Lo bueno y lo malo de los grupos de apoyo a pacientes en las redes sociales

Hace unos días leí con consternación que la comunidad de afectados por Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) se vio seriamente golpeada por un problema generado en un grupo de apoyo en la red social facebook. 

Según explica Libby Parfitt (afectada por esta enfermedad) en la nota titulada “Stranger in our midst: online CRPS faker exposed” (Un extraño ente nosotros: descubren en la red que un afectado por SDRC es un farsante), publicada en el sitio web BLB Solicitors del Reino Unido, se descubrió que una persona, que había estado participando durante mucho tiempo en grupos de apoyo en la red social Facebook como afectada por esta enfermedad, en realidad no la tenía. 

Pero no solo eso; su perfil era falso, y las fotos que había compartido habían sido robadas de otro perfil. 

Para completar este cuadro de engaño y decepción, la persona había estado promocionando una falsa “cura” para esta enfermedad, presionando a las personas afectadas para que siguieran una estrategia, que era, como mínimo, potencialmente dañina, y muy probablemente extremadamente peligrosa.

Créditos de la imagen: Freepik

¿Cómo sucedió esto?

Algunos grupos de Facebook para afectados por diferentes enfermedades (SDRC, Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), y tantísimas enfermedades más) son cerrados. Esto no solo quiere decir que no puede unirse cualquier persona; también suelen estar administrados por afectados por esas enfermedades, dedicados a afectados por esas enfermedades, y la mayoría de los administradores les piden a los potenciales nuevos miembros que expliquen cuál es su relación personal con la enfermedad en cuestión, y por qué desean convertirse en miembros del grupo. Las respuestas no suelen investigarse exhaustivamente, dado que nadie tiene el tiempo, la energía o la habilidad para ahondar en la historia de cada persona, y porque no se considera especialmente necesario. 

En general, quienes padecemos una enfermedad crónica (más aún si es genética y de baja frecuencia) tendemos a creer que, si una persona pide acceso a un grupo cerrado de Facebook diciendo estar afectada por esta enfermedad, debe estar diciendo la verdad.

Según detalla Libby, una persona que había ingresado en un grupo de Facebook de ayuda para afectados por SDRC, supuestamente estando afectada por esta enfermedad, y que había estado participando activamente en el grupo durante mucho tiempo, hace unos 6 meses creó un nuevo grupo en Facebook, dedicado exclusivamente a compartir videos de afectados por SDRC. Esta persona habría explicado que se trataba de un espacio positivo, en el que los afectados que estaban atravesando un mal momento de salud podían compartir honestamente y en forma segura su sufrimiento. La persona en cuestión alentaba en forma reiterada e insistente, desde otros grupos y a través de mensajes privados, a que la gente se uniera a su grupo. 

Libby comenta que la gente afectada por SDRC tiende a ser muy amable, empática, y dispuesta a responder de manera positiva ante el sufrimiento ajeno. Lo mismo sucede en el SED (esto lo sé por experiencia propia), y seguramente también es así en grupos dedicados a brindar apoyo a personas con otras enfermedades. 

Al momento de descubrirse el engaño de esta persona, su grupo sobre el SDRC tenía 657 miembros.

La señal de alerta surgió cuando la persona describió la manera en que “había curado su SDRC obligándose a aceptar su dolor”, y comenzó a alentar a las personas interesadas en esta cura a ingresar a un nuevo grupo “secreto”. Ella explicó que su técnica involucraba atravesar un dolor completamente devastador, pero aseguraba que valía la pena, dado que ella había “curado” su enfermedad y que podría hacer lo mismo con cualquier persona que lo estuviera sufriendo.

Cabe destacar que –a la fecha- no existe una cura conocida para el SDRC.

Cuando los detalles del “tratamiento para curar el SDRC” de esta persona salieron a la luz, la comunidad de afectados estaba horrorizada: ella proponía, en forma reiterada y abrumadora, tanto en los grupos, como en forma privada, hacer cada día “lo que produjera más dolor”, instando de manera agresiva a los demás a seguir sus instrucciones. Entre varias barbaridades, ella alentaba a cada persona con SDRC con un brote (flare up), por ejemplo en una pierna, a que frotara un papel de lija sobre toda el área, asegurando que eso la convertiría en una “mejor persona” y que sería capaz de afrontar la enfermedad sin tomar analgésicos. También incitó a una persona con inmovilidad en su mano debido a la enfermedad a que “tirara de cada uno de sus dedos” tan fuerte como pudiera, hasta llorar de dolor. Mientras tanto, compartía fotos de supuestas mejoras en afectados por la enfermedad que habían seguido sus indicaciones, aunque nunca compartió fotos, videos ni ninguna prueba de su propia mejoría usando sus métodos. Cuando se los pidieron explícitamente desde los grupos de ayuda, ella desactivó su cuenta y desapareció. 

Luego, los miembros del grupo descubrieron que su foto de perfil había sido robada de una cuenta sin ninguna relación con ella.

Por supuesto, los afectados por SDRC se sintieron abusados y decepcionados. Quienes habían compartido sus fotos o videos en el grupo secreto se preguntaban qué habría hecho esta persona con ellos; habían compartido experiencias dolorosas y personales con las mejores intenciones, y lógicamente, luego de esa horrenda experiencia no se sentían seguros, ni en el grupo al cual había ingresado esta persona, ni en otros.

Aún cuando se realizaron denuncias, no fue mucho lo que pudo hacerse, dado que casi no existe control sobre los perfiles en las redes sociales. A la fecha, se desconoce quién es la persona detrás de este perfil. Tampoco está claro por qué hizo lo que hizo, aunque sin tener ningún conocimiento de psicología, psiquiatría o comportamiento humano, es evidente que esta persona no estaba mentalmente sana.

¿Participación segura en grupos de apoyo a pacientes?

Quienes estamos afectados por enfermedades crónicas complejas, poco conocidas y/o de baja prevalencia, con mucha frecuencia (diría que casi Universalmente), en algún punto de nuestras vidas buscamos conectarnos con otras personas afectadas, para compartir nuestras experiencias, los tratamientos que utilizamos, nuestro día a día, y nuestros momentos -buenos y malos- con la enfermedad. La soledad que viene de la mano de padecer una patología difícil de tratar médicamente, y difícil de comprender, tanto para la sociedad como para los propios médicos, se combate -en cierta medida- hablando con pares; con quienes atraviesan circunstancias similares. En el caso del SED, solemos referirnos a “hablar entre cebras”; es decir, comentar cuestiones personales relacionadas con la enfermedad, que son muy difíciles de charlar con quienes no la padecen, pero que las personas afectadas comprendemos a la perfección.

Mi experiencia en los grupos de apoyo

Como usuaria (o miembro) de los grupos:

Desde el año 2003, cuando se confirmó mi primer diagnóstico, de Síndrome de Hiperlaxitud (que 3 años después pasaría al de SED), he participado en foros y grupos de apoyo a afectados por estas enfermedades. Siempre se trató de espacios cerrados (es decir, en los cuales solo los miembros podían leer el contenido).

En líneas generales, como usuaria o miembro de los grupos, sentí contención de parte de la mayoría de mis pares, y sentí también la comodidad de poder comentar mis experiencias, sabiendo -o teniendo la sensación- de que del otro lado había personas que –aún sin conocerme- podían entenderme, sin importar la edad, el lugar de residencia, el grado de afectación, ni ninguna otra variable. Eso fue maravilloso.

Sin embargo, tal y como sucede en la vida cotidiana, también aparecieron personajes conflictivos, con intenciones de confrontación, y con poca o ninguna empatía. Es comprensible que tratándose de espacios de comunicación para personas con enfermedades crónicas, haya afectados con mal estado de ánimo, quizás enojados, frustrados, deprimidos o desesperanzados ante un diagnóstico reciente o una situación adversa. Pero los personajes a los que me refiero se ajustaban claramente a la definición de “troll”: discutían por el solo hecho de discutir, confrontaban, molestaban, y no aportaban nada sano al foro o grupo. 

En algunos casos, los administradores tomaban cartas en el asunto (que es lo que debería suceder); en otros, simplemente los usuarios los soportábamos de la mejor manera posible.

También hubo usuarios que tomaron expresiones, comentarios o experiencias personales de integrantes de los grupos, y los copiaron en espacios personales públicos (por ejemplo, blogs, o perfiles públicos en las redes sociales), utilizándolos como base para crear publicaciones, o que transmitieron los comentarios personales de algunos miembros de los grupos a personas que no participaban en ellos. 

Hay que destacar que, aunque los administradores pueden indicar en la descripción de sus grupos que, entre las reglas de participación, se prohíbe que las personas con acceso a esos grupos copien comentarios, conversaciones o cualquier material compartido y lo compartan fuera del ámbito del grupo, y aunque existen normas comunitarias en las redes sociales, puede ser muy difícil evitar que la información se filtre, o lograr que se sancione a quien lo hace. 

No difundir ni filtrar información de los grupos cerrados es más que nada una cuestión de sentido común, de moralidad y de respeto por el otro…

Como administradora:

Fui administradora de un foro (hace ya una década) y luego de un grupo de apoyo a afectados por SED en Facebook (entre 2011 y 2015), ambos cerrados. 

En los dos casos intenté siempre que fueran espacios amenos, en los que todos pudiéramos expresarnos libremente, con respeto, sin agresiones, e intenté asegurar que todas las personas que participábamos tuviéramos pertenencia, ya fuera como afectados (como por ejemplo es mi caso), o como allegados de personas afectadas (por ejemplo, familiares de afectados menores de edad, o amigos de afectados, cuya participación estaba avalada y aprobada por ellos).

En mi experiencia más reciente, en la administración del grupo en la red social Facebook, contactaba con cada persona que pedía ingreso, y le preguntaba cuál era su interés en participar, si estaba afectada por la enfermedad, y/o de qué manera se relacionaba con ella. 

La inmensa mayoría de las personas respondía muy amablemente, y por supuesto, si tenían pertenencia, su ingreso se aprobaba.

Desde la administración excluí el ingreso de perfiles que representaban a una empresa, emprendimiento o proyecto (relacionado o no con el SED), ya que las normas comunitarias de Facebook indican que en ese caso, en lugar de utilizar un perfil, debería crearse una página (ver: Uso de identidades reales: cómo el requisito de Facebook de usar nombres reales ayuda a crear un entorno más seguro). 

Al margen de esto, por tratarse de un grupo de apoyo a afectados por SED, sonaría extraño que –por ejemplo- la “Panadería El Pancito Loco” (ejemplo ficticio, aclaro!) pidiera ingreso. Seguramente esa panadería tenía un dueño, que tenía (o podía crear) un perfil personal en Facebook, con nombre y apellido, y lo correcto sería que ingresara al grupo con su perfil personal, y no con el de su empresa. 

A veces, al enviarles mensajes privados a esos perfiles que no eran personales, me respondían indicando que habían pedido ingreso al grupo por error, o que no tenían un perfil personal. Otras veces, no recibía respuesta alguna. En ambos casos, como señalé, no aprobaba su ingreso.

También era frecuente que pidieran ingreso al grupo perfiles falsos, a veces detectables porque, al margen de tener nombres irreales (por ejemplo, de dibujos animados) y de no responder los mensajes privados, se unían en forma constante a un inmenso número de grupos de toda índole. Recuerdo el caso de un perfil que se había unido a más de 500 grupos en un día, y a medida que pasaban las horas continuaba con esa maratónica carrera. Por supuesto, esos perfiles no ingresaban al grupo. 

Desconozco si en el grupo que administré hubo perfiles falsos que utilizaron nombres reales; no descarto que haya sucedido (simplemente porque ningún grupo está exento de ellos), aunque nunca tuve manera de averiguarlo. 

En relación con el funcionamiento general del grupo, desde la administración también me tocó lidiar con “trolls”, a quienes nada de lo que se publicaba les venía bien, y que solo visitaban el grupo para discutir o denostar las publicaciones de otros miembros. 

Hubo también personas que ingresaron al grupo para promocionar empresas, productos, prácticas (por ejemplo, terapias alternativas) y espacios personales (por ejemplo, blogs, páginas web y otros espacios en internet, sobre cualquier tema).

También ingresaron personas que hicieron apología de la droga.

Hubo quienes alentaban a otros a probar medicamentos, productos herbales o medicinas alternativas, sin ningún sustento en el contexto del SED. 

Incluso algunas personas que no estaban afectadas por la enfermedad, y que supuestamente habían ingresado para apoyarnos como comunidad de afectados, pero jamás escribieron una palabra en el grupo, tuvieron el coraje de intentar darnos cátedra sobre “empatía” a los afectados.

Hubo personas de otro país que pidieron en el grupo que alguien de Argentina les comprara medicamentos (porque en nuestro país eran más baratos) y se los enviaran; algo que algunas personas accedieron amablemente a hacer, y luego los pusieron a la venta, más caros, para personas de su país, en otros grupos (en los que yo participaba como usuaria, y por eso pude observar esta vil maniobra).

Finalmente, también algunas personas tomaron información publicada en el grupo y se la transmitieron a oscuros y conflictivos personajes, a los que les había negado el ingreso. 

Como expliqué más arriba, en las redes sociales las posibilidades de control sobre lo que se publica es entre escasa y nula, y a veces lo único que puede hacerse desde la administración es advertir, y en todo caso, sancionar o pedir sanciones, para quienes actúan de manera inadecuada. 

La administración de un grupo no es sencilla cuando aumenta el número de miembros y hay un solo administrador, y lamentablemente, dos personas que se habían ofrecido a ayudarme con la administración (ambas afectadas por SED, ambas profesionales de la salud), tuvieron de escasa a nula participación; no solo como administradoras, sino también como usuarias, y como profesionales de la salud. Su argumento principal fue la falta de tiempo; ese tiempo del que estas personas dijeron no disponer, fue el que yo invertí intentando que el grupo funcionara como una comunidad confiable, privada, participativa, y en la que todos pudiéramos expresarnos con la mayor soltura posible, sabiendo (o al menos suponiendo...) que los demás estaban allí para apoyarnos y entendernos.

Lamentablemente, luego de 4 años de funcionamiento, el tiempo que invertí en el grupo fue monstruoso y el desgaste que sufrí fue tremendo. Cuando mis problemas de salud se complicaron hasta llegar al punto de no poder garantizar los requerimientos mínimos que para mí son FUNDAMENTALES en un grupo de apoyo a pacientes, decidí cerrarlo. 

El grupo Ehlers-Danlos Cebra Club (ese fue el nombre del grupo que creé y administré durante 4 años) fue una experiencia muy enriquecedora en muchos sentidos, pero también fue una responsabilidad muy grande, y me generó muchos sinsabores.

A la fecha, veo que varios de los perfiles falsos a los que les negué ingreso son miembros de otros grupos de apoyo a afectados por SED. También sucede que las mismas personas que ocasionaron problemas en el grupo que administré, continúan ocasionándolos en otros. 

Hay personas que continúan vendiendo, promocionando y/o incitando a la gente a que pruebe tal o cual producto, tratamiento, medicamento o terapia, no solo sin fundamento en el SED, sino en el ámbito médico. Imagino que los administradores de esos grupos no tendrán tiempo para realizar sus tareas.

¿Privacidad en los grupos?

En primer lugar, aunque muchas personas conocen bien la distinción entre un grupo, un perfil y una página en Facebook, hay otras que no; por ejemplo, me han escrito personas alentándome a unirme al grupo tal, y veo que no se trata de un grupo, sino de un perfil. Entonces, quiero recordar que:

• Si se trata de un GRUPO, para poder participar activamente, una persona debe “Unirse”. Algunos grupos permiten el ingreso irrestricto, en tanto que otros necesitan de la aprobación de un administrador. Hay que tener en cuenta que si un grupo es abierto, cualquier persona con una cuenta en Facebook puede leer lo que los miembros del grupo publican. En cambio, si el grupo es cerrado, solo los miembros del grupo pueden leer las publicaciones.
  Personalmente, yo solo he comentado cuestiones muy privadas en grupos cerrados, porque no me gusta que cualquier persona pueda leerlas…
• Si se trata de un PERFIL, en teoría, TIENE que corresponder a una persona real (es decir, debería tener nombre y apellido). Entonces, para poder escribir, comentar o publicar en ese perfil, la opción es pedir (o aceptar) amistad.
  Hay que tener en cuenta que si desde mi perfil personal yo agregara como amiga, por ejemplo, a la “Panadería El Pancito Loco”, sin saber qué persona real está detrás de ese nombre de fantasía, estoy exponiéndome a que un desconocido acceda a todas las publicaciones de mi biografía, mientras yo casi con certeza solo veré en su biografía fotografías de panes, tortas, o promociones de productos de panadería. Por esa razón, yo no acepto pedidos de amistad de perfiles institucionales, comerciales, y en general, de perfiles que no parezcan representar a una persona real (aún cuando el nombre tenga relación con el SED; por dar ejemplos ficticios, “la cebra empática”, o “SED Tanganica”).
• Si se trata de una PÁGINA, existen dos opciones para seguir las publicaciones y actualizaciones: los botones “me gusta” y “seguir”.
  Todas las publicaciones y los comentarios de las páginas en Facebook son públicos. Cualquier persona, con o sin cuenta en Facebook puede leer lo que publican los administradores y los fans de la página.

Desde mi experiencia personal, cuando pido unirme a un grupo de apoyo a afectados por SED (como dije anteriormente, siempre CERRADO), hay dos señales que me indican que el grupo intenta preservar la pertenencia de los miembros:

1. Antes de aceptarme en el grupo, recibo un mensaje privado de un administrador, pidiéndome que explique mi relación con la enfermedad, o bien, 
2. Recibo un comentario de bienvenida al ingresar, pidiéndome lo mismo.

Por otro lado, nunca publico fotos, videos, ni experiencias personales en los grupos a los que me uno, hasta conocer cómo es su dinámica. Por dinámica quiero decir, por ejemplo, que los administradores intervengan en forma periódica, que las publicaciones efectivamente se relacionen con el tema para el cual el grupo fue creado, que se respeten las opiniones diferentes, que en caso de conflicto, desde la administración tomen cartas en el asunto, etc.

Estas cuestiones para mí son muy importantes, ya que no se trata, por ejemplo, de grupos de tejido, horticultura u origami (por nombrar actividades no relacionadas con las enfermedades), sino de grupos de apoyo a personas con una enfermedad compleja, crónica y difícil de afrontar, y lo que menos quiero es vivir una situación conflictiva en el ciberespacio…

No es frecuente, pero a veces, como en el caso de la persona que generó aquel grave problema en un grupo de apoyo a afectados por SDRC, detrás de un nombre y apellido que parecen ser reales, se esconde un perfil falso. Como comentaba más arriba, no siempre es fácil detectarlo, a menos que se produzca una situación tal que altere dramáticamente la armonía del grupo. 

También intento estar atenta a cualquier propuesta de tratamiento o terapia novedosa, de dudosa eficacia o que aparente ser incoherente, porque si bien la experiencia de otras personas con los tratamientos, las terapias y los medicamentos es muy valiosa, también es importante verificar que la información tenga fundamento.

En definitiva, los grupos de apoyo a pacientes tienen una finalidad importante: como decía al principio, permiten que las personas afectadas por una enfermedad nos conectemos, compartamos experiencias, vivencias, datos, etc. Pero en mi opinión, tal y como pasa en la vida real, tenemos que ser cuidadosos a la hora de elegir los espacios en los que vamos a participar.

Toda vez que se produzca alguna situación atípica, sospechosa o que altere el funcionamiento del grupo, tenemos la posibilidad de recurrir, en primera instancia, a los administradores, que deberían (intentar) garantizar nuestra participación segura.

Ale Guasp