20 de agosto de 2021

Empatía CERO

Hace poco más de un mes me mudé a otra casa. Un camión de mudanzas se hizo cargo de trasladar únicamente los muebles grandes y pesados que para mí era imposible transportar. El resto de mis pertenencias fui llevándolo de a poco, en infinitos viajes en mi autito; en especial aquellas cosas frágiles (por ejemplo, recuerdos de mi familia; unas copas de cristal de mi bisabuela y ese tipo de pertenencias que muchas personas guardamos más por cariño que porque vayamos a usarlas) que temí se rompieran durante el traslado.

En principio puedo decir que en la nueva casa (que en realidad es bastante vieja), TODO, desde la instalación eléctrica hasta las manijas de las puertas, TODO, funcionaba mal. Las pocas cosas que pude arreglar yo, aunque fuera en forma provisoria, las “até con alambre” (usando una expresión típicamente argentina); es decir, las arreglé como pude, hasta que el presupuesto de para hacerlo de manera definitiva.

Lo más importante -y reconfortante- es que con las lluvias (en la Patagonia durante el invierno suele llover con bastante frecuencia y furia), la casa resultó no tener goteras, y que incluso en los días más fríos (hasta ahora 9-10 grados bajo cero) la calefacción ha sido suficiente. Hace un par de noches nevó bastante, y el techo y los pluviales parecen estar soportando estoicamente el peso de la nieve. 

Por lo demás, la enorme cantidad de tierra y polvillo que encontré en todas partes, y que todavía no termino de sacar por completo, porque lleva décadas incrustada y adherida (en algunas zonas hizo una especie de “pasta”, solo eliminable rascando y frotando hasta que los dedos y las muñecas se luxan), me provoca alergias de piel, rinitis, irritación en los ojos, y la peor parte la llevan mis manos. Las cremas no funcionan demasiado, y los guantes no son de mucha ayuda, porque me dan alergia (no importa el material con el que estén hechos) y al sacármelos se me abren las heridas de los dedos, sangran, y los trozos de piel reseca se enganchan en cualquier cosa que toque, como si fueran hojas de cuchillo afiladas.

18 de junio de 2021

Nada es fácil cuando tenés SED

Por estos días tuve uno de esos encuentros  casuales (escasos en estos tiempos de cuarentena) en los que alguna amiga me ve cojeando y me pregunta qué me pasa. Esa misma amiga ya me vio anteriormente con el brazo en cabestrillo, o con una muñequera, o con cara de dolor sin ningún signo visible. 
Y siempre en estos casos me pregunto hasta dónde explicar lo que significa padecer Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), porque hacerlo a conciencia no es sencillo. Tenemos que hablar del colágeno afectado, de su presencia generalizada, de que se trata de un problema en todo el cuerpo, que puede afectar todas las articulaciones, tejidos, órganos y sistemas de órganos y hacer que funcionen mal, explicar que no hay tratamientos específicos como en otras enfermedades, y que solo podemos aspirar a no empeorar, con un esfuerzo grande de nuestra parte, que implica muchas consultas médicas, mucha rehabilitación, muchos controles periódicos, muchos estudios, análisis, y que la cirugía -en especial la articular- es el ultimísimo recurso, al que se llega cuando nada más funciona, con resultados que varían entre relativamente buenos, pero a muy corto plazo y francamente malos.

Las personas con SED a veces intentamos explicar todo esto. A veces tenemos la sensación de que la persona que nos escucha ha logrado entender algo de todo esto que nos pasa, y que a nosotros mismos nos ha costado tanto entender y aceptar. Otras veces nos damos cuenta de que parece que habláramos en otro idioma, porque realmente es muy difícil imaginarlo para quien no lo vive a diario.

Esto que sucede con el SED, pasa también con otras enfermedades de baja prevalencia, poco conocidas, o de las que el colectivo social solo tiene una leve idea, ya sea porque alguna vez leyó algo en algún artículo de un periódico, o porque el amigo de un amigo tiene otro amigo que tiene una enfermedad que les resulta parecida a la nuestra.
Lo cierto es que el SED y tantas otras enfermedades poco frecuentes muchas veces se viven en cierta soledad, porque nuestros familiares, amigos, compañeros de trabajo o conocidos, que no tienen problemas de salud crónicos complejos, no recuerdan o no logran entender que hoy es una rodilla inestable, pero mañana puede ser un problema ocular, y pasado puede ser una conjunción de problemas de índole diversa, que nos deja postrados, doloridos, y sabiendo que no es mucho lo que pueda hacerse al respecto.

Por suerte siempre existen personas que intenta entender, que quieren ayudar y que no se cansan (o si lo hacen no lo muestra abiertamente) de nuestra ristra interminable de problemas de salud. Sin ellos la vida sería mucho más difícil.

21 de mayo de 2021

Tercer viernes de mayo: Día del Síndrome de Ehlers-Danlos vascular

Desde hace ya varios años, además de la campaña de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que tiene lugar cada mes de mayo, el tercer viernes de este mes se dedica especialmente a la concientización sobre el tipo de SED más agresivo y severo: el SED vascular (o SEDv).

En este día especial, los afectados por SED vestimos una prenda de color rojo, e invitamos a nuestro entorno a conocer y reconocer el SED vascular.


Síndrome de Ehlers-Danlos vascular

12 de mayo de 2021

Si la gente no entiende…

Dado que el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad genética, de baja prevalencia, multisistémica, poco conocida socialmente (y mayormente ignorada por muchísimos médicos), cuando las personas afectadas hablamos sobre nuestros problemas de salud con familiares, amigos y conocidos, solemos notar un cierto escepticismo entre quienes nos escuchan.

Hace unos días, un vecino me vio cojeando en el jardín de casa, y cerco de por medio, me preguntó qué me pasaba. Le dije que me había caído 3 veces seguidas en escaleras, y como ya tengo varias hernias de disco en la zona lumbar, el cóccix “flojo” (hipermóvil), 2 vértebras lumbares, la articulación sacroilíaca y la cadera izquierda inestables, estaba muy dolorida. 
Su cara de asombro fue seguida de una pregunta esperable, con tono incrédulo: “¿Y con todo eso podés caminar?”.
“Es que no me queda otra solución; ya hice reposo durante un mes”, le respondí. “Tengo puesto un corset, ropa de compresión, y tomo medicación para el dolor”.

Podría haberle dicho que no es conveniente hacerme cirugías para estabilizar lo inestable, o para mis hernias de disco, o para lo que sea relacionado con las bisagras, porque los tejidos frágiles, con mala cicatrización, son malos candidatos para el quirófano. Pero como comenté en la entrada anterior, llega un punto en la vida de las cebras en el que pensamos si realmente vale la pena el esfuerzo de charlar durante varios minutos (en mi caso, con el vecino, estando de pie, que es la posición en la que más dolor tengo), para recibir las respuestas que ya hemos escuchado infinitas veces: ofrecimientos de consulta con EL especialista en lo que sea, tratamientos alternativos de todo tipo, y todo eso que ya sabemos que NO funciona con nuestros cuerpos maltrechos. Y demás está decir, sin que la persona recuerde siquiera qué tipo de enfermedad tenemos (ni hablemos de su nombre, tan raro y difícil de pronunciar).

Si vamos a contarle a alguien lo que nos pasa, lo mínimo que esperamos es que esté dispuesto a escuchar e intentar entender. Ciertamente, un vecino bien intencionado, pero apurado porque sale a trabajar, no es el mejor interlocutor.  Somos vecinos hace 20 años, en numerosas ocasiones me vio cojeando, y si hasta ahora nunca entendió, no lo hará ahora de la nada.

Mejorar versus paliar

5 de mayo de 2021

Algunos signos y síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos y.... ¿Por qué las cebras...? - CAMPAÑA MAYO 2021

La campaña anual de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) tiene lugar todos los años durante el mes de mayo. 

Entre las variadas actividades que desarrollamos durante este mes, las personas afectadas por esta enfermedad intentamos aumentar la conciencia sobre ella, e invitamos a quienes creen padecerla a que consulten con sus médicos. Aunque se trata de una enfermedad poco conocida en el ámbito médico, esperamos que haya algunos profesionales de la salud (especialmente PEDIATRAS) que se interesen en ella, en diagnosticarla, y en mejorar nuestra calidad de vida.

Algunos de los signos y síntomas del SED:

1 de mayo de 2021

Mayo, mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos. Año 2021

Hace 3 días me apliqué la vacuna antigripal.

La enfermera me preguntó para qué era el parche que tenía pegado en un brazo. “Para el dolor”, dije, sin detalles. Se trataba de los parches de buprenorfina que uso para el dolor crónico.

“¿Dolor de qué?”, insistió.

Respiré hondo, y le dije “Tengo una enfermedad de baja frecuencia que afecta el colágeno (una proteína del tejido conectivo) y que provoca dolor crónico”.

Mientras cargaba la dosis de mi vacuna, muy asombrada, la enfermera siguió:

“¿Y qué enfermedad es?”.

“Síndrome de Ehlers-Danlos”, dije.

“¿Síndrome de qué?” Preguntó con esa cara de asombro que las personas con esta enfermedad conocemos bien al hablar de ella.

“DE EHLERS-DANLOS”, dije lentamente y aclarando la voz todo lo puede por debajo del barbijo.

“No la conocía”, respondió la enfermera.

“No la conoce casi nadie”, le respondí, con un poco de rabia.

“Así que afecta el colágeno… y si tomás colágeno? , dijo. Y agregó: “Porque viene el colágeno, en polvo, o líquido, que lo comprás en una dietética, y dicen que hace muy bien”.

Como ya había terminado la aplicación de mi vacuna, y yo estaba demasiado dolorida y cansada como para explicar que no; el colágeno no sirve en el SED, le agradecí el dato y me fui.

29 de abril de 2021

Cuarentena: Los cambios de rutina, la falta de tratamiento y sus consecuencias

Luego de un largo tiempo con complicaciones de índole variada (de salud, personales, familiares), que de a poco se van resolviendo, retomo las publicaciones de este blog.

Como muchas cebras sabemos, el tratamiento multidisciplinario y continuo es muy importante en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Algunas personas afectadas necesitamos nuestra cuota de actividad semanal, por mínima que sea: en un gimnasio, en un centro de rehabilitación; una breve caminata diaria, movimientos controlados -incluso si estamos postrados-, u otras actividades. Esto es MUY importante, porque el sedentarismo es un enemigo que, lenta pero que inexorablemente, va quitándonos nuestro tono muscular (muchas veces escaso de fábrica), el control del movimiento de nuestro cuerpo, el sentido de su posición en el espacio (elegantemente denominado “propiocepción”), aumenta la inestabilidad articular, y además puede agravar afecciones que ya estaban presentes (como por ejemplo, problemas cardíacos o disfunción del sistema nervioso autónomo, entre muchas), asociadas o no al SED.

Por otro lado, para muchas cebras son muy importantes los controles periódicos del estado de algunos órganos y sistemas de órganos. Dependiendo de los problemas que tenga cada persona, puede necesitar controles periódicos oftalmológicos, cardiológicos, dermatológicos, reumatológicos, ortopédicos, etc. Estos controles son importantes, porque podrían ayudar a detectar nuevos problemas, o el empeoramiento o mejora de aquellos que ya teníamos, y permitir actuar en consecuencia (por ejemplo, cambiando la dosis de determinada droga, cambiando el esquema de ejercicios, haciendo nuevos estudios, etc.).

Quedate en casa

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