Trastornos gastrointestinales en el Síndrome de Ehlers-Danlos

Las manifestaciones gastrointestinales son frecuentes entre las personas que tenemos Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Se ha estimado que entre el 37.0% y el 85.7% de los pacientes con SED se quejan de síntomas relacionados con el tracto gastrointestinal. 

Los trastornos gastrointestinales pueden dividirse en dos grandes grupos: orgánicos y funcionales. “Orgánico” es un trastorno que tiene de base una lesión anatómica o, por lo menos, una alteración bioquímica demostrable. Por el contrario, “Funcional” es un trastorno que no tiene de base ni una lesión anatómica ni una alteración bioquímica demostrable (por ejemplo, acidez estomacal sin estudios que demuestren la existencia de una enfermedad/trastorno/alteración orgánica que la explique). En el SED pueden encontrarse trastornos gastrointestinales de ambos tipos. 

Los trastornos gastrointestinales funcionales (TGF) suelen relacionarse (MAL) con problemas psicológicos o psiquiátricos. Es importante entender que los TGF NO son problemas psicológicos o psiquiátricos... aunque el estrés y las dificultades psicológicas pueden hacer que los TGF empeoren. 

¿De qué hablamos cuando hablamos de Trastornos Gastrointestinales Funcionales (TGF)? 

Preguntas y Respuestas [I]

Cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), tus familiares, amigos, compañeros de trabajo (e incluso algunos médicos...) te proponen todo tipo de tratamientos, terapias, hierbas medicinales, etc., muchas veces con la mejor intención.... pero sin conocer absolutamente nada sobre la enfermedad.

Por desgracia, a la fecha no existe ningún tratamiento para el SED, y menos aún una cura. Solo es posible tratar  los síntomas en la medida en que aparecen, y hacer algo de prevención, que consiste tan solo en controles periódicos (que podrían detectar algunos problemas y permitir tratarlos a tiempo) y en el cuidado del cuerpo (aunque esto último no suele funcionar demasiado, ni siquiera tomándolo al pie de la letra...).

Creo que la imagen es bastante explícita: la inmensa mayoría de las veces elegimos una respuesta amable, aunque a veces pensemos en responder...  de alguna otra manera.

Nota: podés cambiar el nombre y el parentesco del familiar y su enfermedad, sin alterar el sentido de la imagen.

Ale Guasp

20 de julio, Día del Amigo

Según la definición de la RAE, amistad (del lat. vulg. *amicĭtas, -ātis, der. del lat. amīcus 'amigo') es el afecto personal, puro y desinteresado, compartido con otra persona, que nace y se fortalece con el trato. 

El 20 de julio de 1969, el hombre pisaba el suelo de la Luna por primera vez. Este importante acontecimiento mundial, que fue seguido por personas de todos los rincones del planeta, inspiró a un odontólogo argentino, Enrique Ernesto Febbraro, quien pensó que ese momento de unión entre seres humanos tan distantes debería quedar plasmado como un evento especial. Febbraro escribió 1000 cartas, que -enviadas por correo postal- llegaron a 100 países. Recibió 700 respuestas, de personas encantadas con su idea. Ese fue el comienzo del Día del Amigo en Argentina. 

Dejando de lado las cuestiones comerciales, que alrededor de esta fecha te invitan a comprar esto o lo otro, con descuentos o en cuotas, cada 20 de julio los amigos en Argentina nos saludamos, nos abrazamos, nos reunimos, compartimos almuerzos, cenas, salidas y/o nos enviamos buenos deseos. La celebración no se trata de dar y recibir regalos, sino de expresar y destacar el valor de la amistad, la presencia de los amigos y la confianza mutua, reafirmando la reciprocidad que hace a las verdaderas amistades. 

“Los amigos se cuentan dos veces: en las buenas para ver cuántos son, y en las malas para ver cuántos quedan” 

Bajo la lupa

Hace un par de meses publiqué la entrada “Por favor, preguntame a mí...”, que hacía referencia a la actitud de muchas personas sobre los síntomas invisibles del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED); concretamente, a los comentarios que hacen cuando no estamos presentes, en lugar de hablar con nosotros y preguntarnos qué nos pasa, o por qué hacemos/no hacemos ciertas cosas. 

Generalmente, todo tiene una razón, y los síntomas invisibles suelen ser invisibles... porque el ojo de la sociedad es perezoso. O si se quiere, descuidado- porque si la gente prestara atención, vería algunos signos visibles de esos síntomas invisibles; por ejemplo, el esfuerzo para levantarse de una silla, el balanceo en la marcha, la pausa para bajar de la vereda o subir un escalón, las caras de agotamiento, la palidez al estar mucho tiempo de pie, la frecuencia de visita a los sanitarios, las alarmas que suenan, seguidas de las pastillas que religiosamente salen de sus envases, los cambios constantes de posición estando sentados o de pie, y tantos otros. Si las personas que nos rodean lograran ver esas señales, esos signos, se darían cuenta -como decía una amiga- de que “hay algo mal que no anda bien” en nosotros. 

Pero la sociedad en su conjunto no está para estas cuestiones, ocupada en -y preocupada por- sus propios problemas; muchas veces sumergida en su ritmo vertiginoso, y otras veces… sumergida en su falta de empatía. 

Cambio de clima y de geografía

El año pasado, luego de un viaje que realizamos con mi esposo, publiqué la entrada "Los viajes no curan ni mejoran las enfermedades genéticas y crónicas…". 

Como comentaba al final de esa entrada, los viajes te pueden hacer sentir muy bien emocionalmente, pero no curan ni mejoran los síntomas de ninguna enfermedad genética y crónica, y  quizás lo más importante: las enfermedades genéticas y crónicas no se toman vacaciones. 

Hace poco, con mi esposo alternamos por unos pocos días la lluvia, el frío y la nieve de la Patagonia, por unos días en la playa. Nunca hacemos estos viajes en medio de la época invernal por varias razones (monetarias, obligaciones laborales, porque nuestras vacaciones suelen transcurrir en verano y en nuestra ciudad, y porque el invierno es una mala época para mis bisagras…), pero nos encontrábamos frente a un acontecimiento familiar histórico (que no comentaré aquí para preservar nuestra privacidad, y porque no tiene ninguna relación con el contenido de la entrada), y tuvimos la oportunidad de celebrarlo con un viaje. 

Veníamos planificándolo cuidadosamente desde hacía varios meses, durante los cuales me encontré sopesando pensamientos contradictorios, del estilo que podés ver en la caricatura….  

¿Cómo está el clima allá arriba?..

En esta entrada voy a referirme a ciertas características físicas (una forma del cuerpo, o “morfotipo” determinado) que pueden asociarse a algunos tipos de SED; entre ellos algunos tipos raros (o menos frecuentes), como el SED cifoescoliosis, el SED periodontal y el SED músculo contractural. También pueden estar presentes algunas de estas características en el tipo más frecuente de SED; el SED hiperlaxo, y en algunas personas con hiperlaxitud sintomática (con o sin SED).

Aunque no todas las personas con estos tipos de SED tienen estas características físicas, algunas sí las tenemos. Y por el título de la entrada, como quizás imagines, tienen que ver –en parte- con la talla elevada. 

Quisiera comenzar con una breve introducción sobre el estado actual del SED hiperlaxo según la  nueva clasificación internacional de 2017, ya que luego de décadas de diagnosticarlo usando los antiquísimos Criterios de Berlín de 1986, los Criterios Revisados de Villefranche de 1997, de considerar que este tipo de SED era la misma enfermedad que el Síndrome de Hiperlaxitud (una entidad clínica que desapareció en la nueva clasificación de 2017), y de los horripilantes dolores de cabeza que todo este enredo produjo en las personas hiperlaxas con síntomas (solo articulares, o articulares y extraarticulares), finalmente los investigadores se han puesto de acuerdo en que el SED hiperlaxo claramente tiene características que lo definen como una enfermedad hereditaria, sistémica y generalizada del tejido conectivo. 

Esto, en criollo, quiere decir que…