Absolutamente benigna

Hace ya varios años tuve una charla con un médico que en teoría era especialista en Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) 

Luego de hablar sobre la compleja situación de la comunidad de afectados en cuanto a los retrasos en el diagnóstico, al desconocimiento de los médicos en los consultorios, a la afectación multisistémica, a la falta de tratamientos y un largo etcétera, este profesional me preguntó si a mi edad (en ese momento poco menos que 50 años) conservaba mi flexibilidad corporal. 

Le dije que sí; y que, entre otras maniobras, todavía podía pasar mis piernas por detrás de mi cabeza. 

Su respuesta fue: "Ya quisiera yo ser tan flexible!"

Confieso que me sentí un poco estúpida...

Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1910092143624-cebrologo-1

Increíblemente, el concepto que tienen muchos médicos respecto del SED -en especial el SED hiperlaxo, es que se trata de una enfermedad que no provoca mayores problemas, o que se limita a la hiperlaxitud articular; una condición ventajosa y hasta -¿por qué no?- envidiable.

Y aunque en marzo 2017 se publicó la nueva clasificación internacional del SED, junto con una serie de artículos que abordaron la complejidad de síntomas, problemas de salud y enfermedades asociadas que pueden presentar todos los tipos de SED, y se suponía que el término "benigno" había quedado enterrado varios metros bajo tierra, en Abril de este año, la sección Preguntas y Respuestas sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos del portal médico Medscape (un sitio web que brinda información médica para médicos) publicó una  respuesta del Dr. Robert A Schwartz, a la pregunta:

"¿Cuáles son las características del Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III (forma hiperlaxa familiar benigna)?".

¿¿¿Benigna???

Esta respuesta da cuenta de que los pacientes tienen una "sorprendente hiperextensibilidad en muchas articulaciones, que generalmente provoca consecuencias ortopédicas a largo plazo (por ejemplo, osteoartritis severa), y que la enfermedad puede asociarse con prolapsos, aunque las ptosis (colapso de órganos) viscerales múltiples son raras."

Y agrega: "Un estudio de RMN de este tipo hiperlaxitud mostró hallazgos de materia blanca consistentes y específicos después de un trauma físico."

Aunque esto último es cierto, y se trata de un estudio realizado por el Dr. Claude Hamonet y otros investigadores de su equipo, queda absolutamente fuera de contexto en la descripción general de la enfermedad...

La calificación del SED "tipo III" (en la nueva clasificación del SED de 2017 llamado "SED hiperlaxo") como "benigno", y la pobre descripción que lo acompaña, en un portal de información para médicos, realmente no contribuye a que la profesión médica se tome la enfermedad en serio.

Captura de pantalla del portal Medscape. Nota: What are the characteristics of type III (benign familiar hypermobile form) Ehlers-Danlos syndrome (EDS)?

Es increíble, pero en esta enfermedad se avanza un paso, y se retroceden dos. 

Pareciera que cada vez estamos más lejos de lograr la atención médica adecuada que tanto necesitamos...

Ale Guasp