Envejecer teniendo SED

Para comenzar esta entrada, primero quiero comentar que en un artículo publicado este año en la revista científica “Journal of the American Association of Nurse Practitioners” (1), los autores revisaron la bibliografía publicada en busca de información sobre el envejecimiento en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).

Sus conclusiones fueron que ningún estudio de los que encontraron publicados tenía como objetivo investigar el envejecimiento en el Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo (TEH), aunque todos corroboraban estudios anteriores de la historia natural de estas enfermedades, que describían la trayectoria relacionada con la edad de las manifestaciones en personas más jóvenes. En una entrada de este blog escribí sobre la progresión de la enfermedad.

Los estudios recopilados por los autores del artículo de revisión al que hago referencia encontraron que la progresión de los síntomas era heterogénea, multisistémica e impredecible. Los estudios analizados también habían observado retrasos prolongados en el diagnóstico y una larga duración de los síntomas, pero el impacto de estos factores en los resultados no estaba claro.

Los autores concluyeron que la alta variabilidad en la evolución de los pacientes impide la predicción de resultados basada en los estudios incluidos, y que el impacto clínico del envejecimiento en el SEDh/TEH sigue siendo principalmente especulativo.

La (falta de) salud

Los SEDs y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo, ¿son raros o frecuentes?

Este es un resumen y traducción de la nota “Are the Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders rare or common?”, publicada en el sitio web de The Ehlers-Danlos Society (Sociedad de SED) para el blog Genéticamente Incorrecta.

Prevalencia del Síndrome de Hiperlaxitud Articular y su relevancia para los nuevos Trastornos del Espectro Hiperlaxo y para el síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (según los nuevos criterios diagnósticos de 2017)

Tres estudios (Demmler et al., 2019, Cederlöf et al., 2016 y Hakim y Grahame, 2006) mostraron resultados similares en cuanto a la prevalencia global/combinada del Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) y el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED): entre 1 de cada 500 y 1 de cada 800 personas. Sin embargo, al desglosar la prevalencia del SHA o del SED, los estudios mostraron que:

• la prevalencia del SHA era de aproximadamente de 1 de cada 600 a 1 de cada 900 personas, y
  
  
• la prevalencia de todos los tipos de SED era de aproximadamente 1 de cada 3.000 a 1 de cada 5.000 personas.

Esto implicaría que el SHA era aproximadamente 5 veces más frecuente que el SED.

A partir de 2017, se abandonó el término SHA y se empezó a describir a las personas con esa enfermedad como teniendo, ya sea alguno de los Trastornos del Espectro Hiperlaxo (TEH) o un SED hiperlaxo (SEDh), basándose en los criterios internacionales de 2017 para el SEDh  y los descriptores para los TEH.

La prevalencia que se había encontrado para el SHA se utiliza ahora para describir la prevalencia combinada de los TEH y del SEDh, que sería del orden de 1 en 600 a 1 en 900. La opinión de los expertos es que los TEH son frecuentes, y que es probable que el SEDh también lo sea. El problema es que a la fecha no se puede afirmar cuál es la cifra de prevalencia de cada uno de los TEH y del SEDh por separado, porque todavía no se ha estudiado.

Los expertos también creen que todas estas cifras de prevalencia están subestimadas, porque muchas personas con SEDh o TEH no son diagnosticadas, o tardan muchos años en serlo, o son diagnosticadas erróneamente con otra/s enfermedad/es.

Entonces, los Síndromes de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo, ¿son raros o comunes?

Otras doce cosas (¡más!) que te pasan cuando tenés SED

En 2018 escribí la entrada “Doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos”.

En 2019 escribí “Otras doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos”.

Habiéndome salteado 2020 (por la pandemia, o por lo que se les ocurra como excusa), vuelvo sobre las cosas que nos pasan a las cebras. Porque siempre hay lugar para algunas doce más…

1) Le contás a alguien que tenés una enfermedad que afecta el colágeno, que tus articulaciones son mucho más flexibles que lo normal, que son frágiles, que se dañan con más facilidad, que … y solo escuchan “flexible”. 

“¡Ah! ¡Como los del circo, que hacen contorsiones! ¡Qué bueno!”, te dice. 

[No, amigo, como los del circo no…]

2) El médico te receta un medicamento para el dolor y es como si comieras un caramelo de menta. Le decís que te cambie la medicación, porque esa no te está ayudando, y te dice que “a todos les funciona”, y que si a vos no, es porque estás estresado o ansioso. 

[¡Estoy aguantando niveles de dolor intolerables para cualquier ser vivo sobre la tierra! ¡Claro que estoy estresado y ansioso!]

Octubre, mes de la Disautonomía

Todos los años, durante el mes de Octubre, las asociaciones y las personas afectadas por Disautonomía (o mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo) intentamos aumentar la conciencia sobre esta afección poco tenida en cuenta por los médicos, frecuentemente mal diagnosticada, confundida a veces con problemas psicológicos como ansiedad, y que en el caso del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (en especial el SED hiperlaxo) puede interferir seriamente con la vida diaria, ya que cuando está presente se suma al enorme abanico de problemas que trae aparejada esta enfermedad.

En la entrada “Disautonomía!” de este blog conté mi experiencia con la Disautonomía y reuní información básica sobre esta enfermedad, sobre su diagnóstico y tratamiento.

También en la entrada “Octubre: Mes de Concientización sobre la Disautonomía”  comenté que los lazos azules o turquesa, o las manos pintadas de estos colores identifican la Disautonomía, y reuní algunos enlaces sobre las diferentes relaciones halladas entre la disfunción del sistema nervioso autónomo y otras afecciones que se producen en el SED.

Hablemos de bullying

Definición de bullying

nombre masculino. Acoso físico o psicológico al que someten, de forma continuada, a un alumno sus compañeros.

Algunos niños con Síndrome de Ehlers-Danlos sufren de bullying o acoso, escolar y extra escolar (es decir, en el ámbito de los grupos de amigos o conocidos que se reúnen a realizar actividades educativas o de esparcimiento).

Algunas características visibles de la enfermedad, como los hematomas extensos con golpes mínimos y varios problemas de salud de índole variada, o bien llevan a que el alumno tenga que faltar a la escuela, o bien que se vea obligado a usar ropa o calzado diferente del de sus compañeros, vendajes, férulas, ortesis de diferentes tipos y en ocasiones muletas o sillas de ruedas. Esto, sumado al aspecto físico particular que pueden tener debido a la enfermedad (por ejemplo, delgadez extrema, altura diferente de la esperada para su edad, posturas típicas debidas a la laxitud de los ligamentos y a la falta de tono muscular, extremidades largas, un aspecto facial particular) puede terminar haciendo que el niño sea blanco de burlas y de discriminación por parte de sus pares.

Lo peor no es eso. Lo peor es cuando los maestros y directivos del colegio no observan estas actitudes y/o no toman cartas en el asunto, -por ejemplo- hablando con el alumnado sobre la diversidad de los seres humanos, sobre la integración de quienes son o se sienten diferentes del considerado “estándar”, y sobre la empatía, que cuando es mostrada e inculcada desde la infancia temprana, se convierte en algo natural que perdura en la adolescencia y la adultez.

Por desgracia, además algunos maestros y profesores refuerzan el comportamiento de acoso de los niños del grado o curso, utilizando esos mismos motes o apodos, horadando su autoestima y a veces interfiriendo en el rendimiento académico de las víctimas.

Problemas de deglución en el SED

Los problemas de deglución, y también en la laringe, cuentan entre los tantos que afectan el tracto digestivo en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), aunque no hace mucho que se reconocen como un fenómeno relativamente frecuente en personas con esta enfermedad.

Entre los hallazgos otorrinolaringológicos en personas con SED (1), la laringe a menudo tiene un aspecto normal, pero el paciente puede presentar dolor, fatiga de la voz, chasquidos/clics o trastornos de la deglución. Puede producirse la prolongación de los cartílagos aritenoides al respirar y vocalizar. Puede haber un aumento en el dolor, pero a la palpación, la zona se siente "normal". Puede producirse la sobreextensión de los músculos intrínsecos y extrínsecos, es decir, cuello, mandíbula, cabeza y hombros, y músculos laríngeos. Puede presentarse un paladar alto y arqueado.

Los síntomas comunes en la voz y la garganta son:

El desconocimiento, nuestro eterno enemigo

Al igual que tantas otras personas de diferentes partes del mundo, desde hace muchos años dedico parte de mi tiempo a difundir información sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y a orientar, dentro de mis posibilidades, a las personas que sospechan padecer o padecen esta enfermedad. 

Desde mis primeras colaboraciones con una asociación española de SED (que lamentablemente se disolvió hace varios años) hasta mi humilde aporte desde este blog y mi pequeña participación en el Consorcio de SED, llevo más de 15 años relacionada de un modo u otro con la difusión de información sobre la enfermedad (además de padecerla). 

Al principio me alegraba mucho poder decirle a una persona dónde encontrar información, cómo buscar apoyo, a qué médico consultar (de entre los pocos datos que tenía). 

Hoy es un poco desmoralizante observar que, pese al trabajo de tantas personas en todo el mundo, y aunque el volumen de información cada vez mayor, esto no se acompaña de un mayor conocimiento por parte de los médicos. 

Alguna vez comenté en este blog que las investigaciones avanzan y mucho, pero no llegan a los consultorios con la velocidad con que deberían. Este no es un problema de comunicación, ya que cualquier médico puede acceder a los resultados de las investigaciones que se realizan y a los artículos que se publican, sino de… falta de interés, a pesar de que el SED es una enfermedad muy interesante desde muchos aspectos. Como también comenté en este blog alguna vez, un tratamiento que funcione en una cebra, son sus maltrechos y delicados tejidos, seguro lo hará también en una persona que no tiene esta enfermedad. 

Pero… si a un profesional de la salud no le interesa estudiar o dedicarse a una determinada enfermedad- pongamos por caso la diabetes, las enfermedades autoinmunes, el cáncer o la alopecía (por nombrar cualesquiera enfermedades diferentes)- no habrá manera. No se puede obligar a un médico a que se interese en una enfermedad. Es lo que sucede con el SED. 

Despidiendo un año difícil

Este año ha sido difícil para todos. La pandemia de COVID-19 nos afectó más o menos profundamente a personas sanas, enfermas, con buenas y malas situaciones personales, familiares y económicas. 

El encierro -que en Argentina comenzó a fines de marzo de 2020, y que continuará por decreto del gobierno AL MENOS hasta el 31 de enero de 2021- alteró y continúa alterando nuestras vidas de maneras impensadas. 

Los efectos de la cuarentena en personas con enfermedades crónicas 

Las personas con enfermedades crónicas, y en especial quienes padecemos varias enfermedades, estamos consideradas población de riesgo, igual que aquellas que transitan la tercera edad. Lógicamente, también puede darse el caso de que las personas con enfermedades crónicas también estén transitando la tercera edad, o que en el núcleo familiar exista más de una persona afectada por enfermedades cónicas. En general, estos grupos son más susceptibles a padecer problemas emocionales debido a su/s enfermedad/es de base, y el aislamiento, la falta de socialización, la evitación de las consultas y los controles médicos necesarios contribuyen a la pérdida de autonomía, a una disminución de las funciones físicas y al desarrollo o profundización de los problemas emocionales, como ansiedad, depresión, estrés y trastornos del sueño. (1) 

Los efectos en las personas con EPoF 

La dieta cuando tenés SED y otras enfermedades asociadas

En 2016, en la entrada “El SED, la dieta, las vitaminas y los suplementos dietarios” intenté hacer un recuento de la información que estaba disponible hasta ese momento sobre estos temas. 

Una de las profesionales de la salud que más se ha dedicado a incursionar en la nutrición en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es la Dra. Heidi Collins, médica especialista en medicina física y rehabilitación, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos, y miembro del comité científico de The Ehlers-Danlos Society (Sociedad Internacional de SED).

A lo largo de los últimos años se fueron consolidando ciertas relaciones entre el SED (en especial, pero no exclusivamente el SED hiperlaxo) y otras enfermedades, cuya presentación y síntomas combinados pueden afectar la nutrición y la digestión. Por ejemplo, la presencia conjunta en personas con SED de Disautonomía, trastornos gastrointestinales y problemas inmunológicos (entre estos últimos, por ejemplo, alergias, incluidas las alimentarias, trastornos autoinmunes, y desregulación a nivel celular, como trastornos mastocitarios o eosinofílicos). 

En esta entrada intentaré brindar un pantallazo sobre la nutrición y la dieta en el SED, actualizada con estas nuevas relaciones halladas con otras enfermedades.  Extraje la información de dos extensas charlas brindadas por la Dra. Heidi Collins (al final de la entrada están las citas bibliográficas). 

Un breve repaso sobre el colágeno 

3 de Diciembre: Día internacional de las personas con discapacidad

Cuando en 2012 dos de mis médicos me sugirieron que tramitara el certificado único de discapacidad (CUD), me quedé perpleja. ¿Discapacitada yo? ¡No! ¡De ninguna manera! 

Como tantas otras personas, erróneamente yo asociaba la discapacidad a una silla de ruedas, a un bastón, a un andador, a estar postrado. 

Mi traumatólogo me enumeró una enorme lista de cosas que por aquel entonces yo ya no podía hacer, o que si llegaba a hacerlas… me dejaban postrada y/o lesionada, y eran muchas más de las que yo podría haber pensado. No podía, o me costaba muchísimo, caminar tramos largos -en especial en terreno desparejo-, subir y bajar escaleras sin sostenerme de la baranda, cargar una bolsa con las compras del supermercado, andar en bicicleta (una de mis pasiones), hacer tareas domésticas, conducir el coche muchos kilómetros, estar de pie, sentada o acostada durante mucho tiempo, usar la PC durante varias horas, hacer varias tareas de jardinería (otra de mis pasiones) y un largo etcétera. En definitiva, no podía, o tenía muchas dificultades para hacer cualquier actividad que implicara una carga/estrés en mis articulaciones, y todas las actividades que fueran repetitivas, por simples y livianas que fueran.

Aún con esas limitaciones, realmente pensé que la idea de solicitar el CUD era un poco descabellada. Me imaginé que entraría a mi revisión en la Junta de Discapacidad y saldría con una negativa. Pero no fue así. 

Poster informativo sobre Síndrome de Ehlers-Danlos

Esta entrada simplemente es para presentar un folleto sobre Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) con algunos de los síntomas más frecuentes.

Es una nueva versión de uno que hice hace varios años para mi proyecto anterior (la Red Ehlers-Danlos Argentina).

Espero que sirva para que algunas personas con síntomas pero sin diagnóstico busquen información complementaria que los lleve a confirmar (o eventualmente descartar) el diagnóstico de la enfermedad.

Tal vez las cebras también sean un pequeño condimento que anime a informarse. ¡Eso espero!

Dando clic en la imagen se abre en tamaño grande.
También puede bajarse en formato PDF siguiendo este enlace: Poster SED GI 2020

Ale Guasp

El dolor y sus bemoles. Y encima, la cuarentena

El dolor es uno de los problemas más complejos del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Las cebras solemos comenzar con los “dolores de crecimiento” que aparecen en la infancia y que suelen no serlo, porque mucho tiempo después de que abandonamos la pubertad, siguen aferrados (igual que nuestro vello corporal, ya instalado en forma definitiva), molestando e interfiriendo con nuestra vida diaria. 

Yo recuerdo haber escuchado al médico que me atendía siendo chica (no era pediatra; era el único médico de un pueblo muy pequeño…) diciendo que mis dolores en tobillos, muñecas y hombros eran por el crecimiento. Era curioso, porque mi hermano, dos años mayor que yo, también crecía... y nunca tuvo dolores por eso....

Cuando llegué a mi 1,80m actual y los dolores continuaban, los médicos comenzaron a hacerme preguntas del estilo: “En casa hay algún problema familiar?", "¿No tendrás problemas emocionales?" .

Para muchas cebras, merodeando esa época en la que dejan de crecer y les sigue doliendo todo, es cuando los médicos comienzan a abandonar ese incorrecto término asociado al crecimiento, para adoptar ideas que rondan más lo emocional que lo físico. Incluso cuando, como en mi caso, a los 18 años ya había tenido numerosos esguinces de muñeca derecha, varios esguinces de tobillo izquierdo que terminaron en mi primera ruptura ligamentaria a los 16 años (y que nunca se recuperó 100%), me habían detectado pies planos (con la indicación de usar plantillas y zapatos de caña alta, que de poco sirvieron), escoliosis, paladar alto y estrecho, apiñamiento dental, reflujo gastroesofágico y varios problemas más, articulares y extraarticulares, que ni siquiera revisando a mi padre y viendo que tenía los mismos problemas (y muchos más) pudieron orientar a los médicos hacia un posible diagnóstico de SED.  Cuando a los 39 años FINALMENTE me diagnosticaron la enfermedad, el antecedente familiar de mi padre fue un punto a favor del diagnóstico, ya que él había sido como el "paciente patrón" con SED...

En la entrada anterior escribí sobre los “síntomas funcionales”. El dolor en el SED suele catalogarse como “síntoma funcional”, cuando su origen y su expresión son inciertos para los médicos. Y esto sucede con bastante frecuencia, por franco desconocimiento de la enfermedad. 

Síntomas funcionales versus “mal funcionamiento”

En la entrada “Hiperlaxitud, SED y problemas psicológicos/psicosociales: ¿Dónde está la punta del ovillo?” reuní información sobre un punto controversial en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED): el rol y la importancia que tienen los problemas psicológicos y psicosociales en la enfermedad. 

Algunos especialistas han encontrado relaciones entre hiperlaxitud y ansiedad, fobias y ataques de pánico (1), y esto tiende a llevar a algunos médicos a atribuir muchos de los problemas de salud que tenemos las cebras a estados ansiosos, depresivos, fobias y otros problemas mentales. 

Pero… los pacientes con dolor crónico y una disminución en la funcionalidad a menudo muestran ansiedad y depresión, independientemente del diagnóstico que tengan (incluido el de SED) (2). 

También se ha demostrado que el mal funcionamiento de algunos sistemas de órganos puede imitar ciertos problemas mentales; por ejemplo, las fluctuaciones en el ritmo y la frecuencia cardíaca y en la respiración, asociados a un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, pueden imitar los síntomas de la ansiedad (3). 

Por otro lado, algunos especialistas encontraron pequeñas diferencias estructurales en el cerebro de las personas con SED (4): en la amígdala, que se relaciona con el procesamiento de las emociones (especialmente del miedo), en el giro temporal superior, implicado en el procesamiento de señales sociales y emocionales, y que está alterado en el autismo (existe evidencia anecdótica de una relación entre la hiperlaxitud y las enfermedades del neurodesarrollo como el TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad) y el Autismo), y en el giro parietal, que es la parte del cerebro que representa dónde estamos en el espacio. 

Estos diferentes hallazgos tal vez no se contraponen, sino que se complementan. Por ejemplo, el hallazgo de ansiedad relacionada con la hiperlaxitud podría ser explicado en parte por un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, en parte por la carga de la enfermedad, en parte por anormalidades estructurales en ciertas áreas del cerebro, y en parte por una predisposición intrínseca a padecer este tipo de trastornos.

El problema con todas estas cuestiones tiende a complicarse cuando una cebra acude a un consultorio médico, con una serie de problemas que hasta ahora no tienen una explicación (por ejemplo, mareos, fluctuaciones en el ritmo cardíaco, malestar e inflamación abdominal/intestinal, visión borrosa, acumulación venosa y/u otros), los resultados de los estudios y análisis que solicita el médico (si es que lo hace…) son normales, y todos esos problemas se atribuyen a un cuadro de ansiedad o algún otro problema mental. 

Sumando experiencia

En 2016 escribí con ironía la entrada “Guía breve para crear una asociación de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina”. Por aquel entonces ya había tenido varias malas experiencias en diferentes intentos por conformar una asociación de SED en Argentina. Hoy, 4 años después, nuestro país sigue sin contar con una asociación de afectados por esta enfermedad. 

A menos que se parta de un sustento monetario previo, que tal vez podría permitir que quienes participen reciban algo de dinero por lo que hacen (algo casi utópico cuando se trata de ONGs relacionadas con Enfermedades Poco Frecuentes como el SED), las personas que se involucran en asociaciones y grupos de apoyo hacen trabajo voluntario; esto es, restan tiempo de sus actividades habituales (laborales, de atención médica, sociales, recreativas, de descanso, etc.) para aportarlo en aquello en lo que se han comprometido: la defensa de los intereses y la búsqueda del bienestar de toda la comunidad de afectados que representan. 

Mientras no se consoliden en una ONG con derechos y deberes enmarcados en la ley, los grupos de apoyo o trabajo se manejan mediante lineamientos, que pueden surgir del consenso entre sus integrantes, o de la idealización y el liderazgo de una o unas pocas personas, que toman en sus manos las riendas y manejan todos los hilos. 

La información y el apoyo: dos pilares de las agrupaciones y asociaciones de pacientes 

Información sobre diferentes aspectos de la Disautonomía en el SED

Según nos explica el sitio web de Dysautonomia International (una organización sin fines de lucro sostenida por voluntarios):

La Disautonomía es un término general que se utiliza para describir varias afecciones médicas diferentes que causan un mal funcionamiento del Sistema Nervioso Autónomo (SNA). El SNA controla las funciones "automáticas" del cuerpo en las que no pensamos conscientemente, como el ritmo cardíaco, la presión sanguínea, la digestión, la dilatación y la constricción de las pupilas del ojo, la función renal y el control de la temperatura. Las personas que viven con diversas formas de Disautonomía tienen problemas para regular estos sistemas, lo que puede provocar mareos, desmayos, presión arterial inestable, ritmos cardíacos anormales, desnutrición y, en casos graves, la muerte.

La Disautonomía no es rara. Más de 70 millones de personas en todo el mundo viven con diversas formas de Disautonomía. Personas de cualquier edad, género o raza pueden verse afectadas. Por el momento no hay cura para ninguna forma de Disautonomía, pero Dysautonomia International está financiando investigaciones para desarrollar mejores tratamientos, y con suerte algún día, una cura para cada forma de Disautonomía. A pesar de la alta prevalencia de la Disautonomía, la mayoría de los pacientes tardan años en ser diagnosticados, debido a la falta de conciencia entre el público y dentro de la profesión médica.

Octubre: Mes de Concientización sobre la Disautonomía

Disautonomía es un término general que se usa para describir varias afecciones médicas diferentes que provocan el mal funcionamiento del Sistema Nervioso Autónomo, que es la parte del sistema nervioso que controla funciones importantes como el ritmo cardíaco y la presión sanguínea.

"Los ciegos y la cebra"

En el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) los retrasos diagnósticos cuentan entre los más extensos dentro de las enfermedades poco frecuentes. En un estudio realizado en 2017 (1), se determinó que desde las primeras manifestaciones clínicas hasta que se obtiene el diagnóstico, en promedio, en el SED transcurren 14 años (aunque otro estudio situó esta cifra en 21 años, ver referencia bibliográfica 2). Para el 25% de los pacientes de este estudio, este retraso fue de más de 28 años. 

Esto sucede porque el SED es una enfermedad casi desconocida en el ámbito médico, pese a los esfuerzos de organizaciones de pacientes, que difunden información, realizan congresos y reuniones científicas y publican historias de vida de personas afectadas, y pese al importante trabajo de los médicos especialistas, que investigan y publican cada vez más artículos sobre la enfermedad. 

Pareciera que el SED, para desgracia de quienes lo padecemos, además de ser casi desconocido, muchas veces es ignorado en los consultorios. 

La diversidad no es excusa 

Dolor a la carta

Durante este mes de septiembre, muchísimas personas de todo el mundo intentamos aumentar la conciencia sobre una afección de salud seria, escasamente reconocida a nivel médico y social, y pobremente tratada. 

Si sos una cebra, te comento que no se trata del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), aunque también ostenta esas mismas etiquetas y tiene su mes de concientización (mayo), sino del dolor crónico. Que –si no sos una cebra- te comento que lo padecemos las personas con SED. 

El dolor crónico es algo abstracto y difícil de interpretar para quien no lo padece, y es algo concreto, real, pero difícil de describir para quien lo padece. 

¿Cómo explicar que así como la mayoría de los seres humanos camina, se mueve y hace todo tipo de tareas sin tener conciencia de cada movimiento involucrado, para una persona con SED esas actividades pueden convertirse en complicadas, agotadoras y difíciles? 

¿Cómo demostrar que incluso quedarnos quietos en la misma posición durante cierta cantidad de tiempo puede provocarnos dolor y requerir de un enorme esfuerzo para volver a poner nuestro cuerpo en movimiento? 

¿Cómo hacer para que nuestro entorno entienda que sostener los cubiertos, cortar la comida, masticarla y tragarla pueden ser procesos complejos y dolorosos para una persona con SED? 

¿Cómo describir de manera sencilla que sostener y usar correctamente un peine, un cepillo de dientes, un lápiz, una escoba, el pasamanos de un ómnibus o el volante de un coche pueden ser tareas desafiantes y dolorosas para nosotros? 

Tratando de explicar el dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos

Septiembre: mes de concientización sobre el dolor

Cada año, durante el mes de Septiembre, diferentes organizaciones dedicadas al cuidado y el apoyo de las personas con dolor (en particular con dolor crónico), y las personas que lo padecemos, intentamos aumentar la conciencia a nivel social (y también a nivel médico) sobre los efectos, alcances y consecuencias de padecer dolor, sobre todo en forma constante.

En la actualidad, los médicos que tienen un cierto conocimiento sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) saben que esta enfermedad se asocia con diferentes tipos y localizaciones de dolor. Esto ha sido todo un progreso, ya que hasta la década de 1990 no se reconocía a la hiperlaxitud y a sus enfermedades asociadas como fuente de dolor. 

Material en castellano de la Conferencia Virtual de Verano 2020 de The Ehlers-Danlos Society

La Sociedad Internacional de Síndrome de Ehlers-Danlos  (The Ehlers-Danlos Society) ha comenzado a traducir material a diferentes idiomas. Como sabemos, originalmente toda la información que brindaba estaba en inglés.

Durante los días 10, 11 y 12 de julio, The Ehlers-Danlos Society realizó la Conferencia Virtual de Verano 2020, y ya se encuentra disponible el material traducido en su sitio web; entre otros idiomas, al castellano.