Desbalances

Hace 4 años, en la entrada “El cuidado coordinado. Del que carecemos la mayoría de las cebras” describí mi periplo en busca de algún médico que pudiera centralizar o dirigir mi cuidado y mi tratamiento. Todavía sigo buscándolo. 

Como ya he comentado por aquí, además de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) también tengo otras enfermedades, casi con seguridad desarrolladas como consecuencia del mismo SED o de su tratamiento, y como dicen hoy todos los médicos que consulto, “mi caso es complejo”, “tengo de todo” u otras frases por el estilo, que me hacen sentir que además de lidiar a diario con las vicisitudes de ser una cebra, necesito estrictos controles médicos –en especial de mi tratamiento-, para que no mejore una cosa, empeorando otra. 

La cuestión es…. que nadie coordina el cuidado de mi escasa salud, y por eso termina recayendo... sobre mí. Así es que mi agenda está llena de anotaciones del estilo: “última densitometría en fecha tal”, “preguntarle a algún médico si necesito hacer tal control de laboratorio”, “averiguar qué médico podría saber por qué tengo tal o cual síntoma”, “consultar si podría tomar tal medicamento que propone el Dr. tal” y otras por el estilo. 

De hecho, los médicos que me atienden saben que estoy atenta a estas cuestiones (porque no me queda más remedio) y si les comento que hace X cantidad de tiempo que nadie chequea tal o cual marcador en mi cuerpo, se encargan de extenderme las órdenes de laboratorio o estudios para conocerlo. De más está decir que agradezco su excelente predisposición! Pero cuánto más fáciles serían las cosas si hubiera un médico que se encargara de revisar la historia clínica y decidir que ya es tiempo de hacer otra densitometría ósea, o de conocer mis niveles de colesterol, o de averiguar cómo van los indicadores de mis enfermedades autoinmunes, por nombrar unos pocos. Y cuánto menos tiempo perdería yo en estas cuestiones. 

Entre paréntesis, a esto puedo sumarle la despiadada lucha contra la burocracia del sistema de salud, que insiste en hacerme perder el tiempo entre papeles, notas, recetas que necesitan autorización, sellos, firmas, rechazos de pedidos médicos y trámites de todo tipo. 

Si pusiera en una balanza mis problemas de salud de un lado, y los escollos que enfrento entre la falta de cuidado coordinado, la falta de conocimiento y el desinterés de varios médicos, y su negativa a involucrarse en un caso “complejo” como el mío –incluso dejando de lado la lucha contra el sistema de salud-, la carga se inclinaría sin ninguna duda hacia todo lo que rodea el tratamiento de mis enfermedades, y no hacia los numerosos problemas de salud que tengo a causa de ellas. 

Desbalances...

Diez Frases que la gente no quiere escuchar de parte de una cebra

Desde que me diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) a fines de 2006, he leído, y también he escrito, sobre esas frases –mayormente bien intencionadas, ¡claro!- que nuestro entorno suele darnos sobre cómo deberíamos tratar nuestra enfermedad, sobre cómo deberíamos afrontarla, sobre qué hacer y qué no hacer, sobre la frecuencia con la que consultamos médicos, sobre los medicamento que tomamos, sobre nuestros períodos de reposo obligados, y sobre todo aquello que tiene que ver con el SED, del que casi nadie sabe nada, pero sobre el que todo el mundo opina. Vuelvo a reiterarlo, la mayoría de las veces con buena intención y con reales ganas de ayudarnos. 

Hoy quisiera ponerme un poco en la vereda de enfrente, y hablar sobre algunos comentarios que solemos utilizar las cebras, que no tienen lo que se dice una buena recepción desde nuestro entorno “sano” y desde el de los profesionales de la salud. 

Algunos comentarios que solemos realizar las cebras, que no caen demasiado bien: 

Resoname, otra vez

Hace pocos días me tocó hacerme, en un combo 2x1, dos nuevas resonancias magnéticas -sin contraste: 

• Una de tobillo izquierdo – al momento con más de 40 esguinces en su historia, inestabilidad, una lesión importante en el ligamento peroneoastragalino anterior, roturas de cartílagos, varias fracturas en su haber, artrosis, inflamación constante y dolor crónico, y 
• Una de columna cervical, contabilizando a la fecha con rectificación, cuatro hernias de disco, inestabilidad en dos vértebras, subluxaciones varias en otras dos, inflamación constante –y visible- del lado izquierdo del cuello, todo tipo de síntomas neurológicos… y dolor crónico. 

La idea con estas nuevas resonancias era evaluar si el daño en el tobillo finalmente ha llegado al punto de la inevitable cirugía, si las hernias de disco cervicales han avanzado, y si mi cerebelo -o mejor dicho, mis amígdalas cerebelosas-  siguen estando más o menos donde deberían, o se han deslizado hacia abajo rumbeando por el canal medular. Algo que se relaciona con la Malformación de Chiari, que puede producirse en el SED.

Una aventura en el quirófano

A mediados del año pasado, cuando me hicieron una polisomnografía para intentar saber por qué @#€&!!! me quedaba dormida en cualquier parte ni bien me levantaba de la cama, aparecieron varias cosas diferentes: por un lado, una casi ausencia de sueño profundo (o sueño REM) y microdespertares (que el Dr. Alan Pocinki describe en asociación con la desregulación del sistema nervioso autónomo en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)), y sacudidas musculares (mioclonías y fasciculaciones), que yo venía notando desde hacía aproximadamente 3 años, sin que ningún médico tomara ninguna medida al respecto. Me diagnosticaron diferentes enfermedades, me recetaron medicamentos, y luego de un par de pruebas y errores (de diagnóstico y de drogas), los médicos terminaron dando con la medicación aparentemente adecuada (eszopiclona para los trastornos del sueño y clonazepam para los problemas neurológicos –sacudidas musculares-, ambos en dosis muy bajas). 

En ese estudio también se había registrado una “leve hipopnea” (*), que –nunca supe bien por qué- fue desestimada por el neurólogo que consultaba. 

Cirugía en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos

En la entrada anterior, “Novedades sobre el SED desde Holanda: Nuevo libro sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos” escribí brevemente sobre la reciente publicación del libro "Ehlers-Danlos Syndrome: A Multidisciplinary Approach". 

Además de los capítulos, en los que se abordan diferentes aspectos del SED y de sus distintos tipos, el libro cuenta con un apéndice sobre precauciones y medidas a tener en cuenta al realizar cirugías en pacientes con esta enfermedad; algo sumamente importante, que tanto los médicos como las personas afectadas deberíamos conocer. 

Me pareció bueno tener una traducción al castellano de ese apéndice sobre las cirugías en el SED, y de eso se trata esta entrada. Al final agregué algunos enlaces a información adicional. 

Consideraciones, precauciones y medidas en caso de cirugías en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos 

Inestable

Es curioso cómo algunas situaciones se repiten con el tiempo. 

Mientras escribía esta entrada, recordé que hace más de una década, cuando participaba en el foro de una asociación española de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (la la fecha ya no existen; ni el foro, ni la asociación), escribí un hilo de conversación que titulé “Inestable”. 

Ya en esa época, poco tiempo después de confirmarse mi diagnóstico de SED, cada vez que consultaba a mi traumatólogo (que por suerte sigue existiendo, ¡y sigue atendiéndome!) me decía que tal o cual articulación estaba inestable. Eso explicaba en buena medida cómo, en situaciones cotidianas, me lesionaba gravemente las bisagras. 

En su momento era sumamente desesperante esguinzarme un tobillo hoy, luxarme una rótula la semana siguiente, dos semanas después desgarrarme un ligamento o un tendón de un hombro o brazo, y un largo etcétera, en una sucesión interminable de lesiones articulares. Mi traumatólogo fue uno de los pocos médicos que se tomó el SED en serio desde un principio, y vaticinó un lento pero inexorable camino hacia la inestabilidad articular generalizada. 

Siempre aprecio la sinceridad, aunque en ese caso fue bastante desalentadora.

Como comenté en la entrada "El Síndrome de Ehlers-Danlos, ¿es una enfermedad progresiva?", al menos en el tipo de SED que supuestamente tengo (el hiperlaxo, ya que cumplo con todos sus criterios diagnósticos), los especialistas dan por sentado que la enfermedad tiene una progresión natural. Hacia un empeoramiento generalizado. 

Si tenés las articulaciones inestables, ¿por qué no te operás?

¿Alguna vez te preguntaron esto? Yo lo escuché muchas veces. Es que suena lógico; si tenés una o más articulaciones inestables, las cirugías para estabilizarlas deberían ayudar. A menos que tengas Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), en cuyo caso, puede ser que no ayuden mucho, o incluso que te compliquen mucho más la existencia. 

En realidad, cualquier cirugía en esta enfermedad debe considerarse con extrema precaución. Si lo sabré, que hace casi 15 años (antes de confirmarse mi diagnóstico de SED) me sometí a una acromioplastia anterior del hombro izquierdo, y todavía pago las consecuencias.

Como comenté hace un par de semanas, mi hombro derecho me llevó a visitar la sala de guardia el 7 de marzo, y la consulta terminó en una resonancia. Al día siguiente me hicieron una resonancia del hombro izquierdo, programada con antelación.

En ambos estudios aparecieron lesiones en un ligamento (el genohumeral medio), en el labrum y en el tendón supraespinoso . En el hombro izquierdo también aparecieron una entesopatía y calcificaciones en la parte distal del mismo tendón. 

Créditos de la imagen: desconocidos...

Estos problemas no son nuevos, en ninguno de los dos hombros. Según me explicó más de un traumatólogo, un hombro inestable, que se subluxa en forma reiterada, se va dañando progresivamente (por ejemplo, pueden ir produciéndose microtraumas, que en principio no son visibles en estudios por imágenes) hasta que luego de algún traumatismo, más o menos importante, comienzan a verse lesiones en los estudios por imágenes. Y mis dos hombros están inestables.