Envejecer teniendo SED

Para comenzar esta entrada, primero quiero comentar que en un artículo publicado este año en la revista científica “Journal of the American Association of Nurse Practitioners” (1), los autores revisaron la bibliografía publicada en busca de información sobre el envejecimiento en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).

Sus conclusiones fueron que ningún estudio de los que encontraron publicados tenía como objetivo investigar el envejecimiento en el Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo (TEH), aunque todos corroboraban estudios anteriores de la historia natural de estas enfermedades, que describían la trayectoria relacionada con la edad de las manifestaciones en personas más jóvenes. En una entrada de este blog escribí sobre la progresión de la enfermedad.

Los estudios recopilados por los autores del artículo de revisión al que hago referencia encontraron que la progresión de los síntomas era heterogénea, multisistémica e impredecible. Los estudios analizados también habían observado retrasos prolongados en el diagnóstico y una larga duración de los síntomas, pero el impacto de estos factores en los resultados no estaba claro.

Los autores concluyeron que la alta variabilidad en la evolución de los pacientes impide la predicción de resultados basada en los estudios incluidos, y que el impacto clínico del envejecimiento en el SEDh/TEH sigue siendo principalmente especulativo.

La (falta de) salud

¡Hola! ¡Acá estoy!

 Porque es muy cierto que, a veces, una imagen vale más que mil palabras.

Si te sentiste así alguna vez, es probable que tengas Síndrome de Ehlers-Danlos.

¡Hola! ¡Acá estoy!

Ale Guasp

Diez Frases que la gente no quiere escuchar de parte de una cebra

Desde que me diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) a fines de 2006, he leído, y también he escrito, sobre esas frases –mayormente bien intencionadas, ¡claro!- que nuestro entorno suele darnos sobre cómo deberíamos tratar nuestra enfermedad, sobre cómo deberíamos afrontarla, sobre qué hacer y qué no hacer, sobre la frecuencia con la que consultamos médicos, sobre los medicamento que tomamos, sobre nuestros períodos de reposo obligados, y sobre todo aquello que tiene que ver con el SED, del que casi nadie sabe nada, pero sobre el que todo el mundo opina. Vuelvo a reiterarlo, la mayoría de las veces con buena intención y con reales ganas de ayudarnos. 

Hoy quisiera ponerme un poco en la vereda de enfrente, y hablar sobre algunos comentarios que solemos utilizar las cebras, que no tienen lo que se dice una buena recepción desde nuestro entorno “sano” y desde el de los profesionales de la salud. 

Algunos comentarios que solemos realizar las cebras, que no caen demasiado bien: 

Socializar... si podemos...

Tal y como le sucede a la mayoría de las personas, quienes padecemos Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) queremos socializar: reunirnos con amigos o familiares, pasear, asistir a eventos, viajar, y hacer tantas otras actividades placenteras, divertidas e interesantes.

Sin embargo, el SED es una enfermedad que afecta seriamente la calidad de vida. 

Aunque muchos problemas ocasionados por este síndrome sean invisibles para los demás (por ejemplo, y entre otros, la fatiga, los trastornos cognitivos, el dolor, la disfunción del sistema nervioso autónomo, los trastornos gastrointestinales funcionales), a menudo limitan nuestras posibilidades de desempeñarnos en la vida diaria, y eso incluye... socializar.

Este mes, de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, es una buena oportunidad para explicarle a nuestro entorno cercano que a veces tomamos la decisión de declinar invitaciones, que nos halagan y nos resultan muy tentadoras, porque simplemente nuestros cuerpos no están en condiciones de afrontarlas.