14 de agosto de 2017

Una imagen, ¿vale más que mil palabras…?

Hace unas semanas, en la entrada, “Los viajes no curan ni mejoran las enfermedades genéticas y crónicas…”, comenté que uno de los saldos negativos de un reciente viaje fue una inflamación en un tobillo, con dolor intenso, que apareció mientras caminaba, luego de un crujido en la parte anterior. 

Mi tobillo izquierdo, aproximadamente una semana después de regresar de mi viaje

4 de agosto de 2017

Lo bueno y lo malo de los grupos de apoyo a pacientes en las redes sociales

Hace unos días leí con consternación que la comunidad de afectados por Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) se vio seriamente golpeada por un problema generado en un grupo de apoyo en la red social facebook. 
Según explica Libby Parfitt (afectada por esta enfermedad) en la nota titulada “Stranger in our midst: online CRPS faker exposed(Un extraño ente nosotros: descubren en la red que un afectado por SDRC es un farsante), publicada en el sitio web BLB Solicitors del Reino Unido, se descubrió que una persona, que había estado participando durante mucho tiempo en grupos de apoyo en la red social Facebook como afectada por esta enfermedad, en realidad no la tenía. 
Pero no solo eso; su perfil era falso, y las fotos que había compartido habían sido robadas de otro perfil. 
Para completar este cuadro de engaño y decepción, la persona había estado promocionando una falsa “cura” para esta enfermedad, presionando a las personas afectadas para que siguieran una estrategia, que era, como mínimo, potencialmente dañina, y muy probablemente extremadamente peligrosa.

Créditos de la imagen: Freepik

¿Cómo sucedió esto?

27 de julio de 2017

Los viajes no curan ni mejoran las enfermedades genéticas y crónicas…

A comienzos de esta semana regresamos con mi esposo de un viaje largamente esperado y meticulosamente programado: estuvimos en el exterior (EEUU), visitando a nuestro hijo. 
Era nuestra primera visita desde que él se mudó a las tierras del norte hace casi 3 años, y un motivo adicional del viaje era acompañarlo, aunque fuera durante unos días, en un momento complejo con su salud (del que no daré detalles, por respeto a su privacidad, y porque su situación es absolutamente ajena al motivo de esta entrada).


Preparativos


28 de junio de 2017

Cuando el médico no te cree

En el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es muy frecuente que, luego de recorrer decenas de consultorios médicos sin que nadie pueda explicarnos por qué tenemos tantos problemas de salud -que parecen estar desconectados entre sí-; luego de diagnósticos erróneos y de tratamientos incorrectos; luego de que la hiperlaxitud articular sea interpretada como un rasgo físico sin mayores consecuencias; luego de que varios médicos no puedan ver que existe un problema subyacente asociado, ¡finalmente! un profesional de la salud llega al diagnóstico de esta enfermedad. 

Como pacientes, suponemos y esperamos que, tratándose de una enfermedad genética y poco frecuente –como es el SED-, los médicos no cuestionen el diagnóstico realizado por uno de sus colegas, ya que este tipo de enfermedades es diagnosticado por un especialista, o al menos por un profesional que, con cierto conocimiento sobre el grupo de enfermedades al que pertenece el SED, ha podido reunir los síntomas y problemas de salud asociados, para llegar al diagnóstico de manera certera.

Por desgracia, lo que generalmente sigue, luego de la confirmación del diagnóstico de SED, es que ese diagnóstico sea cuestionado, por médicos que no solo no son especialistas en la enfermedad, sino que generalmente apenas si la recuerdan de la breve mención que se le dio durante la carrera de medicina.

25 de junio de 2017

Sara Geurts, afectada por SED dermatosparaxis: “La verdadera belleza está en las imperfecciones y singularidades”



Sara Geurts tiene 26 años, vive en Minneapolis (EEUU) y es una de las 15 personas en el mundo que padecen un tipo muy poco frecuente de SED: el SED Dermatosparaxis.



El signo más visible de su enfermedad es su piel, que es suave, pastosa, extremadamente frágil, y que luce flácida y arrugada.


Créditos de la imagen: Nota SAGS OF STYLE Woman, 26, with rare ‘saggy skin’ condition which makes her look DECADES older is determined to become a model, publicada en el periódico británico The Sun

19 de junio de 2017

Cómo se establece el diagnóstico relacionado con la hiperlaxitud articular


Tipos de hiperlaxitud articular:


La hiperlaxitud articular (HA) es un término que describe la capacidad de las articulaciones de moverse más allá de los límites normales. 
Puede existir por sí sola, o puede ser parte de un diagnóstico más complejo. 

14 de junio de 2017

Ortesis (con perdón de la palabra)

La palabra ortesis (u órtesis) deriva del término “orto” (*), que proviene del griego “ortho”, y que significa recto o correcto.
(*) Como bromeamos siempre con una amiga, “ortesis; con perdón de la palabra”. Por eso el título de esta entrada…
Según podemos leer en Wikipedia:

“Una ortesis u órtesis, según definición de la Organización Internacional de Normalización (ISO), es un apoyo u otro dispositivo externo (aparato) aplicado al cuerpo para modificar los aspectos funcionales o estructurales del sistema neuromusculoesquelético. El término se usa para denominar aparatos o dispositivos, férulas, ayudas técnicas y soportes usados por los pacientes, prescritos en especialidades médicas como: ortopedia y fisiatría (medicina física y rehabilitación), y en algunas terapias como: fisioterapia y terapia ocupacional que corrigen o facilitan la ejecución de una acción, actividad o desplazamiento, procurando ahorro de energía y mayor seguridad. Sirven para sostener, alinear o corregir deformidades y para mejorar la función del aparato locomotor.”

¿Qué tipos de ortesis existen?