♫ El viajar es un placer… ♫

Quienes padecemos Síndrome de Ehlers-Danlos y tenemos un grado de afectación severo, necesitamos contar con un entorno conocido y con rutinas adaptadas a nuestras necesidades y posibilidades, para que nuestro funcionamiento sea más o menos aceitado. Como ya he comentado alguna vez en este blog, una alteración en el ritmo diario puede tener consecuencias importantes en nuestra escasa salud. Eso fue lo que me pasó este fin de año, e intentaré explicar por qué.

Terminando diciembre de 2018 viajamos con mi esposo a su ciudad de origen, en el centro de Argentina, para celebrar las fiestas en familia. Allí, las temperaturas mínimas de verano son comparables a las máximas de Bariloche, y las máximas… son comparables a hornearse a fuego lento. La humedad ambiental araña el 100%; porcentaje que solo puede alcanzar Bariloche en pleno invierno, cuando llueve o nieva durante muchos días.

La combinación de temperatura y humedad elevadas no es buena para nadie. Una de las consecuencias es que tus manos y pies se convierten en masas globosas llenas de líquido, y que sudás a mares sin siquiera moverte. Teniendo en cuenta esto, preparé mi valija con ropa liviana y calzado lo suficientemente abierto como para que mis pies no se ahogaran adentro por el calor, aunque lo suficientemente cerrado como para que sostuviera mis tobillos (propensos a esguinzarse por su inestabilidad).
Puse a mano en el coche mi collarín blando, mi “almohadón de viajar”, una botella grande de agua, mis medicamentos, y partimos con mi esposo dispuestos a recorrer en el coche los 1700km que separan Bariloche de Santa Fe.

Rutas argentinas

Inestable

Es curioso cómo algunas situaciones se repiten con el tiempo. 

Mientras escribía esta entrada, recordé que hace más de una década, cuando participaba en el foro de una asociación española de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (la la fecha ya no existen; ni el foro, ni la asociación), escribí un hilo de conversación que titulé “Inestable”. 

Ya en esa época, poco tiempo después de confirmarse mi diagnóstico de SED, cada vez que consultaba a mi traumatólogo (que por suerte sigue existiendo, ¡y sigue atendiéndome!) me decía que tal o cual articulación estaba inestable. Eso explicaba en buena medida cómo, en situaciones cotidianas, me lesionaba gravemente las bisagras. 

En su momento era sumamente desesperante esguinzarme un tobillo hoy, luxarme una rótula la semana siguiente, dos semanas después desgarrarme un ligamento o un tendón de un hombro o brazo, y un largo etcétera, en una sucesión interminable de lesiones articulares. Mi traumatólogo fue uno de los pocos médicos que se tomó el SED en serio desde un principio, y vaticinó un lento pero inexorable camino hacia la inestabilidad articular generalizada. 

Siempre aprecio la sinceridad, aunque en ese caso fue bastante desalentadora.

Como comenté en la entrada "El Síndrome de Ehlers-Danlos, ¿es una enfermedad progresiva?", al menos en el tipo de SED que supuestamente tengo (el hiperlaxo, ya que cumplo con todos sus criterios diagnósticos), los especialistas dan por sentado que la enfermedad tiene una progresión natural. Hacia un empeoramiento generalizado. 

Húmedo y frío, con probabilidad de dolor

“Me duele el juanete, seguro que va a llover”, decía mi madre a veces cuando yo era chica y estábamos atravesando una época de sequía. SIEMPRE tenía razón. Su juanete predecía los cambios de humedad mejor que cualquier meteorólogo. 

Pasaron más de 4 décadas desde aquellas predicciones meteorológicas del dedo gordo del pie de mi madre. 

También hace ya más de 30 años que me mudé a la Patagonia argentina. Aquí tenemos una marcada estación seca -el verano- que con suerte y viento a favor dura unos 30-40 días, con porcentajes mínimos de humedad y con temperaturas relativamente cálidas (aunque eventualmente también puede disminuir bruscamente la temperatura y llover, o incluso nevar). 

Y el verano en estas latitudes termina más o menos así: hoy te vas de pic-nic con amigos, disfrutando de un sol radiante, y mañana la temperatura baja 15-20 grados, empieza a llover, el viento de la cordillera se instala, luego eventualmente nieva, y adiós al verano hasta dentro de 10 meses y medio u 11. 

Escribo estas líneas cuando el verano acaba de despedirse en Bariloche. Como siempre, en forma abrupta. Es el momento del año en el que emito una serie de improperios irreproducibles sobre la Patagonia y su clima de @#€$!!! Y no lo hago porque no esté acostumbrada, sino porque este cambio brusco de clima me afecta mucho; más aún desde que me diagnosticaron dos enfermedades autoinmunes (Síndrome de Sjögren y Hepatitis Autoinmune). 

Si tenés las articulaciones inestables, ¿por qué no te operás?

¿Alguna vez te preguntaron esto? Yo lo escuché muchas veces. Es que suena lógico; si tenés una o más articulaciones inestables, las cirugías para estabilizarlas deberían ayudar. A menos que tengas Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), en cuyo caso, puede ser que no ayuden mucho, o incluso que te compliquen mucho más la existencia. 

En realidad, cualquier cirugía en esta enfermedad debe considerarse con extrema precaución. Si lo sabré, que hace casi 15 años (antes de confirmarse mi diagnóstico de SED) me sometí a una acromioplastia anterior del hombro izquierdo, y todavía pago las consecuencias.

Como comenté hace un par de semanas, mi hombro derecho me llevó a visitar la sala de guardia el 7 de marzo, y la consulta terminó en una resonancia. Al día siguiente me hicieron una resonancia del hombro izquierdo, programada con antelación.

En ambos estudios aparecieron lesiones en un ligamento (el genohumeral medio), en el labrum y en el tendón supraespinoso . En el hombro izquierdo también aparecieron una entesopatía y calcificaciones en la parte distal del mismo tendón. 

Créditos de la imagen: desconocidos...

Estos problemas no son nuevos, en ninguno de los dos hombros. Según me explicó más de un traumatólogo, un hombro inestable, que se subluxa en forma reiterada, se va dañando progresivamente (por ejemplo, pueden ir produciéndose microtraumas, que en principio no son visibles en estudios por imágenes) hasta que luego de algún traumatismo, más o menos importante, comienzan a verse lesiones en los estudios por imágenes. Y mis dos hombros están inestables. 

Una imagen, ¿vale más que mil palabras…?

Hace unas semanas, en la entrada, “Los viajes no curan ni mejoran las enfermedades genéticas y crónicas…”, comenté que uno de los saldos negativos de un reciente viaje fue una inflamación en un tobillo, con dolor intenso, que apareció mientras caminaba, luego de un crujido en la parte anterior. 

Mi tobillo izquierdo, aproximadamente una semana después de regresar de mi viaje

Mundo paralelo

Mientras tanto, en un mundo paralelo, donde ser cebra es lo normal...