27 de julio de 2017

Los viajes no curan ni mejoran las enfermedades genéticas y crónicas…

A comienzos de esta semana regresamos con mi esposo de un viaje largamente esperado y meticulosamente programado: estuvimos en el exterior (EEUU), visitando a nuestro hijo. 
Era nuestra primera visita desde que él se mudó a las tierras del norte hace casi 3 años, y un motivo adicional del viaje era acompañarlo, aunque fuera durante unos días, en un momento complejo con su salud (del que no daré detalles, por respeto a su privacidad, y porque su situación es absolutamente ajena al motivo de esta entrada).


Preparativos


Si normalmente para mí un viaje desde la Patagonia a casi cualquier parte de Argentina implica una buena planificación (por las enormes distancias a recorrer; porque tengo que llevar mis medicamentos, ortesis, fajas, vendajes, etc; porque ruego no tener que visitar las salas de guardia, y porque los viajes trastocan el ritmo normal de mi vida – y de la de cualquier persona!), planificar un viaje al exterior es mucho más complejo
Habíamos comprado los pasajes con dos meses de antelación, lo que me dio tiempo más que suficiente para averiguar si debería tener alguna consideración especial relacionada con mi (falta de) salud al ingresar al país de destino.

En primer lugar, chequeé esta lista de Consejos para viajar para personas con dolor crónico, que hace un tiempo publiqué en el sitio web de la Red EDA.

Luego, leyendo los Requerimientos de la Aduana para ingresar medicamentos a EEUU, vi que existen varias cuestiones a tener en cuenta: llevar las recetas, llevar los medicamentos en sus envases originales, tener a mano una nota de un médico indicando qué enfermedad(es) tiene la persona que viaja y la razón por la que toma medicamentos, y no llevar más de la cantidad necesaria para el tiempo de estadía, entre otros. 
Tanto uno de mis médicos, como los sitios web con consejos para viajeros (ejemplo: TripAdvisor), me confirmaron todos estos requerimientos; en especial con los opioides (que yo tomo de manera regular por mi dolor crónico), cuyo consumo en EEUU se está intentando limitar.

Llevé pequeñas cantidades extra de los medicamentos que tomo (inmunosupresor por mi hepatitis autoinmune, inhibidores de la bomba de protones por el reflujo gastroesofágico, gotas y geles para el ojo seco, opioides (codeína y paracetamol), otras drogas para el control del dolor, y algunos otros medicamentos), de manera que fueran suficientes para mis 15 días en el exterior, y un poco más (por si alguna eventualidad retrasara nuestro regreso). 
Dado que en Argentina las recetas de los medicamentos son retenidas por las farmacias al momento de la compra, hice fotocopias de cada receta y de cada ticket de compra. Guardé todo eso, junto con los medicamentos y una nota de uno de mis médicos, en una bolsa transparente con cierre, y la puse en la valija.

Reuní todos mis elementos de ayuda (collarín blando, férula bucal, anillos de Murphy, muñequera, vendaje elástico, vendaje neuromuscular, cinta adhesiva hipoalergénica, fajas, y un largo etcétera), y llevé en el equipaje de mano solo aquello que sería absolutamente necesario durante el viaje.

El SED no perdona


Cuando faltaban 3 semanas para emprender nuestra aventura, tuve, entre otras lesiones, una subluxación en la articulación sacroilíaca izquierda, y otra en una vértebra del cuello. Estas dos lesiones son muy odiosas por tres razones: por las inflamaciones (visibles a simple vista), por las compresiones nerviosas y por el dolor intenso. Me costaba mucho caminar, dormía muy mal por el dolor, y mi traumatólogo me indicó reposo, usar una faja en la zona lumbar, el collarín blando, aplicarme un corticoide de depósito, y dedicar mis sesiones diarias de fisio-kinesioterapia exclusivamente a la tarea de desinflamar todo lo posible hasta el momento del viaje.

Para cuando emprendimos la partida, había mejorado lo suficiente como para caminar despacio, distancias cortas, con una faja y una calza de compresión sosteniendo mi zona lumbar. Seguía usando el collarín blando, porque la inflamación en mi cuello seguía allí, haciendo de las suyas.

Aduana


Durante el trámite aduanero en EEUU, descubrí que todas las precauciones que había tomado para poder entrar al país mis medicamentos habían sido absolutamente inútiles, porque lo único que me pidieron fue que me sacara el collarín blando para pasar por el escáner. 
Tengo la certeza de que abrieron mi valija, porque había llevado mi depiladora en su estuche original, y apareció desarmada, pieza por pieza (pienso que detectaron la batería, y por eso decidieron inspeccionarla). 
No entiendo por qué la página web de la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de EEUU) da tantas indicaciones sobre los medicamentos, y luego una persona puede ingresar –por ejemplo, y como yo lo hice- con  45 pastillas de opioides (entre varias drogas medicinales más) sin ningún problema, aunque admito que fue bueno no tener que sacar a relucir la pila de papeles que había preparado, y/o tener que discutir en otro idioma con el personal de la aduana!

Comprobado: viajar no cura ni mejora las enfermedades crónicas


Recuerdo que antes del viaje, un par de médicos y algún amigo me dijeron, sonriendo, frases del estilo: “Vas a ver; ahora te vas de viaje, y se te pasa todo!!!”, como si fuera posible dejar las enfermedades crónicas en casa y buscarlas al regreso, o como si viajar pudiera curarlas, o siquiera mejorarlas.

De más está decir que, emocionalmente, visitar a mi único hijo por primera vez desde que se mudó al exterior, y además, poder acompañarlo mientras estaba atravesando una situación de salud compleja, era sumamente gratificante. Estaba absolutamente feliz y agradecida de haber tenido la oportunidad de viajar con mi esposo a ver a nuestro hijo!!!

Sin embargo, mi situación médica no fue en ningún momento diferente de la que tengo normalmente en mi ciudad; algo totalmente lógico, dado que... tengo enfermedades crónicas; en Argentina, en Estados Unidos, en Marte, o donde quiera que esté.



La primera cosa que me pasó, al bajarme del último avión, luego de unas 16 horas de vuelo (en clase económica, por supuesto), con 2 escalas, fue que me dolía cada centímetro cúbico del cuerpo. Me sentía como si me hubiera arrollado un tren de carga. Bajar el dolor a un nivel tolerable me costó varios analgésicos y mucho descanso.

La segunda cosa que me pasó fue que, habiendo terminado mis alergias otoñales en el hemisferio sur hacía apenas 1 mes, comenzaron mis alergias de verano en el hemisferio norte. Respiré 3 veces seguidas en EEUU, y se me inflamaron los párpados y la cara. Allí comprobé una vez más que la Ley de Murphy es infalible:
“Si te vas de viaje, no importa cuántos medicamentos, vendajes, férulas, ortesis y elementos de ayuda lleves, siempre vas a necesitar ese que dejaste en casa.” 
(ver: Leyes de Murphy aplicables al SED)
Por suerte, no fue nada grave. De casualidad (ya que ni se me ocurrió llevarlo), en el fondo de mi bolso de mano todavía tenía guardado mi inhalador nasal con corticoide, pero mis gotas oftálmicas para la alergia (las únicas que puedo usar sin que afecten mi hígado maltrecho) habían quedado en casa. Logré comprar (eligiendo al azar) unas gotas antialérgicas de venta libre, que al menos eliminaron el enrojecimiento de de mis ojos.

Lógicamente, entre las actividades planeadas en el viaje, estaba recorrer la zona que estábamos visitando, y para eso era inevitable caminar, aunque fuera poco. Comencé a caminar primero con mi faja y mi calza, luego solo con la calza. Fui aumentando gradualmente las distancias, y gracias a los analgésicos, logré llegar a un nivel de dolor tolerable, aunque cada vez que me miraba en alguna vidriera mientras caminaba, veía que estaba compensando la postura –como hago siempre que tengo dolor- apoyándome sobre el lado del cuerpo con menos lesiones en las articulaciones de sostén (en ese momento, el derecho) y rotando el tronco hacia ese lado.

Mientras viajábamos recorriendo la zona en auto, en una curva muy cerrada, sentí un latigazo en el cuello, y reaparecieron los síntomas típicos de una subluxación: dolor en la base del cráneo irradiado a los ojos, imposibilidad de rotar el cuello y pesadez en la cabeza. Esa madrugada me despertó un dolor tan intenso en la base del cráneo y los ojos, que pasé varias horas llorando, sin poder encontrar una posición que me permitiera dormir. Mi fiel collarín blando y unas cuantas almohadas estratégicamente ubicadas me ayudaron a atravesar el mal momento.

Durante la segunda semana del viaje, mi zona lumbosacra parecía estar mejor, y decidí caminar un poco más. En una de las caminatas, sentí un crujido en el tobillo izquierdo (que tiene un ligamento roto desde hace décadas, roturas de cartílagos e inestabilidad lateral), y por la noche estaba tan inflamado y dolorido, que casi no dormí. Volví a Argentina con el tobillo en ese estado, y aún no se recupera.

También me esguincé dedos, tuve subluxaciones de hombro, de codo, de rótula… nada diferente de lo que me sucede a diario estando en mi ciudad. Eso sí; agradezco no haber tenido ninguna lesión nueva, sino solo reiteraciones de lesiones, cuyo tratamiento ya tengo medianamente aceitado. De otro modo, mi situación podría haber sido muy diferente: si visitar la sala de guardia de cualquier hospital de Argentina es complejo para una cebra, no quiero imaginar lo que hubiera sido visitarla en otro país, e intentar explicar el problema en cuestión en otro idioma.

En definitiva, nada de lo que me pasó en materia de (falta de) salud interfirió ni influyó en la planificación de nuestras actividades, tal y como sucede habitualmente cuando estoy en Argentina. Y no porque no haya tenido ningún problema; claro!, sino porque, con los años, las cebras nos tornamos expertas en manejar solas la mayoría de nuestros conocidos síntomas y problemas de salud.

Resumiendo, el viaje fue maravilloso: los días que pasamos en familia fueron fantásticos; paseamos; pude estar con mi hijo, a quien quiero más que nada en este mundo, y acompañarlo en un momento en el que su salud no era la mejor (si sos mamá, entenderás perfectamente lo que eso significa, sea tu hijo pequeño, o adulto como el mío!), y hasta tuve la posibilidad de cocinar en otro país algunas comidas típicamente argentinas!

Entonces… si estás afectado por SED, coincidirás conmigo en que:

  • Los viajes te pueden hacer sentir MUY BIEN emocionalmente. Eso es muy bueno, ya sea que estés enfermo, o sano.
     Pero… 
  • Los viajes NO CURAN ninguna enfermedad genética y crónica.
  • Los viajes NO MEJORAN los síntomas de ninguna enfermedad genética y crónica.
    Y quizás lo más importante:
  • Las enfermedades genéticas y crónicas NO SE TOMAN VACACIONES.

Ojalá algunos médicos, familiares y amigos entiendan esto de una buena vez…

Ale Guasp

2 comentarios:

  1. Espero que tu hijo mejore totalmente si es posible y lo tengas de vuelta cuanto antes

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  2. Muchas gracias! En todo caso, yo espero poder volver pronto a visitarlo!
    Saludos!
    Ale

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