Bajo la lupa

Hace un par de meses publiqué la entrada “Por favor, preguntame a mí...”, que hacía referencia a la actitud de muchas personas sobre los síntomas invisibles del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED); concretamente, a los comentarios que hacen cuando no estamos presentes, en lugar de hablar con nosotros y preguntarnos qué nos pasa, o por qué hacemos/no hacemos ciertas cosas. 

Generalmente, todo tiene una razón, y los síntomas invisibles suelen ser invisibles... porque el ojo de la sociedad es perezoso. O si se quiere, descuidado- porque si la gente prestara atención, vería algunos signos visibles de esos síntomas invisibles; por ejemplo, el esfuerzo para levantarse de una silla, el balanceo en la marcha, la pausa para bajar de la vereda o subir un escalón, las caras de agotamiento, la palidez al estar mucho tiempo de pie, la frecuencia de visita a los sanitarios, las alarmas que suenan, seguidas de las pastillas que religiosamente salen de sus envases, los cambios constantes de posición estando sentados o de pie, y tantos otros. Si las personas que nos rodean lograran ver esas señales, esos signos, se darían cuenta -como decía una amiga- de que “hay algo mal que no anda bien” en nosotros. 

Pero la sociedad en su conjunto no está para estas cuestiones, ocupada en -y preocupada por- sus propios problemas; muchas veces sumergida en su ritmo vertiginoso, y otras veces… sumergida en su falta de empatía. 

“El que no sabe es como el que no ve” 

Hoy en día, la mayoría de la gente opina sobre cualquier cosa; incluso sobre lo que desconoce. Obviamente, las enfermedades crónicas no están exentas de esta actitud, que muchas veces implica no solo comentarios a tus espaldas, sino también sugerencias directas de que quienes te rodean; sobre tratamientos y terapias, sobre médicos a consultar, sobre medicamentos que podrías tomar, sobre “viajar al exterior” para tratar tus problemas de salud, y/o sobre comparar esos problemas de salud con los de algún familiar que tiene una enfermedad completamente diferente. 

[Aclaro: el SED es una enfermedad que por la naturaleza de sus tejidos frágiles no puede ser manejada con cualquier tratamiento; un médico que es una eminencia en cualquier rama de la medicina probablemente no sepa nada sobre ella; viajar al exterior para consultar a un médico especialista no siempre es una opción buena, aún cuando tengas el dinero y el tiempo para hacerlo, y la artrosis de la octogenaria tía Carlota no tiene nada que ver con la inestabilidad articular, las luxaciones y el dolor crónico que tenemos quienes padecemos SED]. 

Esas sugerencias, aunque a veces nos alteren un poco (por todo lo que aclaré en el párrafo anterior), son comprensibles cuando vienen de familiares y personas de nuestro círculo más cercano, porque seguramente tienen la mejor intención: quieren que nos sintamos mejor, o bien quieren que nuestra vida sea un poco más “normal”, dentro de sus parámetros. 

El problema aquí es que sus parámetros pueden ser muy diferentes de los nuestros, y por eso la comunicación se ve entorpecida. 

Un escollo importante para entendernos es el desconocimiento sobre nuestra enfermedad. 

Una de las cosas que más queremos las personas afectadas por SED es que los demás conozcan –al menos mínimamente- nuestra situación; que nos entiendan, y si está dentro de sus posibilidades, que nos ayuden. Pero el SED es una enfermedad genética, de baja prevalencia, multisistémica, debilitante, en muchos casos progresiva, y quizás lo peor de todo, DESCONOCIDA. Y el desconocimiento es una complicación con la que luchamos a diario, que suma un problema más a todos los que ya tenemos a causa de la enfermedad.  

La potente lupa de la sociedad 

La lupa de la sociedad a veces te hace sentir como un animal de laboratorio: las personas te observan, elaboran hipótesis, llegan a conclusiones, y vos estás ahí, intentando explicar las cosas que te pasan… y fracasando con todo éxito...

Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1907191487193-lupa

Si la semana pasada bajaste del coche con dificultad, y esta semana lo hacés sin tantos problemas, tal vez alguien te sugiera, más o menos sutilmente, que debés haber estado fingiendo… cuando en realidad, como seguramente comentaste más de una vez, hoy podés haber encontrado ortesis que te sostienen, o podés estar tomando analgésicos potentes, o podés haber estado trabajando intensamente en rehabilitación para combatir el dolor y/u otros síntomas. O puede ser que simplemente estés viviendo las fluctuaciones en los síntomas del SED, que hoy te permiten hacer algunas actividades que la semana pasada, hace tres días, o ayer mismo no podías hacer. 

Quizás mañana sigas estando igual que hoy. O estés mejor. O peor. Lamentablemente, con el SED nunca se sabe. Este es otro de los problemas de la enfermedad. Sus síntomas fluctúan. Lo explicaste, más de una vez. Pero muy pocas personas lo recuerdan (si es que alguna lo hace). 

Ni te digo si además, como nos pasa a muchas personas afectadas, en la rifa de dolencias pareciera que compramos todos los números. 

La sociedad ve una imagen acotada con su lupa: una persona bajando de un coche con o sin dificultad. Todo lo que está detrás de ese hecho es complejo y no es fácil de entender, aunque puede comprenderse, si se intenta. 

Si esta semana estás usando una muñequera que sostiene e inmoviliza buena parte de tu mano y la semana próxima no, podés escuchar comentarios como: “¿Ya te curaste la muñeca? ¡Qué rápido!”, o bien “¿…hoy te olvidaste de ponerte la muñequera…?”. 

La mayoría de la gente no recuerda que hablaste muchas veces de tus articulaciones inestables, que comentaste que hay días en que se retoban –por excesos de movimiento, por esfuerzos, por tareas repetitivas- e insisten en salirse de lugar, inflamarse y doler, y que X tiempo de inmovilización/reposo TIENE que ser suficiente, porque más tiempo terminará en la pérdida de masa muscular, de movilidad y de funcionalidad. Algo que seguramente también explicaste una o más veces, aunque nadie te prestara atención. 

Nuevamente, la lupa enfoca solo una pequeña parte del cuadro. 

Si te invitan a hacer alguna actividad y declinás la invitación diciendo que te encantaría, pero que estás agotado y realmente necesitás descansar, o que simplemente no podés hacerla, porque tu cuerpo no te lo permite, es probable que piensen que es una mala excusa para no ir. 

Aún cuando tengas la peor cara de cansancio que puedas imaginar, o hayas comentado que hace semanas que estás durmiendo mal, o que en el preciso instante en el que te sientes en una silla te quedes dormido. ¿Qué sentido tiene salir, aunque la invitación sea sumamente tentadora, si no vas a poder disfrutarla? 

No sé si te habrá pasado alguna vez, pero hay días en que yo regreso de una sesión de fisio-kinesioterapia a las 8:30hs (de la mañana), luego de haber hecho apenas unos pocos ejercicios, y me quedo dormida conduciendo el coche desde el centro de rehabilitación hasta casa (unos 4,5km en total). Dicho sea de paso, las consultas con médicos de varias especialidades y diferentes estudios y análisis no encontraron ninguna explicación para este agotamiento. Algo que suele suceder en el SED… En días como ese, es complicado para mí hacer actividades que requieran un mínimo esfuerzo físico.  

Pero la lupa te enfoca declinando una invitación a una reunión/evento/fiesta, con una excusa aparentemente poco válida (porque son tus amigos quienes te invitan, y deberías querer estar con ellos; algo que REALMENTE querés). 

La lupa sobre la discapacidad 

Cuando estás discapacitado – como es mi caso- la lupa de la sociedad es más potente aún. Estacioná tu coche en un lugar reservado para discapacitados, y mejor que te bajes con dificultad, o rengueando, o en silla de ruedas o usando un bastón, o con alguna otra limitación motora, porque de otro modo es probable que escuches comentarios muy desagradables. 

Yo no he tenido problemas en este sentido, porque tengo dificultades para moverme (y por ende, para entrar y salir de mi auto). Y si no encuentro lugar en espacios especiales, estaciono en los espacios contiguos a las ochavas, en los que mi auto es el primero o el último de la fila, y por lo tanto me resulta fácil estacionar y abandonar el lugar. 

Sin embargo, he visto situaciones en las que las personas que utilizan los espacios reservados para discapacitados se bajan del vehículo sin mayores dificultades, y he escuchado improperios de todo tipo de parte de personas que simplemente circulan por allí, sin necesitar usar esos espacios. Personas que se sienten con el derecho de juzgar… sin conocimiento. 

Aunque podría suceder que alguna persona use espacios reservados cuando no los necesita, yo siempre he visto la oblea que identifica que el vehículo es de una persona con discapacidad. Algo que la gente no suele tomarse el trabajo de hacer. 

Nuevamente, la lupa enfocando solo una parte de la imagen… 

Si estás en una cola sin ningún elemento de ayuda visible, y te acercás a pedir que te atiendan antes por estar discapacitado, siempre habrá alguna persona que se queje. A veces solo son murmullos; otras veces son expresiones claramente audibles. Una vez, en la que pedí que me atendieran antes, porque mi sacroilíaca estaba sumamente inflamada y apenas si podía estar de pie, harta de una mujer que en voz alta hablaba de los “avivados que se cuelan en las colas”, levanté mi ropa para mostrarle mi traje neuromuscular y las cintas kinesiotape pegadas en mis piernas y tobillos, y le expliqué que en lugar de usar bastón, andador o silla de ruedas, yo tenía puesta una especie de “esqueleto externo” que me servía medianamente para sostener mi cuerpo, pero no evitaba el horripilante dolor que tenía... y di por completada mi comunicación con ella. De hecho, no dijo nada más. Vuelvo a pensar en la frase: “El que no sabe es como el que no ve”....

Los aspectos visibles de las enfermedades crónicas bajo la lupa 

Algo que se desprende de las actitudes que comentaba en el apartado anterior es que cuanto más distante sea el trato con las personas, más crueles pueden ser. Y no solo sobre los síntomas invisibles (como decía al principio), sino también sobre algunos aspectos visibles, que indefectiblemente vienen acompañados de conceptos erróneos, afianzados en buena parte de la población.

Por ejemplo, mucha gente tiende a pensar que las personas con enfermedades crónicas, con o sin discapacidad, no tenemos derecho, ni ganas, ni posibilidades de viajar, o de irnos de vacaciones. Quizás te haya pasado de comentarle a alguien que te vas de viaje, y que te abofetee verbalmente con una frase del estilo: “¿Te vas de viaje? ¿¿¿¿No era que estabas enfermo/a???”. O que a tu regreso te diga: “Me imagino que en el viaje también te lesionaste, no? ¿O allá no te pasó nada…?”. 

La gente tiende a pensar que si te vas de viaje es porque, o bien tu salud ha mejorado ostensiblemente, o bien de alguna manera tenés la posibilidad de dejar tus enfermedades en tu casa, o bien el paseo va a curar o mejorar tu enfermedad. Lo curioso es que, tanto si volvés peor, como si volvés mejor que antes de viajar, es probable que piensen que estabas/estás exagerando tus síntomas, o que no estabas/estás tan mal como decías/decís.

Lo que voy a decir es una obviedad, pero no está de más recordarlo: las enfermedades crónicas no se toman vacaciones, y así como hay días en que no podés levantarte de la cama, hay otros días en los que podés hacer un mínimo de actividades sin terminar postrado. Estés en tu casa o de viaje.

Cuando las personas con enfermedades crónicas viajamos, sabemos esto perfectamente, y por eso hacemos toda la prevención que está a nuestro alcance, con la esperanza de que el resultado del viaje no sea demasiado para nuestro cuerpo. 

Si hay algo que está claro, es que tenemos el mismo derecho de viajar (¡¡¡¡y de hacer tantas otras actividades!!!!) que cualquier otra persona. 

Viajar o no es una decisión personal, así como lo es declinar o no una invitación a salir con amigos, y ambas situaciones dependen de muchos factores, que sopesamos minuciosamente. 

Sería bueno que quienes comentan y critican pensaran en estas cuestiones, y/o nos preguntaran antes de hacerlo… 

Otra situación bastante frecuente tiene que ver con las recomendaciones sobre qué debemos hacer y qué no: “Si estás tan mal de salud, no deberías estar haciendo tal cosa”, o “Si hacés esto, vas a terminar en cama”. 

Algo que mucha gente no entiende es que, aunque con el tiempo las personas con SED aprendemos a controlar medianamente nuestro ritmo (es decir, a alternar actividades con descanso), igualmente podemos terminar lesionadas, postradas en cama o  visitando la sala de guardia, por el solo hecho de hacer simples actividades de la vida cotidiana (por ejemplo, bajar/subir una escalera, cortar un pedazo de pan, abrir o cerrar una puerta, sostener una bolsa pesada, etc.). 

Entonces, ¡claro que nos cuidamos! Pero eso no es garantía de nada… y realmente, no nos ayuda escuchar recomendaciones que provienen del desconocimiento sobre nuestra situación y sobre nuestra enfermedad. 

Ni hablar de frases como: 

“Ya quisiera yo no tener que trabajar y pasarme el día entero en mi casa” 

Como si fuese magnífico estar en tu casa con el dolor disparado a la estratósfera, y/o con articulaciones que no te sostienen ni siquiera para mantenerte en pie, y/o poniéndote de pie y sintiéndote mareado y con náuseas, y/o con problemas gastrointestinales que no te permiten alejarte del baño ni un segundo.

“¡Estás re bien! ¡Siempre igualito!” 

Muchas personas con SED mantienen la piel de su cara sin arrugas ni líneas de expresión, incluso a edades avanzadas (esto es bastante frecuente en el SED clásico); algo que de ningún modo significa que su cuerpo acompañe esta suerte de “juventud facial”. Los síntomas invisibles, de los que hablaba al principio, ¡¡están allí!! Solo hay que prestar atención para verlos. 

“¿Otra vez consultando médicos? ¡Es tu deporte favorito!” 

Cuando tenés SED, las consultas con el médico son inevitables; tanto los controles periódicos, como la evaluación de nuevos síntomas o problemas de salud. Ojalá pudiéramos evitarlos, pero sabemos que un control periódico puede detectar problemas a tiempo, y que los síntomas nuevos, que pueden aparecer con una frecuencia alarmante, deben ser evaluados, porque con tantas enfermedades asociadas al SED, nuevos síntomas o problemas de salud podrían ser indicios de que alguna patología más está haciendo su aparición. 

Dejando la lupa de lado 

Si por unos minutos las personas que nos rodean pudieran guardar sus lupas, que siempre enfocan parcialmente diferentes aspectos de nuestra situación, sin ver nunca el panorama completo, y recordaran aunque sea una mínima parte de todo lo que les hemos comentado, explicado y dicho sobre nuestra enfermedad, tendrían una visión muy diferente sobre nosotros. 

Así como tantas veces escuchamos sus sugerencias sobre tratamientos, médicos, medicamentos y demás (porque entendemos que las hacen con la mejor intención) aunque sepamos que no van a ayudarnos, quizás del otro lado podrían intentar tener una visión más amplia sobre nuestra situación, que no se limite a una porción estrecha y estática de un momento determinado de nuestras vidas. 

Para eso probablemente necesitemos una charla distendida, un mano a mano, en el que quienes nos rodean puedan preguntarnos claramente lo que quieren saber sobre nuestra vida con esta enfermedad, y nosotros podamos responder  honestamente el por qué de tantas cosas.

¿Alguien tendrá el interés y el tiempo suficiente para sentarse unos minutos con nosotros y preguntarnos todo aquello que le llama la atención, le resulta extraño, le molesta o lo desconcierta? Aquí estamos las cebras, dispuestas a charlar, a responder y a entendernos...

Ale Guasp