Una imagen, ¿vale más que mil palabras…?

Hace unas semanas, en la entrada, “Los viajes no curan ni mejoran las enfermedades genéticas y crónicas…”, comenté que uno de los saldos negativos de un reciente viaje fue una inflamación en un tobillo, con dolor intenso, que apareció mientras caminaba, luego de un crujido en la parte anterior. 

Mi tobillo izquierdo, aproximadamente una semana después de regresar de mi viaje

Habiendo transcurrido casi 3 semanas luego de ese episodio, el dolor en el tobillo era constante, e independientemente de mi nivel de actividad, al final del día se inflamaba mucho, así que decidí consultar a mi traumatólogo, quien indicó una resonancia magnética para evaluar una probable lesión. 

Mi tobillo al final de cada día, antes de consultar al médico

Con el resultado del estudio, el médico me explicó que tuve una ruptura en el ligamento peroneo astragalino anterior. 

Créditos de la imagen: Clínica Fit Salud Sevilla, "Esguince de tobillo, primera parte"

Es curioso cómo, la típica recomendación: “Cuidate!”, que pueden darte quienes te rodean, o la propia: “Voy a cuidarme, para no lesionarme”, a veces resultan tragicómicas. Sabiendo que mi cadera y mi articulación sacroilíaca izquierdas y mi rótula derecha están inestables, y que suelen subluxarse sin hacer ningún tipo de esfuerzo ni movimiento excesivo, para “cuidarme”, en mis caminatas durante mi reciente viaje, usé calzas de compresión/fajas en la zona lumbar, cintas kinesiotape en la rodilla derecha, y caminé con calzado deportivo, cómodo y liviano. Esas articulaciones no tuvieron mayores problemas; sin embargo, el tobillo izquierdo, que durante décadas me provocó problemas, pero que llevaba bastante tiempo “invicto” de lesiones, fue el que sufrió las consecuencias de mis caminatas. No recuerdo haber pisado mal, no recuerdo haberme “torcido” el tobillo. Lo que sí recuerdo es que el tobillo me dolía desde hacía muchos meses. Pero había asociado el dolor a la compensación de la postura que estaba haciendo al estar de pie y caminar, tratando de evitar el dolor en las otras articulaciones que están inestables.

Macrotraumas y microtraumas

Una de las consecuencias posibles del SED (particularmente del SED hiperlaxo) es el paso de la hiperlaxitud articular generalizada a la inestabilidad. La inestabilidad articular generalizada puede hacer que se produzcan microtraumas en las superficies articulares, que llevan a adaptaciones y compensaciones en los patrones de movimiento, provocando así sobrecargas en otras áreas del sistema músculo esquelético [Ferrell et al., 2004]. 

Mientras que los macrotraumas incluyen las dislocaciones, las subluxaciones, y daños en los tejidos blandos (ligamentos, tendones, músculos), que pueden producir dolor agudo y pérdida de la función articular, los microtraumas son lesiones demasiado pequeñas para notarlas cuando se producen. Con el tiempo, pueden provocar una predisposición al dolor persistente (y posiblemente a la degeneración articular precoz, como la osteoartritis) [¿What is HSD?, sitio web de The Ehlers-Danlos Society]

Esto quizás pueda explicar –al menos en parte- por qué, tan solo caminando más de lo habitual, terminé con un daño severo en un ligamento. Como comenté más arriba, yo tenía dolor en ese tobillo desde hacía bastante tiempo. No sé si este sea realmente el caso, pero los microtraumas que se producen sin notarlos, que ocasionan dolor, y que generalmente no se observan en los estudios por imágenes, pueden inflamar, irritar e ir desgastando progresivamente los tejidos, hasta que apenas un poco de estrés excesivo parece ser el culpable de una lesión que normalmente involucraría un trauma fuerte en la articulación.

No es la primera vez (y seguramente no será la última) en la que una situación cotidiana termina provocándome una lesión importante. Por dar un solo ejemplo, hace unos 10 años me lesioné el fibrocartílago triangular de la muñeca derecha pescando (no sacando un pez del agua, sino simplemente, arrojando un señuelo con una caña de pesca). Mientras tenía inmovilizada esa muñeca en espera de que la lesión sanara, me lesioné el fibrocartílago de la muñeca izquierda desenroscando la tapa de un frasco. Los tejidos en el SED son frágiles, pero… ¿tanto, como para llegar al punto de lesionarse con apenas un mínimo esfuerzo? Tal como me sucedió en el tobillo ahora, antes de las lesiones en las muñecas, ambas me dolían desde hacía por lo menos 1 año. Los estudios por imágenes hasta ese momento solo habían mostrado lo que suelen mostrar siempre en mi caso: aumento del líquido intraarticular (es decir, inflamación). 

Y mientras no aparecen lesiones en las articulaciones, lo que solemos hacer quienes tenemos SED y dolor articular es… seguir andando, ayudados por nuestros tratamientos habituales para el dolor (que dicho sea de paso, generalmente es dolor de tipo crónico, y solo varía en intensidad).

Mi experiencia con el cuidado durante la recuperación de las lesiones agudas

En primer lugar, el tratamiento de esta lesión en particular no difiere mucho del habitual en un esguince de tobillo con ruptura de un ligamento: por el momento tengo inmovilizado el tobillo con un Walker (ver la foto aquí debajo). La ventaja que tiene este inmovilizador sobre los yesos (que usé durante muchos años con mis esguinces de tobillo, y que por suerte parecen haber caído en desuso), es que puede ponerse y sacarse, y eso facilita la higiene. El problema es que pesa mucho; más de 500 gramos más que mi calzado más pesado. 

El inmovilizador de tobillo (Walker) que estoy usando hasta que esté lista mi férula dinámica

También estoy usando la terapia RICE (por las palabras en inglés “rest, ice, compression, elevation”, o sea, reposo, hielo, compresión y elevación), tomo los mismos analgésicos que ya tomaba antes de la lesión por mi dolor crónico (me vendrían MUY bien unos AINEs, pero no puedo tomarlos, por mi problema hepático), y mientras tanto, mis sesiones diarias de fisio-kinesioterapia están dedicadas a intentar ayudar en el proceso de curación del ligamento maltrecho.

Mi traumatólogo también me recetó una DAFO (Dynamic Ankle Foot Orthosis, u Ortesis Dinámica de Tobillo y Pie), fabricada en plástico termomoldeable, que inmoviliza y mantiene la posición del pie a 90º para facilitar la recuperación del ligamento, y que usaré, cuando me la fabriquen en una ortopedia (ya que se hace a medida).

Tiempo al tiempo

Algo que aprendí teniendo SED es que en esta enfermedad los tiempos de recuperación de las lesiones son más largos (a veces muuuuucho más largos), pero también que manejar el período de reposo es un poco complejo. Por un lado, debería ser más largo de lo habitual, ya los tejidos tienden a demorar en cicatrizarse (y a cicatrizar mal…), pero a la vez debería ser lo más corto posible, porque la inactividad rápidamente lleva a la pérdida del tono muscular y a la pérdida de la condición física. Que muchas veces suelen venir un poco cascoteados desde antes, como es mi caso y el de muchas personas que padecen la enfermedad.

Además, si tenés SED, sabés que muchas veces, una articulación que se ha lesionado, parece ensañada en continuar lesionándose una y otra vez. Y es probable que esto suceda, en parte, por lo que comenté en el párrafo anterior: los tiempos normales de reposo no son suficientes para que los tejidos sanen, porque son frágiles y demoran en cicatrizar, y si les das más tiempo, te exponés a que la musculatura pierda tono, y no brinde el sostén mínimo que debería.

Recuerdo la desagradable experiencia con mi primer esguince importante de tobillo (en la Prehistoria! Tenía 16 años, y ni siquiera sabía que existía el SED). Me retiraron un yeso luego de 3 semanas de inmovilización, no alcancé a caminar 30 pasos, y había vuelto a esguinzarme. Lo mismo me pasó con muchas, muchas otras lesiones, y como por aquel entonces los médicos no podían explicar por qué me pasaban estas cosas, me tildaban de “torpe”, o me decían “que no me cuidaba”. Por suerte, nunca me dijeron que me lesionaba a propósito; algo que varias personas con SED tienen la desgracia de escuchar, y que es lo peor que se le puede decir a una persona cuyo cuerpo simplemente no funciona de manera normal, y que no puede evitar que sus tejidos se dañen en situaciones cotidianas.

Cuidate…

Quienes tenemos SED sabemos que tenemos que ser cuidadosos con nuestras "bisagras", porque se aflojan y dañan con facilidad, pero también sabemos que puede haber un límite difuso entre cuidarnos, obsesionarnos tratando de cuidarnos, y lesionarnos de todas maneras, cuidándonos o no. Aunque suene muy alentador decir “voy a cuidarme”, muchas veces es extremadamente difícil hacerlo cuando tenés SED…

Desde mi experiencia, en la recuperación de las lesiones agudas, sobre todo en articulaciones que soportan carga, es importante el estado de las articulaciones siguientes. Por ejemplo, y como comenté, mi tobillo izquierdo lesionado está gentilmente acompañado de una cadera izquierda, una sacroilíaca izquierda y una rótula derecha inestables. Al margen del peso importante de algunos inmovilizadores (como por ejemplo el Walker que uso ahora), el tobillo rígido cambia la mecánica de la postura y de la marcha (aunque la marcha sea mínima, como es ahora en mi caso), y lo que menos queremos es comenzar con una articulación lesionada, y durante la recuperación terminar con otra más en ese estado.

Por otro lado, poner y sacar un inmovilizador, o incluso las férulas de descanso (en la articulación que sea) puede ser complicado, porque los cierres suelen tener velcro, y si los dedos de las manos, las muñecas y/o los codos están inestables, hay que tener cuidado al abrir los velcros, para no terminar –por ejemplo- con un dedo luxado, un esguince de muñeca o una subluxación de codo (u hombro, en el peor de los casos).
En una entrada de este blog hablé sobre el uso de ortesis ("Ortesis (con perdón de la palabra"), que en estos casos podrían ayudar a evitar o prevenir otras lesiones. Claro que usar, por ejemplo, anillos de Murphy, guantes de compresión o muñequeras, cintas kinesiotape o la ortesis que sea, solo para abrir los velcros de un inmovilizador suena engorroso y ridículo, pero… mejor prevenir, que curar!

Síntomas visibles e invisibles

Cualquier persona que tenga una lesión que le impida o dificulte moverse normalmente ve afectado su día a día. Esta situación, que en una persona normal suele ser un hecho fortuito, en una persona con SED puede ser una sucesión continua de hechos fortuitos; por ejemplo, te lesionás una muñeca, y antes de que se recupere, te lesionás una rodilla. Es decir; mientras estás transitando la recuperación de una lesión, se suma otra nueva.
Algunos de nosotros estamos acostumbrados a manejar varias lesiones en forma simultánea. Entre paréntesis, esto no quiere decir que nos acostumbremos a lesionarnos, como suelen pensar muchas personas que no padecen la enfermedad. Personalmente, yo no me acostumbro a lesionarme; lo que he aprendido con los años es a tomarme con cierta filosofía el hecho de que me lesiono en forma reiterada, y a tratar las lesiones con paciencia y resignación, teniendo en cuenta los consejos de mi médico y mi experiencia personal. Eso es totalmente diferente a “estar acostumbrada a lesionarme”. 

La frase “una imagen vale más que mil palabras” es muy clara: una articulación que se ve inflamada es llamativa, sugiere dolor y supone un daño importante. Es la cara visible de una lesión aguda, que tarde o temprano terminará sanando, con el cuidado adecuado. Hace que quienes te rodean te den palabras de aliento y buenos deseos de pronta recuperación. Que son absolutamente bienvenidos!!!!!!

Pero… aunque para el común de la gente, lo llamativo o aparatoso son las lesiones visibles (como por ejemplo la de mi tobillo ahora), una buena (por no decir, la mayor) parte de los problemas que trae aparejados el SED no se ven. Por ejemplo, el dolor crónico. O la fatiga. O los problemas digestivos. O los cognitivos. O los neuromusculares. La lista es larga y variada. Estos problemas son constantes, porque la enfermedad es crónica, y nos afectan mucho, en el día a día. 

Por favor, no lo olviden…

Ale Guasp