Otras doce cosas (¡más!) que te pasan cuando tenés SED

En 2018 escribí la entrada “Doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos”.

En 2019 escribí “Otras doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos”.

Habiéndome salteado 2020 (por la pandemia, o por lo que se les ocurra como excusa), vuelvo sobre las cosas que nos pasan a las cebras. Porque siempre hay lugar para algunas doce más…

1) Le contás a alguien que tenés una enfermedad que afecta el colágeno, que tus articulaciones son mucho más flexibles que lo normal, que son frágiles, que se dañan con más facilidad, que … y solo escuchan “flexible”. 

“¡Ah! ¡Como los del circo, que hacen contorsiones! ¡Qué bueno!”, te dice. 

[No, amigo, como los del circo no…]

2) El médico te receta un medicamento para el dolor y es como si comieras un caramelo de menta. Le decís que te cambie la medicación, porque esa no te está ayudando, y te dice que “a todos les funciona”, y que si a vos no, es porque estás estresado o ansioso. 

[¡Estoy aguantando niveles de dolor intolerables para cualquier ser vivo sobre la tierra! ¡Claro que estoy estresado y ansioso!]

Despidiendo un año difícil

Este año ha sido difícil para todos. La pandemia de COVID-19 nos afectó más o menos profundamente a personas sanas, enfermas, con buenas y malas situaciones personales, familiares y económicas. 

El encierro -que en Argentina comenzó a fines de marzo de 2020, y que continuará por decreto del gobierno AL MENOS hasta el 31 de enero de 2021- alteró y continúa alterando nuestras vidas de maneras impensadas. 

Los efectos de la cuarentena en personas con enfermedades crónicas 

Las personas con enfermedades crónicas, y en especial quienes padecemos varias enfermedades, estamos consideradas población de riesgo, igual que aquellas que transitan la tercera edad. Lógicamente, también puede darse el caso de que las personas con enfermedades crónicas también estén transitando la tercera edad, o que en el núcleo familiar exista más de una persona afectada por enfermedades cónicas. En general, estos grupos son más susceptibles a padecer problemas emocionales debido a su/s enfermedad/es de base, y el aislamiento, la falta de socialización, la evitación de las consultas y los controles médicos necesarios contribuyen a la pérdida de autonomía, a una disminución de las funciones físicas y al desarrollo o profundización de los problemas emocionales, como ansiedad, depresión, estrés y trastornos del sueño. (1) 

Los efectos en las personas con EPoF 

El dolor y sus bemoles. Y encima, la cuarentena

El dolor es uno de los problemas más complejos del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Las cebras solemos comenzar con los “dolores de crecimiento” que aparecen en la infancia y que suelen no serlo, porque mucho tiempo después de que abandonamos la pubertad, siguen aferrados (igual que nuestro vello corporal, ya instalado en forma definitiva), molestando e interfiriendo con nuestra vida diaria. 

Yo recuerdo haber escuchado al médico que me atendía siendo chica (no era pediatra; era el único médico de un pueblo muy pequeño…) diciendo que mis dolores en tobillos, muñecas y hombros eran por el crecimiento. Era curioso, porque mi hermano, dos años mayor que yo, también crecía... y nunca tuvo dolores por eso....

Cuando llegué a mi 1,80m actual y los dolores continuaban, los médicos comenzaron a hacerme preguntas del estilo: “En casa hay algún problema familiar?", "¿No tendrás problemas emocionales?" .

Para muchas cebras, merodeando esa época en la que dejan de crecer y les sigue doliendo todo, es cuando los médicos comienzan a abandonar ese incorrecto término asociado al crecimiento, para adoptar ideas que rondan más lo emocional que lo físico. Incluso cuando, como en mi caso, a los 18 años ya había tenido numerosos esguinces de muñeca derecha, varios esguinces de tobillo izquierdo que terminaron en mi primera ruptura ligamentaria a los 16 años (y que nunca se recuperó 100%), me habían detectado pies planos (con la indicación de usar plantillas y zapatos de caña alta, que de poco sirvieron), escoliosis, paladar alto y estrecho, apiñamiento dental, reflujo gastroesofágico y varios problemas más, articulares y extraarticulares, que ni siquiera revisando a mi padre y viendo que tenía los mismos problemas (y muchos más) pudieron orientar a los médicos hacia un posible diagnóstico de SED.  Cuando a los 39 años FINALMENTE me diagnosticaron la enfermedad, el antecedente familiar de mi padre fue un punto a favor del diagnóstico, ya que él había sido como el "paciente patrón" con SED...

En la entrada anterior escribí sobre los “síntomas funcionales”. El dolor en el SED suele catalogarse como “síntoma funcional”, cuando su origen y su expresión son inciertos para los médicos. Y esto sucede con bastante frecuencia, por franco desconocimiento de la enfermedad. 

Cuarentena larga había sido...

Han transcurrido 83 días desde que el gobierno argentino decretó el aislamiento social, preventivo y obligatorio (o cuarentena), y ha decidido extenderlo –en principio- hasta el 28 de junio. 

Sin tener la menor idea de cuánto tiempo duraría este encierro obligatorio, el primer día de la cuarentena inicié un álbum de fotos en mi perfil personal en una de las redes sociales, y diariamente agrego una que representa algo que haya hecho ese día, algo que haya valorado, o que me haya puesto un poquito de mal humor, o que me haya hecho sentir bien o mal.

Nunca pensé que llegaría a tener unas 100 fotos (quizás más; quién sabe hasta cuándo dure este encierro), pero sigo agregándolas a diario, porque a futuro podré mirarlas y recordar todo eso que me pasó y todo eso que hice –y que no pude hacer- durante esta extraña y a veces aparentemente interminable situación de encierro y aislamiento. 

Un diagnóstico caro

En el último día del mes de mayo, de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), y aprovechando un respiro en mis problemas de salud, quiero comentar dos tipos de situaciones con las que nos encontramos las personas afectadas por esta enfermedad luego de recibir nuestro diagnóstico.

La situación más frecuente es que el médico que realiza el diagnóstico nos describa brevemente que es una enfermedad que afecta el colágeno, y eventualmente nos diga que debemos cuidarnos y realizar controles periódicos. Es decir, poco y nada.

Muchas personas afectadas no reciben el diagnóstico por escrito, a menos que este sea confirmado mediante un estudio genético (que no puede realizarse en el tipo más frecuente, el SED hiperlaxo, ya que a la fecha se desconocen las alteraciones genéticas que lo provocan).

Esta situación de incertidumbre, ante el diagnóstico de una enfermedad de baja prevalencia, casi desconocida en el ámbito médico y social, compleja, que afecta múltiples órganos y sistema de órganos, con muchas ramificaciones y con varias patologías asociadas, hace que muchas personas busquen información por su cuenta. 

Manejando nuestros problemas de salud a distancia

Ante la situación de cuarentena que se ha generado a partir de la pandemia de COVID-19, en Argentina, todas las personas –enfermas y sanas- hemos asistido a los cambios planteados por las autoridades gubernamentales (a nivel local, regional y nacional) con respecto al uso de barbijos (al principio no eran obligatorios para salir de casa, luego sí), guantes de látex u otros materiales (¿hay que usarlos cuando salimos de casa? Si es así, ¿qué tipo de guantes deberíamos usar y en qué momento?) y a la frecuencia con la que podemos salir de casa (en mi ciudad, una resolución permite salir unos u otros días de la semana, por exclusivas cuestiones de necesidad, dependiendo de que nuestro DNI termine en número par o impar). 

Aunque no sea nuestra intención estar pendientes de las noticias, en cierto punto debemos hacerlo, porque ya hemos comprobado la frecuencia con la que cambian las reglas, y ninguno de nosotros quisiera salir de nuestra casa un día que no nos corresponde, o sin usar un elemento de protección exigido por las autoridades, y exponernos a que nos apliquen una multa, o nos confisquen el vehículo, si es que salimos en coche (como puede suceder en mi ciudad, Bariloche). 

En este momento, en Bariloche, se encuentra en fase de prueba una cámara de desinfección, que el municipio podría sugerir/obligar a los comercios a utilizar, intentando disminuir las posibilidades que las personas contraigan el coronavirus. Tal vez la utilicen; tal vez no. Antes no era obligación salir a la calle con barbijo, y ahora sí (y quien no lo use es multado). 

Para las personas con enfermedades crónicas, y en especial para las que estamos en grupos de riesgo, a la preocupación que nos genera un posible contagio del coronavirus, se suman las cambiantes reglas que imponen las autoridades. 

El pedestal

“Había un hombre que andaba por allí, y que fue atropellado por un coche. Muere y va al Cielo, donde se encuentra con una larga y enorme cola de gente esperando para entrar. Está esperando, y esperando, y esperando para que lo atiendan, cuando un tipo con una bata blanca, un maletín médico y un estetoscopio entra corriendo y se abre paso diciendo: “Fuera de mi camino, fuera de mi camino”, y se pone en primer lugar en la cola. Un hombre le dice a la persona de al lado: “Este tipo ¿quién se cree que es? ¿Dios o algo parecido?”. La otra persona le responde: “Es Dios, es solo que cree que es un médico”. Ese es el síndrome del “médico Dios”.

En esto hay algunas trampas que hay que evitar. La gente dice: “El médico conoce mi cuerpo más que yo”. Esta es una trampa en la que es fácil caer. Una persona pensará: "No debería hacer preguntas. Mi médico sabe más porque… ¿no estudió durante qué… 16-20 años para ser médico? Él tiene todo el entrenamiento. Mi médico sabe más. No debería pedir otras opiniones; mi médico podría sentir que no confío en él; entones no debería buscar otras opiniones. Mi médico conoce mi pronóstico. Mi médico sabe qué es lo que me va a pasar. Mi médico puede curarme; mi médico tiene el poder de curarme y yo no tengo control sobre mi cuerpo. Lo que me pasa, le pasa a mi cuerpo por el Síndrome de Ehlers-Danlos, o por lo que sea. Mi cuerpo me asusta; no quiero saber mucho, porque saber mucho podría ser muy atemorizante”. Estos pensamientos construyen el síndrome del “médico Dios”…”

Esto que acabás de leer no lo escribí yo. Lo dijo Robin Bennett, consejera genética de la Clínica de Genética Médica de la Universidad de Washington, en la charla “How to talk to your doctor”, dictada en una de las convenciones de la EDNF (Fundación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU), ahora devenida en The Ehlers-Danlos Society. Yo solo traduje la charla, y hace ya unos añitos publiqué la traducción en el sitio web de la Red EDA. Aquí podés leer la traducción completa: Cómo hablar con sus médicos.

El desconocimiento que asusta