El sistema nervioso, históricamente ignorado, aunque afectado en el SED

Las consecuencias del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) se expanden más allá de las articulaciones, la piel, los vasos sanguíneos y los órganos internos. 

Aunque desde hace mucho tiempo los especialistas saben que particularmente (aunque no exclusivamente) en el SED hiperlaxo puede estar afectado el sistema nervioso autónomo, las investigaciones realizadas durante los últimos años han puesto de manifiesto que en el SED también puede haber una afectación en el sistema nervioso central y el somático (encargado de recoger y transmitir la información detectada por los sentidos, y de enviar instrucciones que permiten el movimiento voluntario de los músculos). 

La Disautonomía y la participación neuromuscular contribuyen fuertemente a los problemas neurológicos y a la discapacidad en el SED, aunque cabe aclarar que no todas las cebras tienen todos estos problemas, que el grado de afectación puede ser muy variable, y que puede depender del tipo de SED que la persona tenga. 

La afectación neurológica y neuromuscular en el SED 

¿Cuándo sospechar que un niño hiperlaxo tiene SED?

Es frecuente que la hiperlaxitud, en especial en niños, se considere una condición (y no una enfermedad) beninga, que incluso puede ser ventajosa para el desarrollo de actividades como la danza, el ballet u otras en las que la flexibilidad corporal facilita su desempeño. Y dado que las articulaciones de los niños naturalmente son más flexibles o laxas que las de los adultos, puede ser difícil para los médicos la distinción entre hiperlaxitud como una característica sin mayores consecuencias (condición beninga), e hiperlaxitud como parte de una enfermedad subyacente.

Una de las enfermedades en las que la hiperlaxitud tiene preponderancia, no solo por su notoriedad, sino también por sus consecuencias, es el Síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad hereditaria del tejido conectivo (EHTC). La hiperlaxitud en el SED altera el balance, el movimiento, la fuerza y otras funciones, a la vez que se convierte en una fuente importante de dolor.

La hiperlaxitud es tan solo una manifestación visible de un conjunto de síntomas en diferentes partes del cuerpo en las personas con SED. En esta enfermedad se produce una afectación en el tejido conectivo, que une, separa y le brinda fuerza y resistencia a todos los tejidos del cuerpo. Los cambios genéticos en ciertas proteínas del tejido conectivo (como el colágeno y otras que intervienen en su síntesis) alteran las propiedades mecánicas de todos los tejidos corporales (articulares y extraarticulares) tornándolos más frágiles, más elásticos y menos resilientes.

Cuarentena larga había sido...

Han transcurrido 83 días desde que el gobierno argentino decretó el aislamiento social, preventivo y obligatorio (o cuarentena), y ha decidido extenderlo –en principio- hasta el 28 de junio. 

Sin tener la menor idea de cuánto tiempo duraría este encierro obligatorio, el primer día de la cuarentena inicié un álbum de fotos en mi perfil personal en una de las redes sociales, y diariamente agrego una que representa algo que haya hecho ese día, algo que haya valorado, o que me haya puesto un poquito de mal humor, o que me haya hecho sentir bien o mal.

Nunca pensé que llegaría a tener unas 100 fotos (quizás más; quién sabe hasta cuándo dure este encierro), pero sigo agregándolas a diario, porque a futuro podré mirarlas y recordar todo eso que me pasó y todo eso que hice –y que no pude hacer- durante esta extraña y a veces aparentemente interminable situación de encierro y aislamiento.