13 de julio de 2018

Cambio de clima y de geografía

El año pasado, luego de un viaje que realizamos con mi esposo, publiqué la entrada "Los viajes no curan ni mejoran las enfermedades genéticas y crónicas…"
Como comentaba al final de esa entrada, los viajes te pueden hacer sentir muy bien emocionalmente, pero no curan ni mejoran los síntomas de ninguna enfermedad genética y crónica, y  quizás lo más importante: las enfermedades genéticas y crónicas no se toman vacaciones. 

Hace poco, con mi esposo alternamos por unos pocos días la lluvia, el frío y la nieve de la Patagonia, por unos días en la playa. Nunca hacemos estos viajes en medio de la época invernal por varias razones (monetarias, obligaciones laborales, porque nuestras vacaciones suelen transcurrir en verano y en nuestra ciudad, y porque el invierno es una mala época para mis bisagras…), pero nos encontrábamos frente a un acontecimiento familiar histórico (que no comentaré aquí para preservar nuestra privacidad, y porque no tiene ninguna relación con el contenido de la entrada), y tuvimos la oportunidad de celebrarlo con un viaje. 
Veníamos planificándolo cuidadosamente desde hacía varios meses, durante los cuales me encontré sopesando pensamientos contradictorios, del estilo que podés ver en la caricatura….  

El clima en mi ciudad 


Comenzaré diciendo que en la Patagonia, el clima invernal no ayuda mucho con los síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos (ni de otras enfermedades crónicas…); en particular cuando el verano termina en forma abrupta y da lugar al largo y frío invierno. Escribí sobre esto en la entrada: “Húmedo y frío, con probabilidad de dolor”. 

La geografía en mi ciudad 


Siempre que hablo con mi traumatólogo, me dice que la geografía de Bariloche no favorece para nada el estado de mis articulaciones. Vivo en una ciudad que bordea un lago y está recostada sobre montañas. La mayoría de las calles tiene pendiente (a veces muy pronunciada), y las veredas están plagadas de obstáculos: escaleras, postes, carteles y desniveles que hay que esquivar o atravesar como mejor se pueda. Además, por falta de mantenimiento, las calles y las veredas están en estado deplorable. 

Yo, que (todavía) no necesito utilizar una silla de ruedas, tengo serios inconvenientes para circular por la ciudad. No quiero pensar en los problemas que tienen las personas que dependen de una silla para movilizarse, con tantos obstáculos, pendientes y desidia en el estado de las calles. 

De hecho, varias de mis lesiones articulares han sido tropezando con elementos rotos en las veredas, o con desniveles, o intentando evitar carteles, postes, aleros, o resbalando en las pendientes de las veredas heladas/nevadas, e incluso alguna vez, impulsada por el fuerte viento, terminé incrustada contra la puerta de algún comercio, cartel o poste… 

Las articulaciones inestables, el dolor crónico, las lesiones articulares permanentes y las alteraciones en la marcha no son una combinación ideal para moverse en una ciudad donde todo parece diseñado para dificultar la movilidad. 

Cambiar de clima y de geografía 


Mientras planificábamos el viaje a la playa, tuve que consultar a mi traumatólogo por mi tobillo izquierdo. No solo todavía no se recuperó por completo de una lesión que tuvo lugar el año pasado, sino que agregó el condimento de la rotación de mi tibia, que además de provocarme dolor e inflamación en la rodilla, me produce dolor y edemas en el tobillo. A esto le sumo mi mala postura general, producto de la inestabilidad articular generalizada y las compensaciones por dolor crónico, y el estado de mi osamenta no es lo que se dice el mejor. 

Como sabemos, en el SED nunca hay soluciones, sino solo paliativos, y en este caso, los paliativos que me indicó el traumatólogo antes de partir en mi viaje fueron usar tobilleras/rodilleras, cintas kinesiotape, tomar analgésicos (utilizo todos estos elementos en forma regular), y un corticoide de depósito intramuscular, con la intención de desinflamar mi rodilla y tobillo. La precaución principal con el corticoide sería la exposición al sol, ya que esta droga produce fotosensibilidad (que yo ya tengo por el Síndrome de Sjögren), así que guardé en mi valija protectores solares con factores altos (como dice un amigo, “con factor poncho”). 

Mi traumatólogo me explicó que el cambio de geografía seguramente iba a ayudarme con mis problemas articulares, ya que caminaría sobre arena, y en terreno plano o casi plano. También esperaba que mi dolor crónico mejorara con el cambio de temperatura, y me recomendó que –siempre que me fuera posible- caminara, en la arena y en el agua. 

Dado que nadar no puedo, por la inestabilidad articular generalizada, caminar en el agua sonaba como una propuesta de ejercicio fácil de lograr (y que alguna vez había leído como recomendación en el SED en alguna nota; por ejemplo en esta: Ejercicios en el agua para personas con Síndrome de Ehlers-Danlos). Dicho sea de paso, en mi ciudad no voy a las piscinas (climatizadas, dado que el frío patagónico no permite otra cosa), porque el cloro me produce muchísima irritación y sequedad en la piel y las mucosas (de por sí secas e irritadas por el Sjögren, la rinitis y la urticaria crónicas), y porque el cambio de temperatura entre el ambiente climatizado de la piscina y el ambiente externo es ideal para terminar con alguna congestión en las vías respiratorias.

La playa 


Munida de mis medicamentos, ortesis, vendajes, protectores solares y ropa liviana, partí de Bariloche con mi esposo cuando el termómetro marcaba un par de grados bajo cero. Había estado nevando, las calles estaban heladas y el porcentaje de humedad era de aproximadamente 70%. 

Llegamos a la playa con 32 grados y 95% de humedad. El cambio fue impresionante; no solo por estos datos climáticos, sino por la diferencia casi instantánea en el tipo de dolor que sentí: el dolor articular profundo (ese que viene de cartílagos y tendones lesionados/desgastados, que se siente como si los huesos rasparan entre sí con el movimiento; ese dolor al que solemos referirnos como “dolor de huesos”, que empeora tanto con el frío) fue reemplazado por dolor “de tejido blando inflamado” (es decir, dolor difuso o localizado alrededor de las articulaciones, con sensación de tenerlas rellenas con “gelatina tibia”). De hecho, varias de mis articulaciones tuvieron inflamaciones visibles (las más baqueteadas: mi tobillo, mi hombro izquierdo, mi rodilla derecha, mi cuello, un par de dedos de las manos). 
Confieso que es un poco más tolerable este tipo de dolor “de tejido blando”, que el dolor “de huesos” (yo lo noto en el breve verano de mi ciudad), así que por ese lado en cierto modo fue un alivio. Aún cuando mis dosis diarias de analgésicos fueron las mismas o incluso más altas que estando en mi ciudad, porque estábamos buena parte del día moviéndonos. 

¡Aguante la propiocepción! 


Como comenté al principio, Bariloche está implantada bordeando un lago. La temperatura superficial del agua (hasta los 30-40cm) oscila entre 12-13 grados en verano y 4 grados en invierno. La inmensa mayoría de las playas no tiene arena, sino piedra bocha (un tipo de roca relativamente redonda, aunque con extremos puntiagudos, y con tamaños de entre unos pocos centímetros y 20 o más de diámetro). Es casi imposible caminar por estas playas sin calzado, porque las piedras pinchan o tuercen dedos de los pies y tobillos, así que caminar en la arena fue una buena experiencia. Por primera vez en muchísimo tiempo no tuve que sostener con cinta adhesiva la falange distal de un dedo de mi pie izquierdo, que cuando camino con calzado (o sea siempre, cuando estoy en mi ciudad) insiste en luxarse. 

La experiencia de caminar sobre arena fue parecida a la de pararme sobre arroz (algo que estoy haciendo en rehabilitación) para aumentar la propiocepción, e indicarle a mi cerebro si estoy apoyando las plantas de los pies de manera correcta (recargando el peso del cuerpo a lo largo de todos los pies). Caminar en la playa fue más o menos como llenar una habitación con una capa gruesa de harina de maíz (esa era más o menos la textura de la arena) y sentir cada centímetro cuadrado de mis pies apoyándose y despegándose durante la marcha. ¡Aguante la propiocepción! 

Durante nuestra estadía en la playa puse en práctica la caminata en el agua sugerida por mi traumatólogo. El arranque de la actividad fue otro gran momento de iluminación propioceptiva; el agua (más densa que la del lago de Bariloche por ser salada, y mucho más caliente) haciendo presión sobre todo el cuerpo me dio una sensación parecida a la de la ropa ajustada (¡se siente cada pedacito de cuerpo!). 
Esto fue genial durante los dos primeros días; después, el tremendo cansancio muscular y el dolor en las articulaciones inestables me llevó a limitar las caminatas, en la arena y en el agua, a unos pocos metros. 

También practiqué otra actividad: hacer la plancha (esto es, flotar en el agua acostada de espaldas). Y aunque parezca que más que una actividad, la plancha es una INactividad, se necesita coordinación y cierto trabajo muscular para permanecer flotando, y esto… cansa. 
Además, de tanto en tanto aparecía alguna ola importante, me encontraba desprevenida y pasaba por encima mío. Entre el agua que entró por mi nariz y por mi boca, debo haber tragado medio océano. Lo bueno de esto es que no tuve que usar mi spray con cloruro de sodio (…sal…) para humedecer mi nariz y combatir la resequedad ocasionada por el Síndrome de Sjögren. Pero el agua también entró en mis oídos y terminó provocándome una infección; tal y como me sucedió durante toda mi infancia, cuando vivía en un pueblito del interior de la provincia de Córdoba y pasaba buena parte del año jugando y nadando (en aquella época podía hacerlo) en el río. Por aquellos tiempos, las infecciones en mis oídos eran casi constantes, así que rememoré mis viejas épocas de dolor, inflamación y tinnitus. Ya de regreso en Bariloche, luego de una visita a la sala de guardia, una semana de gotas con antibiótico solucionó el problema, y el reposo y los analgésicos ayudaron con la faringitis y la afonía, que aparecieron en parte por haber tragado tanta agua de mar, y en parte por el brusco regreso al clima frío. Ese que también volvió a producirme el viejo y conocido “dolor de huesos” al que –mal que me pese- estoy acostumbrada. 

Playa versus montaña… 


En la playa era complicado usar mi traje neuromuscular. Con más de 30 grados, tal y como me pasa cuando viajo a Santa Fe (Argentina) a visitar familiares, la tela del traje (una especie de goma forrada por fuera por una felpa dorada, de unos 3mm de espesor) se siente… como deben sentirse las fajas y calzas que promocionan en “TV Compras” para adelgazar: transpirás a mares, y te sentís como si te hubiesen envuelto en un colchón gigante. En Bariloche, salvo cuando el cortísimo verano hace su aparición, el traje neuromuscular no solo me sostiene y aumenta mi propiocepción, sino que además… me abriga... 

Las cintas kinesiotape y la arena fina definitivamente son una mala combinación. El calor hace que las cintas se mantengan bien adheridas a la piel, pero la arena fina se cuela entre los cruces de cintas, se va acumulando, y termina despegándolas, o bien se cuela en algún borde que esté despegado, y raspa y lastima la piel. Mi tobillo izquierdo, en el que tuve puesto un vendaje, quedó lleno de moretones lineales, que coinciden con los bordes de las cintas. Y para agregarle condimento, los edemas que comenté más arriba hicieron que las cintas ajustaran más de la cuenta, dejándome las articulaciones como matambres bien atados después de cocinarlos, así que, muy a mi pesar, terminé sacándolas. Nunca tengo estos problemas con las cintas kinesiotape en el clima frío de mi ciudad. Algo parecido me pasó con las ortesis: la arena se filtró al interior y raspó la piel, así que tampoco fueron una opción a tener en cuenta.

El agua salada fue buena… y mala. Aunque por un lado fue muy buena para lubricar mi nariz (como comenté más arriba), la sal se pega a la piel formando una capa muy fina, y si –como yo- tenés urticaria, rascarte es como pasarte un papel de lija: la piel se irrita y se lastima. 

Cuando caminé con calzado, mis sandalias de montaña (todo terreno, con sostén envolvente para la planta del pie y tiras ajustables con velcros) fueron mi caballito de batalla, por ser frescas y abiertas, pero a la vez tener un buen agarre en el tobillo y suela antideslizante. 

Como mencioné más arriba, el cambio en el tipo de dolor fue uno de los puntos más importantes a favor de la playa: cambié el dolor de cartílago/hueso/de inserción de tendones, por dolor en los tejidos blandos -con edemas. Dado que elegir no tener dolor no es una opción, me inclino por el segundo, sin duda alguna. Aunque sea por unos pocos días… 

En definitiva...


El balance del viaje fue positivo, ¡¡¡claro!!! Es que, si estamos hablando de celebraciones, el bienestar emocional tiene un peso muy fuerte en la balanza, como comenté el año pasado en la entrada "Los viajes no curan ni mejoran las enfermedades genéticas y crónicas…".
También fue fantástico con este viaje poder acortar aunque fuera unos días el largo y frío invierno patagónico. 

Sin embargo, las enfermedades crónicas no se toman vacaciones: el viaje hacia el lugar de destino y el de regreso a casa, con todo lo que implica trasladarse; las actividades inusuales, ya sea por el tipo y/o por la cantidad/frecuencia; el abandono momentáneo de algunos de mis tratamientos (rehabilitación todos los días, terapia ocupacional dos veces por semana), de mis ejercicios (Pilates dos veces por semana –o cuando mis articulaciones me lo permiten) y el ansia de aprovechar al máximo pocos días de viaje… todo eso forzó mucho mis articulaciones (aún tomando descansos y evitando excesos) y resquebrajó mi (escasa) salud. 

Emocional y mentalmente, claro está, un momento de celebración alegra, reconforta y distiende!!... aunque a dos semanas del viaje aún intente recuperarme físicamente
Quizás la expresión que aplique en este caso sea “remar en dulce de leche”; es decir, poner todo el empeño posible y sin embargo avanzar con mucha dificultad… algo a lo que, demás está decirlo, las cebras estamos acostumbradas....

Ale Guasp

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