28 de octubre de 2019

Resoname, otra vez

Hace pocos días me tocó hacerme, en un combo 2x1, dos nuevas resonancias magnéticas -sin contraste: 
  • Una de tobillo izquierdo – al momento con más de 40 esguinces en su historia, inestabilidad, una lesión importante en el ligamento peroneoastragalino anterior, roturas de cartílagos, varias fracturas en su haber, artrosis, inflamación constante y dolor crónico, y 
  • Una de columna cervical, contabilizando a la fecha con rectificación, cuatro hernias de disco, inestabilidad en dos vértebras, subluxaciones varias en otras dos, inflamación constante –y visible- del lado izquierdo del cuello, todo tipo de síntomas neurológicos… y dolor crónico. 
La idea con estas nuevas resonancias era evaluar si el daño en el tobillo finalmente ha llegado al punto de la inevitable cirugía, si las hernias de disco cervicales han avanzado, y si mi cerebelo -o mejor dicho, mis amígdalas cerebelosas-  siguen estando más o menos donde deberían, o se han deslizado hacia abajo rumbeando por el canal medular. Algo que se relaciona con la Malformación de Chiari, que puede producirse en el SED.

23 de octubre de 2019

¿Hasta cuánto hay que contar?

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una enfermedad multisistémica. No es como otras enfermedades, que afectan el sistema músculo esquelético, o el corazón, o los pulmones. El SED afecta todo el cuerpo. Y muchas veces, los órganos y sistemas de órganos lucen normales, parecen normales, pero cuando se ponen en funcionamiento lo hacen mal. O cuando un profesional de la salud los manipula, se rasgan, se rompen, no cicatrizan bien. 
Un ejemplo de esto es la fragilidad de los ligamentos, tendones, venas/arterias y órganos, que hace que manipularlos y suturarlos (por ejemplo, en una cirugía) sea una tarea muy compleja, porque los tejidos se desgarran (durante o poco tiempo después de la sutura). 

Hacé una lista con todos los sistemas de órganos del cuerpo, preguntale a una persona con SED si tiene problemas en alguno, y lo más probable es que los tenga. En todos o casi todos. 

Andá a ver a un médico por primera vez, sin que haya tenido nunca acceso a tu historia clínica, sin llevarle un buen resumen de todos tus problemas de salud firmados por otro médico, o sin llevarle estudios concretos en los que esos problemas aparezcan, y es altamente probable que piense que estás exagerando, o incluso inventando. 

El médico empieza a escribir tu historia clínica. Te pregunta qué problemas de salud tenés, y vos le respondés. Por ejemplo: esguinces, bursitis, tendinitis, subluxaciones, luxaciones, todos en forma reiterada y haciendo actividades normales de la vida diaria. Inestabilidad articular, disfunción en la ATM, artrosis, escoliosis, dolor articular crónico, reflujo gastroesofágico, disfagia, dismotilidad intestinal, alergias alimentarias, constipación/diarrea crónicas, disnea, alergia a-lo-que-sea, prolapsos (en alguna válvula del corazón, prolapso anal, uterino), dilatación aórtica, hernias (de hiato, umbilical, inguinal), piel que si la mirás fijo se rasga y que cicatriza mal, torpeza, falta de coordinación, pérdida de sensibilidad, neuropatías, osteopenia/osteoporosis, problemas visuales, auditivos, etc., etc, etc. Etcétera. Tal vez también tengas alguna otra enfermedad, relacionada o no con el SED, y por supuesto, se lo comentás al médico. 

17 de octubre de 2019

17 de octubre: Día Mundial del dolor

Cada año, el 17 de octubre, se celebra el Día Mundial contra el Dolor, una iniciativa de la Organización Mundial de la Salud (OMS)


El objetivo de este año es destacar las necesidades de las personas que son incapaces de articular su dolor de una manera que los profesionales de la salud puedan entender, y/o cuyos problemas de dolor estén subestimados, por lo que es más probable que reciban un control inadecuado del dolor. 

Tales grupos engloban a: personas mayores (incluido el dolor en la demencia), bebés y niños pequeños, personas con trastornos cognitivos (no relacionados con la demencia) o trastornos psiquiátricos, y dolor en los sobrevivientes de la tortura

En última instancia, el objetivo es aumentar la concientización, así como mejorar la evaluación y el tratamiento del dolor de estos grupos. 

16 de octubre de 2019

¡Adiós!

Simple y conciso. Podría agregar muchas cosas, pero si sos cebra, no hace falta que te las diga...

Ale Guasp

Dbujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1910162251464-adios

14 de octubre de 2019

Absolutamente benigna

Hace ya varios años tuve una charla con un médico que en teoría era especialista en Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) 
Luego de hablar sobre la compleja situación de la comunidad de afectados en cuanto a los retrasos en el diagnóstico, al desconocimiento de los médicos en los consultorios, a la afectación multisistémica, a la falta de tratamientos y un largo etcétera, este profesional me preguntó si a mi edad (en ese momento poco menos que 50 años) conservaba mi flexibilidad corporal. 
Le dije que sí; y que, entre otras maniobras, todavía podía pasar mis piernas por detrás de mi cabeza. 
Su respuesta fue: "Ya quisiera yo ser tan flexible!"
Confieso que me sentí un poco estúpida...

10 de octubre de 2019

Gracias, pero no; gracias...

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una enfermedad genética, compleja, multisistémica, para la que no existe ningún tratamiento específico.

Además, es poco lo que puede hacerse desde la prevención, ya que la enfermedad se presenta y evoluciona de manera diferente en cada persona. 

En líneas generales, los problemas de salud se tratan en la medida en que aparecen; pero además, dada la naturaleza frágil y poco resiliente de nuestros tejidos (provocada por alteraciones genéticas), varios tratamientos deben realizarse con precaución o evitarse. Entre ellos:
* La mayoría de las cirugías articulares (por el riesgo de recurrencia, de cicatrización anormal de las heridas, de formación de adherencias y de amplificación del dolor), 
* El uso de miorrelajantes (por la amplificación de la inestabilidad articular), 
* El uso prolongado de corticoides (ya que entre sus efectos secundarios se encuentra la reducción del colágeno total en las cápsulas articulares, el aumento del riesgo de osteoporosis y una mayor propensión a la formación de moretones), 
* El uso de drogas antiplaquetarias (como por ejemplo la aspirina), por el aumento de la tendencia a las hemorragias de las mucosas y a los moretones),

5 de octubre de 2019

El secreto de nuestros ojos

Aproximadamente el 80% de las estructuras oculares tiene colágeno. Y dado que el colágeno se encuentra afectado en el Síndrome de Ehlers-Danlos, es de esperar que las personas con esta enfermedad tengamos una frecuencia alta de ciertos problemas y enfermedades oculares. 

La Dra. Diana Driscoll, optometrista terapéutica, especialista en glaucoma y afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos, explica (1) que algunos de los síntomas y problemas que tenemos las personas con SED son simplemente molestos, en tanto que otros podrían ser indicadores de una situación de emergencia, que requiere una urgente consulta con un oftalmólogo. 

Síntomas oculares que podemos presentar las personas con SED 


* Visión borrosa que aparece y desaparece; dificultades de acomodación (+) 


(+) La acomodación es la propiedad que tiene el ojo de enfocar a diferentes distancias. Es la responsable de la formación de una imagen nítida sobre la retina. Los problemas acomodativos implican la presencia de una alteración de la musculatura interna del globo ocular. 

* Ojo seco

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