero esto no siempre es así. Él señala:

“Actualmente, la consulta médica solo dura unos escasos minutos, se escucha muy poco a los pacientes y es habitual que en vez de escucharlos y establecer un diálogo con ellos, le indican rápidamente estudios de laboratorio y de imágenes, que en la gran mayoría de las veces no son necesarios. Estos excesivos métodos de diagnóstico se pueden deber también a los escasos conocimientos, a no tolerar la incertidumbre y al lucro, pero mayormente se deben al menor tiempo de la consulta médica, a no escuchar al paciente, y asimismo, a creer erróneamente que con la tecnología lograremos tener una medicina mejor y “más moderna”. Sin duda, esta deplorable actitud es uno de los ejemplos más frecuentes de iatrogenia ya que produce un daño que puede ser perjudicial.” 

Iatrogenia en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)

Como podrás imaginarte, y como seguramente sabés si sos una cebra, el desconocimiento y la desidia de los médicos y de otros profesionales de la salud, más las falencias en el sistema de salud, contribuyen al deterioro en nuestra calidad de vida, al empeoramiento de la enfermedad, al desarrollo de complicaciones y/o de otras enfermedades, e incluso a poner en riesgo la vida de algunas personas afectadas.

Los retrasos en el diagnóstico del SED se cuentan en años, e incluso décadas, desde la aparición de los primeros síntomas (3). El Dr. Claude Hamonet (4) explica que la falta de confirmación del diagnóstico de SED hace que los pacientes deambulen por los consultorios de diferentes especialistas, que pueden encontrarse con síntomas severos, pese a que los análisis de laboratorio y diferentes estudios son normales. En esos casos, los médicos tienden a elaborar diagnósticos psiquiátricos (por ejemplo, Síndrome de Münchausen, o incluso histeria), y los pacientes y sus familias pueden llegar a dudar de su propia salud mental. 

La interpretación por parte de los médicos de la sintomatología del paciente como un cuadro depresivo puede llevarlos a recetar antidepresivos, que como explica Hamonet solo empeoran los síntomas: 

“Los AINEs, opioides, medicamentos antiepilépticos y antidepresivos habituales a menudo son mal tolerados y responsables de fuertes efectos secundarios en los sistemas neurovegetativo, propioceptivo y digestivo (riesgo de obstrucción intestinal), y no producen una mejoría significativa”. 

Incluso algunos tratamientos convencionales pueden tener serias consecuencias en los pacientes con SED; por ejemplo, las cirugías, que pueden provocar daños irreversibles y llevar a situaciones de discapacidad severa. 

La fisioterapia, que se considera uno de los pilares del tratamiento en el SED, debe realizarse con cuidado, para evitar estresar las articulaciones hiperlaxas/inestables. 

Un estudio realizado en 2016 por investigadores estadounidenses sobre los efectos de la rehabilitación en la calidad de vida, necesidades insatisfechas y lesiones iatrogénicas en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud/Síndrome de Hiperlaxitud Articular (5) determinó que el 38% de los pacientes había tenido lesiones iatrogénicas definidas, resultantes de la rehabilitación articular, y un 30% registró sentir un aumento del riesgo de lesiones, como resultado directo de su cuidado de rehabilitación. Entre los principales factores contribuyentes a estas lesiones, los pacientes indicaron que los fisioterapeutas y otros profesionales se ceñían a los protocolos estándar de tratamiento, sin ajustarlos a sus necesidades específicas. Varios pacientes remarcaron ser tratados “igual que si fueran normales”, sin tener en cuenta sus diagnósticos, lo que llevó a lesiones como hiperextensiones, desgarros ligamentarios y dislocaciones. Por ejemplo, un paciente al que le dieron una serie de ejercicios para los hombros recordaba que: “Los ejercicios de hombro que me dieron para hacer… eran exactamente los ejercicios que habían hecho que mi hombro se saliera de lugar inicialmente”. Los pacientes también citaron como factores subyacentes a sus lesiones iatrogénicas los retrasos en el diagnóstico, la mala comunicación con los profesionales de la salud, y su falta de conocimiento sobre el  Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud/Síndrome de Hiperlaxitud Articular. 

El Dr. Hamonet remarca (6) que en el SED es NECESARIO el diagnóstico temprano, ya que los pacientes son muy frágiles y están expuestos a complicaciones serias que pueden causar la muerte. Hamonet explica que estas fatalidades pueden deberse a la presencia de aneurismas, que se encuentran en todos los tipos de SED y no solo en el llamado “SED vascular”. Y que también hay complicaciones iatrogénicas por tratamientos anticoagulantes y procedimientos quirúrgicos pobremente controlados. 

La psiquiatrización –indica Hamonet- tiene un lugar muy importante entre los efectos iatrogénicos, ya que la mayoría de los pacientes que él y su grupo de especialistas atiende enfrenta el descreimiento al describir su enfermedad, y los médicos tienden a ser desdeñosos cuando enumeran sus síntomas. El uso de la frase “está todo en tu mente” es por lejos la más frecuente. Los médicos derivan a los pacientes con psicólogos y psiquiatras, mientras que los culpan, a ellos y eventualmente a la madre/el padre que, en uno de cada dos casos, también está afectada/o. 

Las decisiones de hospitalización (psiquiátrica) y aislamiento de la familia no son excepcionales, y han requerido repetidamente la intervención directa del médico tratante. Esta tendencia, explica Hamonet, continuará en la edad adulta, llevando a diagnósticos abusivos de estados depresivos, estados bipolares y, por supuesto, hipocondría, somatización, histeria... 

El Dr. Bulbena y colabs. (7) explican, en relación con el SEDh, que los pacientes con dolor crónico y una disminución en la funcionalidad a menudo muestran ansiedad y depresión, independientemente del diagnóstico de SEDh. También señalan que el SEDh se asocia a múltiples patologías, como por ejemplo la Disautonomía, lo que provoca un amplio abanico de dolencias físicas que pueden imitar los síntomas de la ansiedad. Por ejemplo, los pacientes con Disautonomía que tienen fluctuaciones intensas en la frecuencia cardíaca, podrían diagnosticarse erróneamente como si tuvieran ataques de pánico. Otro ejemplo podría ser la fatiga extrema producida por la mala arquitectura del sueño, que podría confundirse con depresión. 

Hamonet y colabs. (8) explican que las consecuencias iatrogénicas son numerosas, aunque están dominadas por la psiquiatría abusiva, las indicaciones quirúrgicas fuera de lugar y los accidentes hemorrágicos, que pueden matar a estos frágiles pacientes. 

Por otro lado, no todas las terapias  habituales para el dolor son adecuadas, y tienen efectos secundarios; por ejemplo, la morfina, los corticosteroides, los antidepresivos, los antiepilépticos. Por lo tanto, explican los investigadores, es importante reconocer a estos pacientes y reconocer su fragilidad, para evitar accidentes iatogénicos y para implementar terapias efectivas. 

Iatrogenia a la carta 

Los riesgos iatrogénicos en el SED que describen los especialistas tienen que ver, en gran medida, con el desconocimiento de la enfermedad. 

Un médico que pasa por alto tu diagnóstico, que desestima los síntomas del SED o de sus enfermedades asociadas, te está exponiendo a que tus problemas de salud no sean reconocidos ni tratados (ni hablar de tratarlos de manera adecuada...), aunque padecés una enfermedad en la que –como mínimo- la fragilidad de los tejidos y la afectación multisistémica requieren de un tratamiento y cuidado especiales. Pero no solo eso; te está quitando la posibilidad de acceder al diagnóstico y/o tratamiento de tu enfermedad –sea cual sea-; algo que es tu derecho y que está establecido por ley. 

Un médico que te dice que “estás inventando síntomas” (por ejemplo, dolor, fatiga, problemas cognitivos, síntomas autonómicos) deja al descubierto su ignorancia y su desconocimiento sobre las múltiples manifestaciones del SED. 

Un médico que te indica un tratamiento –quirúrgico, medicamentoso o de cualquier otro tipo- sin tener en cuenta tus antecedentes médicos, tu historia clínica y tu/s enfermedad/es puede empeorar -a veces en forma considerable- tu estado de salud. 

Un kinesiólogo/fisioterapeuta que te indica ejercicios que solo agravan tu inestabilidad articular o tu dolor, o que te hace masajes profundos que te provocan inflamación, hematomas o más dolor, está negando los principios básicos del SED: los protocolos estándar de rehabilitación NO funcionan. Cada paciente debe recibir un tratamiento acorde a su situación particular, que debe haber sido evaluada previamente por un médico que conozca la enfermedad. Y si el médico no fue capaz de identificar esa situación, también él es parte del problema. 

Todo esto se relaciona con la iatrogenia.

Personalmente, he vivido numerosas situaciones en las que los médicos me provocaron daños; por omisión, por desidia, por desconocimiento... 

Por ejemplo, los más 30 años de retraso en mi diagnóstico de SED; o las casi dos décadas en las que mis síntomas relacionados con la desregulación del sistema nervioso autónomo no tuvieron ninguna explicación, porque un par de estudios y análisis (que no eran los adecuados para diagnosticar este tipo de problemas) habían sido normales; o los tratamientos que fallaban (por ejemplo, extracciones dentales con fracturas del hueso maxilar y una cirugía de hombro con consecuencias desastrosas) y que se consideraban eventualidades “porque la medicina no es una ciencia exacta”. 

Luego de haber sido diagnosticada con SED, el uso crónico de AINEs –recetados por médicos, y no resultado de la automedicación- me provocó un daño hepático severo y permanente. Y en el camino hacia el diagnóstico de ese daño hepático, me habían mal diagnosticado una enfermedad hematológica y me habían sometido a un cruento tratamiento, que lo único que logró fue dejarme anémica y postrada. 

En foros y grupos de apoyo he conocido personas con SED que sufrieron muy seriamente las consecuencias del desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos. Además de los retrasos en el diagnóstico, los diagnósticos erróneos y las consecuencias que eso les trajo, algunas personas fueron sometidas a varias cirugías en la misma articulación, porque cada vez los resultados eran malos, o de muy corta duración; otras personas fueron derivadas con psicólogos y psiquiatras, con diagnósticos de ansiedad o ataques de pánico, cuando en realidad tenían problemas con su sistema nervioso autónomo; otras comentaban su agotamiento tras recorrer los consultorios médicos sin tratamiento para su dolor, que con el correr del tiempo se había agravado al punto tal de interferir seriamente con sus actividades diarias. 

Y lamentablemente, también conocí los casos de algunas personas que perdieron la vida a causa de la enfermedad (por ejemplo, por aneurismas o rupturas de órganos). Sus diagnósticos de SED vascular se confirmaron luego de que se produjeran estos eventos catastróficos. 

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En la Conferencia Anual de la Fundación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU del año 2015 (EDNF, a partir de 2016 “The Ehlers-Danlos Society”), el Dr. Rodney Grahame (*) explicaba de manera cruda y realista la situación que enfrentamos las personas afectadas por esta enfermedad (9). 

Estas son algunas de las frases más fuertes de aquella disertación: 

• Las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos son seriamente defraudadas por la profesión médica.
• A los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos no se los escucha, no se les cree, no se los diagnostica ni se los trata correctamente.
• Se asume que “todo está en sus mentes”.
• ¡Ocurren tragedias!
• No conozco ninguna otra enfermedad en la que sucedan estas cosas.
• Ninguna otra enfermedad en la historia de la medicina moderna ha sido tan desatendida como el Síndrome de Ehlers-Danlos. 

(*) Dr. Rodney Grahame: reumatólogo británico, especializado en la hiperlaxitud y las enfermedades hereditarias del tejido conectivo (como el Síndrome de Ehlers-Danlos, el Síndrome de Marfan y el Síndrome de Hiperlaxitud) y en la medicina de las artes escénicas. Más información sobre el Dr. Grahame 

¿Cómo se podría reducir el riesgo de iatrogenia en el SED? 

Humildemente, creo que con INFORMACIÓN, y con un sistema sanitario que se ocupe de nuestras necesidades de atención y cuidado. Lógicamente, siendo una enfermedad considerada de baja prevalencia, no podemos pretender que todos los médicos la conozcan, estén en condiciones de diagnosticarla y/o de tratarla... aunque POR LEY deberían existir -al menos en Argentina- centros de referencia que REALMENTE se ocupen del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia -incluido el SED, por supuesto-, a los que podrían acercarse las personas con sospechas de padecer la en enfermedad, o quienes tenemos diagnóstico confirmado y necesitamos hacer consultas especializadas.

Pienso que en la medida en que la que nuestra enfermedad siga siendo desconocida, y en tanto y en cuanto la profesión médica no muestre interés en ella, nuestra situación seguirá siendo la misma.

Como comunidad de afectados podemos hacer muchas cosas: unirnos, difundir información actualizada, verificada y correcta, y luchar juntos por nuestros derechos a un diagnóstico temprano y a una atención médica y un tratamiento adecuados. 

Ale Guasp

Referencias bibliográficas: 

1. Iatrogenic Events During Medical Treatments. Sitio web Very Well Health. Trisha Torrey. Rev. Med. Richard N. Fogoros, MD. Ago 08 2019. https://www.verywellhealth.com/what-is-iatrogenic-2615180

2. Ceriani Cernadas, JM. Iatrogenia, una visión ampliada. Arch Argent Pediatr 2018;116(6):378-379

3. The Voice of 12,000 Patients. Experiences and Expectations of Rare Disease Patients on Diagnosis and Care in Europe. A report based on the EurordisCare2 and EurordisCare3 Surveys. Ed. EURORDIS. 2009. 

4. Hamonet, C. Ehlers-Danlos Syndrome (EDS), an Hereditary, Frequent and Disabling Disease, Victim of Iatrogenia due to Widespread Ignorance. International Journal of Emergency Mental Health and Human Resilience, Vol. 17, No.3, pp. 661-663, ISSN 1522-4821. 

5. Bovet C, Carlson M, Taylor M. 2016. Quality of life, unmet needs, and iatrogenic injuries in rehabilitation of patients with Ehlers–Danlos Syndrome hypermobility type/Joint Hypermobility Syndrome. Am J Med Genet Part A 9999A:1–8. 

6. Hamonet C, Ducret L (2017) Ehlers-Danlos-Tschernogobow Syndrome: A Frequent, Rarely Diagnosed Disease whose Patients are often the Victim of an Abusive Psychiatrization. J Depress Anxiety 6: 275. doi:10.4172/2167-1044.1000275 

7. Bulbena A, Baeza-Velasco C, Bulbena-Cabré A, Pailhez G, Critchley H, Chopra P, et al. . Psychiatric and psychological aspects in the Ehlers–Danlos syndromes. Am J Med Genet Part C Semin Med Genet2017; 175: 237–45 

8. Hamonet, C., Gompel, A., Raffray, Y., Zeitoun, J. D., Delarue, M., Vlamynck, E., … Mazaltarine, G. (2014). Les multiples douleurs du syndrome d’Ehlers-Danlos. Description et proposition d’un protocole thérapeutique. Douleurs : Evaluation - Diagnostic - Traitement, 15(6), 264–277. doi:10.1016/j.douler.2014.09.003 

9. “EDS – Past, Present & Future”: Disertación del Dr. Rodney Grahame en la Conferencia Anual de la Fundación Nacional de SED de EEUU del año 2015.