Doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos

1) Consultás a tus médicos con tanta frecuencia, que cuando te toca entrar al consultorio, te llaman por tu nombre de pila. 

2) De tanto repetirlo, en los laboratorios de análisis hasta los muebles saben que tenés fragilidad en las venas y que cuando te extraigan sangre tienen que hacerlo con mucho cuidado. 

3) Si te diagnostican otra enfermedad y buscás apoyo, te basta entrar en cualquier grupo para afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos. En un grupo de SED siempre hay personas con todas las enfermedades que te puedas imaginar; hasta esa nueva que acaban de diagnosticarte. 

4) Vas a la sala de guardia por una gastroenteritis, una gripe o cólicos abdominales, y cuando el médico te ve con las férulas y vendajes que usás habitualmente, te dice: “Ya veo cuál es tu problema: tuviste un accidente”. 

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5) Tenés una reunión o una salida importante, y te vestís empezando por los zapatos que podés ponerte ese día. De ahí para arriba, intentás que -más o menos- todo combine. Y si no combina, no importa. Mientras puedas asistir… 

6) Tus amigos te ven tomando un montón de medicamentos, que no podés evitar tomar, y te advierten que tomar tantos medicamentos te va a hacer mal. 

7) Te luxás una articulación en público, y la gente: o bien se horroriza y mira para otro lado, o bien te ayuda, luxándote otra articulación. 

8) Alguien te cuenta que tuvo una distensión de ligamentos jugando fútbol o básquet, y tratás de imaginarte cómo debe ser; en primer lugar, practicar esos u otros deportes de contacto, y en segundo lugar, lesionarte practicándolos... y no abriendo una puerta, subiendo una escalera o poniéndote la ropa. 

9) Te despertás una mañana, no te duele nada... y te das cuenta de que estás soñando. Cuando realmente te despertás, después de comprobar que te sigue doliendo todo, pasás buena parte del día con una sonrisita en la cara, recordando el sueño.

10) Conocés toneladas de términos médicos, nombres genéricos y nombres comerciales de medicamentos. 

11) Consultás a un médico nuevo, le explicás todos tus problemas de salud de base, y cuando estás por contarle lo que te llevó al consultorio, ya le toca el turno al siguiente paciente. 

12) Finalmente encontrás un médico que conoce el SED, y te dice que no puede darte este tratamiento, ni aquel otro… porque tenés SED. 

Ale Guasp

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