20 de julio de 2018

20 de julio, Día del Amigo

Según la definición de la RAE, amistad (del lat. vulg. *amicĭtas, -ātis, der. del lat. amīcus 'amigo') es el afecto personal, puro y desinteresado, compartido con otra persona, que nace y se fortalece con el trato. 
El 20 de julio de 1969, el hombre pisaba el suelo de la Luna por primera vez. Este importante acontecimiento mundial, que fue seguido por personas de todos los rincones del planeta, inspiró a un odontólogo argentino, Enrique Ernesto Febbraro, quien pensó que ese momento de unión entre seres humanos tan distantes debería quedar plasmado como un evento especial. Febbraro escribió 1000 cartas, que -enviadas por correo postal- llegaron a 100 países. Recibió 700 respuestas, de personas encantadas con su idea. Ese fue el comienzo del Día del Amigo en Argentina. 
Dejando de lado las cuestiones comerciales, que alrededor de esta fecha te invitan a comprar esto o lo otro, con descuentos o en cuotas, cada 20 de julio los amigos en Argentina nos saludamos, nos abrazamos, nos reunimos, compartimos almuerzos, cenas, salidas y/o nos enviamos buenos deseos. La celebración no se trata de dar y recibir regalos, sino de expresar y destacar el valor de la amistad, la presencia de los amigos y la confianza mutua, reafirmando la reciprocidad que hace a las verdaderas amistades. 

“Los amigos se cuentan dos veces: en las buenas para ver cuántos son, y en las malas para ver cuántos quedan” 


En Argentina, las salidas con amigos, los almuerzos, las cenas, los encuentros para tomar unos buenos mates y filosofar sobre la vida, los llamados o mensajes suelen estar a la orden del día; como sucede –o debería suceder- en cualquier relación de amistad, sea la fecha que sea y en la circunstancia que sea. 

No conozco el origen de la frase "Los amigos se cuentan dos veces: en las buenas para ver cuántos son, y en las malas para ver cuántos quedan", pero adhiero totalmente a lo que expresa. 
Y quisiera contar una anécdota que tiene relación con esto:

A fines de 2010 me hicieron un control de laboratorio de rutina. Los resultados iniciaron una verdadera cruzada, que consumió (literalmente) casi dos años de mi vida. En medio de análisis, estudios, más análisis, consultas con médicos de diferentes especialidades, más análisis y más estudios, muchos meses después, hubo tres resultados que encendieron una alarma: los niveles estratosféricos de mis enzimas hepáticas y del hierro en sangre (ferritina), y un estudio genético, que dio positivo para una mutación asociada a la Hemocromatosis (una enfermedad que afecta la absorción de hierro). Supuestamente, la acumulación de hierro en mi sangre a causa de esta enfermedad había afectado severamente mi hígado, y una hematóloga me explicó que el tratamiento de base eran las flebotomías (o “sangrías”): esto es, extraer sangre, en cantidades un poco mayores que las de una donación, tantas veces como fuera necesario, para que el hierro disminuyera hasta alcanzar niveles normales. Una vez normalizados los niveles de hierro, y además de reducir al mínimo posible el consumo de este elemento en mi dieta, debería continuar realizando controles, y cuando los niveles en sangre volvieran a aumentar (dado que casi cualquier cosa que comas tiene hierro, aunque sea en bajas cantidades, y cuando tenés Hemocromatosis, ese hierro se va acumulando en tu cuerpo) debería volver a hacerme flebotomías para eliminarlo. 

En la fase inicial o "agresiva" del tratamiento, me hicieron un total de 6 flebotomías, a razón de una por semana (exceptuando una semana en que la bioquímica que me hacía las extracciones había viajado). En teoría, debían reponerme el mismo volumen de sangre que extraían con suero fisiológico. Esto solo sucedió una vez, por impericia y desidia de la bioquímica, que tomaba mi tratamiento más como una pérdida de tiempo para ella que como una ayuda para mí. 
A la sexta flebotomía, además de no tener fuerzas ni para levantarme de una silla por la pérdida de volumen de sangre, recuerdo que mi esposo (a quien los maquillajes le son tan ajenos como a mí la mecánica cuántica) me sugirió que comprara “alguna de esas cosas que se ponen las mujeres en la cara para tener color”, porque yo estaba tan pálida y demacrada, que parecía uno de los personajes de la saga Crepúsculo. Estaba anémica. Pero no solo eso; me faltaba líquido circulando por las venas. Algo muy desagradable, si como yo, también tenés Disautonomía.

Con el tiempo superé las molestas y dolorosas flebotomías (que igual que en las donaciones de sangre, se hacen con agujas que parecen caños de desagüe), las actitudes de diva de la bioquímica (que me tenía horas esperando en un pasillo antes de atenderme y me trataba como si no fuera un ser humano, sino algún tipo de artefacto), los problemas que tuve con mis venas frágiles y los efectos de que me hubieran extraído aproximadamente 3,8 litros de sangre en menos de 2 meses, reponiéndome solo medio litro de líquidos con suero fisiológico. 
Siempre tiendo a rescatar y retener los buenos recuerdos, y el que me ha quedado grabado de aquella fea experiencia fue que era otoño, que yo me sentaba en un sillón al lado de una ventana, y que mientras cerraba y abría la mano para que la sangre fluyera por el tubo, desde allí veía a un colibrí que se acercaba a un bebedero, a menos de 3 metros de donde estaba sentada. Era una imagen bellísima. No es que haya olvidado todo lo otro; es solo que la imagen del colibrí ganó por goleada en mi azotea. 

¿Qué tiene esto que ver con la amistad…? 


En medio de la fase "agresiva" de este cruento tratamiento, habían trascurrido unos 5 años de la confirmación de mi diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos. Yo tenía muchísimos problemas a causa de esta enfermedad, que mis amigos parecían ni siquiera notar. 
Sin embargo, el diagnóstico de Hemocromatosis y las flebotomías hicieron que desfilaran por casa, o que me llamaran, o que me mandaran mensajes, amigos que hacía mucho, muchísimo tiempo que no daban señales de vida. Nunca entendí qué los motivaba. 
Es que, al margen de la fase “agresiva” del tratamiento (esa que a mí me implicó las seis flebotomías en tan poco tiempo) la Hemocromatosis es una enfermedad muchísimo más llevadera que el SED. 
¿Habrá sido el morbo de verme “con mi blanca palidez”? ¿Habrán pensado que la enfermedad era peor de lo que parecía? Sinceramente no lo sé, pero fue una de las épocas de mi vida en que más amigos (y familiares, y conocidos) se comunicaron conmigo para saber cómo estaba y/o para ofrecerme ayuda. 

Lo tragicómico del caso es que, terminada la fase agresiva del tratamiento, cuando mis niveles de hierro eran los de una anemia ATROZ, los resultados de mis hepatogramas seguían siendo muy malos. Entonces la hematóloga, desconcertada, me derivó con un gastroenterólogo… y. ¡Oh, sorpresa! Ese médico me explicó que yo solamente era portadora de un gen mutado para la Hemocromatosis (es decir, NO manifestaba la enfermedad). 
La ferritina alta estaba indicando una inflamación (a este tipo de indicadores se les llama “reactantes de fase aguda”), en ese caso, de mi hígado
No voy a describir la rabia, ni los instintos asesinos que afloraron en mí con toda su fuerza: me habían diagnosticado erróneamente, me habían dado un tratamiento agresivo, y me habían dejado débil y postrada… 
El gastroenterólogo indicó una biopsia de hígado, para ver qué era lo que estaba pasando, y el resultado fue devastador: tenía hepatitis autoinmune… y cirrosis. Como ya comenté en más de una entrada de este blog, la hipótesis que más cuadra, por los resultados de la biopsia, y porque mi hígado no se comporta como uno con una cirrosis “clásica”, es que el uso prolongado de AINEs haya desencadenado todo este problema hepático. 

¿Cuántos amigos se acercaron a verme, o me escribieron, o me llamaron ante este terrible diagnóstico de hepatitis autoinmune y cirrosis…? UNO (para más datos, una amiga.. que tiene SED....), de los tantísimos que apenas unos meses antes habían mostrado preocupación y empatía, mientras la sangre iba dejando mi cuerpo progresivamente. 
Quizás el hecho de que suele asociarse “cirrosis” con “alcoholismo” haya ahuyentado a algunos amigos (a pesar de que yo nunca había bebido en forma desenfrenada, ni había tenido jamás una conducta que indicara que podría ser alcohólica). 
Quizás haya sido que las enfermedades autoinmunes (*) suelen interpretarse como si la persona se hiciera daño a sí misma, o como si tuviera “problemas que no puede manejar bien, y por eso el cuerpo se retoba y le pasa factura”. Pues en mi caso, ninguna de las dos. Ni alcohólica, ni el cuerpo me pasó factura. Las ecografías abdominales mostraron que mi hígado estaba (y está) bastante bien (a diferencia de lo que sucede con una persona con cirrosis alcohólica) y mi función hepática se controló por completo con un inmunosupresor. Los tejidos frágiles de mi hígado, por el SED, casi con seguridad no soportaron el uso prolongado de AINEs (que tomaba por mis constantes lesiones articulares) y terminaron con un daño permanente. De hecho, luego de la biopsia, el cirujano me explicó que estaba asombrado por la consistencia de mi hígado, porque era muy elástico (si tenés SED, esto te sonará conocido...)

La conclusión a la que llegué fue que para mis amigos, el SED, la hepatitis autoinmune y la cirrosis distaban años luz en gravedad de la temible, peligrosa y corrosiva Hemocromatosis, que al final yo no tenía...
(*) Entre paréntesis, cada vez con más fuerza se reconoce una asociación entre el SED y las enfermedades autoinmunes

“Todos estamos igual de jodidos, es solo que algunos lo ocultamos mejor” 


Luego de que tanta gente se comunicara conmigo ante el supuesto diagnóstico de Hemocromatosis, pero antes (con el SED) y después (con la hepatitis autoinmune y la cirrosis) nadie dijera ni una palabra, pensé mucho en la frase: “Todos estamos igual de jodidos, es solo que algunos lo ocultamos mejor”. Porque yo estoy enferma desde que nací; he tenido muchísimos problemas de salud a causa del SED durante toda mi vida, he ido acumulando otros diagnósticos (entre otros, Disautonomía, Síndrome de Sjögren, una retinopatía aún sin diagnóstico preciso, más recientemente angioedemas que aún no está claro si forman parte o no de un síndrome de activación mastocitaria, y hace pocos días “algo gastrointestinal” que está comenzando su etapa de estudios y que me produce disfagia, reflujo y serias dificultades para comer), pero solo vi caras de preocupación, palabras de aliento y ofrecimientos de ayuda cuando estuve postrada… por el tratamiento de una enfermedad que finalmente no tenía. Curioso, ¿verdad?.. 

Quizás sea que cuando estás jodido durante toda tu vida, te las arreglás para seguir andando como mejor podés. Y si te toca hacer reposo, faltar al trabajo, quedarte en tu casa en lugar de salir con amigos, o no podés limpiar tu casa, o no podés quedarte mucho tiempo de pie, o tenés que usar un inmovilizador en una pierna o un brazo, o lo que sea, la gente asume con total naturalidad que todo eso “es normal, porque vos sos así; siempre te pasa algo”. Y sí; claro, a la fuerza ahorcan... Siempre que puedo, me manejo sola (porque casi nadie ofrece ayuda cuando estás enfermo 24/7), y esto ocurre la mayoría de las veces. 

Pero de vez en cuando sí necesito ayuda, y no hay muchas manos amigas tendidas dispuestas a ayudarme. Ojo; quizás en parte porque yo, como tantas otras personas enfermas, no estoy todo el tiempo hablando de o mostrando mis problemas de salud, pero también en parte por lo que comentaba en la entrada anterior de este blog ("Bajo la lupa") sobre la falta de empatía, sobre los síntomas invisibles, y sobre los rasgos visibles de los síntomas invisibles que nadie parece ver… 

La frase mágica: “Yo sé que no es así…” 


Hace unos años, cuando administraba el grupo Ehlers-Danlos Cebra Club (un grupo de apoyo en Facebook, que era parte de la Red EDA), publiqué esta imagen:

Créditos de la imagen: desconocidos. Hace unos años la encontré en Internet con la leyenda en inglés y la traduje al castellano.
La respuesta del grupo fue masiva: copiaron y pegaron la imagen en sus muros, discutimos largo y tendido sobre la incomprensión de la sociedad, sobre los síntomas del SED que nadie ve, sobre lo que significa vivir con esta enfermedad, sobre la falta de tratamientos, sobre el desconocimiento de los médicos, sobre la progresión de los síntomas, y sobre un larguísimo etcétera. 

Es que, por lo general, cuando tenés enfermedades crónicas (SED, o cualquier otra), tendés a usar respuestas cortas. Si te preguntan: "¿Cómo estás?", en lugar de explicar que tus articulaciones no te sostienen, que el dolor crónico es un problema de muy difícil control, que no podés hacer un montón de cosas porque te agotás apenas comenzando, etc., etc, simplemente respondés “Estoy bien”. En parte porque no tiene mucho sentido relatar todo esto con lujo de detalles, porque te pasa todos los días, y en parte porque si cada vez que te preguntan cómo estás, respondés así, en muy poco tiempo… tu círculo de amistades, que ya es escaso por estas cuestiones, se va a reducir aún más. 

Pero en el fondo, querrías que aunque sea alguna persona, alguno de esos amigos que te preguntan “¿Cómo estás?”, se diera cuenta de que un simple abrazo o una mano tendida valen oro para nosotros. Porque muchas veces, por más que estemos rodeados de gente, nos sentimos solos y desprotegidos con nuestra enfermedad. Una enfermedad que casi ninguna persona conoce, que menos personas entienden, y que para nuestra desgracia, por lo general es degenerativa, progresiva e impredecible… 

Sin embargo, la incomprensión, la falta de empatía, la idea de que no estamos tan mal como decimos estar, la incredulidad sobre la falta de tratamientos (que motiva a tanta gente cercana a sugerirnos tantos tratamientos que lamentablemente no funcionan) a veces me recuerdan a unas tarjetas hechas en broma, brutalmente honestas, que hace un tiempo encontré en algún sitio web. Una de ellas tenía la siguiente leyenda: 

“Quisiera poder eliminar tu dolor. O al menos quisiera poder eliminar a las personas que lo comparan con el momento en que murió su hámster”. 

Lógicamente, la frase es irónica. Sin embargo, tiene su viso de realidad. 
La honestidad bruta, créanme, es mejor que otras frases que solemos escuchar, como: “Ya te vas a curar”, o “Pensá en las personas que tienen [una enfermedad terminal] y te vas a sentir mejor”, o “Hay que atravesar el vendaval”. Ninguna de estas frases nos ayuda, porque comparar nuestro caso con el de otras personas (estén mejor o peor) no tiene sentido; cada persona es diferente y afronta las cosas de manera diferente, y una enfermedad crónica no es un vendaval que hay que atravesar, sino una situación de vida diferente a la que hay que adaptarse. Algo que hacemos en forma constante quienes tenemos SED. Si hay algo que nos define es nuestra capacidad de adaptarnos a los cambios constantes en los síntomas, a las posibilidades de hacer actividades, a los nuevos diagnósticos, etc. 

Entender es lo que importa. Aunque no te lo enseñen… 


Siguiendo con las frases, hace un tiempo leí una muy acertada sobre las cosas que no te enseñan. Hace referencia a la escuela, pero es perfectamente aplicable a la vida en general: 
"Estuve haciendo una lista de todo aquello que no te enseñan en la escuela:
No te enseñan cómo amar a alguien, ni cómo ser famoso.
No te enseñan cómo ser rico o cómo ser pobre.
No te enseñan cómo alejarte de esa persona a la que ya no amás.
No te enseñan cómo saber qué pasa por la mente de los demás.
No te enseñan qué decirle a un moribundo.
No te enseñan nada que valga la pena saber." 

― Neil Gaiman 

El aprendizaje se hace a lo largo del camino. Lo sabemos muy bien quienes tenemos SED. Como decía aquella nota sobre las etapas de adaptación a una enfermedad crónica, vos pagaste un pasaje para ir a Italia, pero aterrizás en Holanda. Y de a poco, vas descubriendo que hay cosas que Holanda no tiene y que esperabas ver y conocer en Italia, pero Holanda sí tiene otras cosas que son interesantes, a las que podés acostumbrarte, y que incluso podés admirar, disfrutar y amar. ESO ES ADAPTACIÓN. Si quienes tenemos enfermedades crónicas podemos adaptarnos a una realidad diferente de la que esperábamos, tal vez nuestros amigos puedan adaptarse a que somos amigos... un poco diferentes, solamente porque las circunstancias de la vida nos pusieron en este lugar...

Hoy a la mañana, hablando sobre el Día del Amigo con una amiga que también tiene SED (¡¡¡GRACIAS, ADRI, POR TU AMISTAD!!!), ella me decía que ser amigo de una persona con esta enfermedad implica estar dispuesto a ayudar, a dar apoyo moral, a no cuestionar, a no intentar mostrarle a la otra persona que hay un mundo mejor, sin enfermedades y sin limitaciones (porque eso ¡ya lo sabemos quienes las padecemos!, pero nuestras limitaciones son reales, y probablemente no podamos superarlas nunca), sino estar con esa persona cuando está “bien” (dentro de lo que en el SED implica estar bien...), pero también cuando nada parece estar bien. Por si no se entiende, la referencia tranquilamente puede ser a la imagen de más arriba pidiendo un abrazo sincero, y un "Yo sé que no es así".

Quienes padecemos SED afrontamos una situación difícil, para la que nadie nos preparó y sobre la que nadie nos enseñó nada. Aprendemos sobre la marcha, nos adaptamos en la medida en que podemos, pero... muchas veces nos sentimos solos, a pesar de estar rodeados de gente.

Mi deseo para toda la comunidad de afectados por SED es que encontremos aunque sea un amigo que (no solo en este día especial) pueda preguntarnos: “¿Hay algo que pueda hacer por vos?”, o que simplemente pueda abrazarnos y decirnos desde el fondo del corazón: “Te entiendo…”
Tengan por seguro que la inmensa mayoría de los afectados por SED y por otras enfermedades crónicas lo hacemos a diario con quienes nos rodean...

Ale Guasp

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