El dolor y sus bemoles. Y encima, la cuarentena

El dolor es uno de los problemas más complejos del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Las cebras solemos comenzar con los “dolores de crecimiento” que aparecen en la infancia y que suelen no serlo, porque mucho tiempo después de que abandonamos la pubertad, siguen aferrados (igual que nuestro vello corporal, ya instalado en forma definitiva), molestando e interfiriendo con nuestra vida diaria. 

Yo recuerdo haber escuchado al médico que me atendía siendo chica (no era pediatra; era el único médico de un pueblo muy pequeño…) diciendo que mis dolores en tobillos, muñecas y hombros eran por el crecimiento. Era curioso, porque mi hermano, dos años mayor que yo, también crecía... y nunca tuvo dolores por eso....

Cuando llegué a mi 1,80m actual y los dolores continuaban, los médicos comenzaron a hacerme preguntas del estilo: “En casa hay algún problema familiar?", "¿No tendrás problemas emocionales?" .

Para muchas cebras, merodeando esa época en la que dejan de crecer y les sigue doliendo todo, es cuando los médicos comienzan a abandonar ese incorrecto término asociado al crecimiento, para adoptar ideas que rondan más lo emocional que lo físico. Incluso cuando, como en mi caso, a los 18 años ya había tenido numerosos esguinces de muñeca derecha, varios esguinces de tobillo izquierdo que terminaron en mi primera ruptura ligamentaria a los 16 años (y que nunca se recuperó 100%), me habían detectado pies planos (con la indicación de usar plantillas y zapatos de caña alta, que de poco sirvieron), escoliosis, paladar alto y estrecho, apiñamiento dental, reflujo gastroesofágico y varios problemas más, articulares y extraarticulares, que ni siquiera revisando a mi padre y viendo que tenía los mismos problemas (y muchos más) pudieron orientar a los médicos hacia un posible diagnóstico de SED.  Cuando a los 39 años FINALMENTE me diagnosticaron la enfermedad, el antecedente familiar de mi padre fue un punto a favor del diagnóstico, ya que él había sido como el "paciente patrón" con SED...

En la entrada anterior escribí sobre los “síntomas funcionales”. El dolor en el SED suele catalogarse como “síntoma funcional”, cuando su origen y su expresión son inciertos para los médicos. Y esto sucede con bastante frecuencia, por franco desconocimiento de la enfermedad. 

El movimiento, las micro-lesiones y las lesiones 

Lo cierto es que una persona afectada por SED siente dolor cuando se mueve, y no hay nada que pueda hacer al respecto. 

En especial cuando llega el final del día, a menos que haya estado haciendo reposo (y a veces aun a pesar de ello, ya que el dolor puede aparecer luego de un par de días de hacer actividad), el dolor arrecia. Duelen las piernas, duelen los hombros, duele el cuello, las manos, los codos. No duele “todo, en todas partes”, sino áreas específicas, que son las que han estado sometidas a movimientos repetitivos, excesivos y/o “descuidados”. Por repetitivo, puedo nombrar batir huevos para hacer una torta, lijar una madera para pintarla, barrer, escribir un texto largo en el teclado de la PC y tantas otras actividades, que no por simples dejan de tener efectos en el SED. 

Además de estos movimientos repetitivos, que agotan e inflaman nuestros frágiles tejidos, las cebras tenemos serias dificultades para encontrar los límites de nuestro cuerpo. O si se quiere, el límite de los objetos que nos rodean. Para esto se usa el término médico “falla propioceptiva” o el término mundano “torpeza”. Así, cuando no tenemos dolor o lesiones por haber estado haciendo tareas repetitivas, podemos tenerlos por tropezar con nuestros propios pies, o con el marco de una puerta, o con una mascota que se cruzó en el camino, o con un objeto que está fuera de lugar. 

Cuando la revisión física y los estudios por imágenes no muestran nada que justifique ese “Ouch” en la cintura, el hombro, la espalda o el codo cuando el médico nos revisa, quizás la primera vez nos receten un antiinflamatorio. Más por cortesía que por creer que nos está pasando algo. 

A partir de la cuarta o quinta vez, nos da una mirada de desconfianza. 

No es posible que tengamos dolor, porque no hay pruebas objetivas que lo justifiquen. 

Nuestros síntomas comienzan a rumbear hacia lo “funcional”. 

La sensación de que un hueso se sale de lugar y vuelve a su sitio ("subluxación") es muy frecuente en el SED. La laxitud de los tejidos blandos que rodean y (deberían) sostener las articulaciones, permite no solo que sobrepasen el rango normal de movimiento (“hiperlaxitud”) sino también que se muevan en planos patológicos (“inestabilidad”). Cuando esto pasa, la articulación se subluxa o se luxa. Ejemplos frecuentes de subluxaciones en el SED son en la articulación del hombro y la cadera, en las que la cabeza del húmero o del fémur se desplazan del hueco en el que está inmersas, y retornan a su lugar. Aunque para algunas personas esto puede no ser doloroso, para muchas (incluyéndome) sí lo es. Y deja un dolor residual, que puede persistir varios días. 

Si se trata de una luxación o dislocación, no hay mucho para decir: una radiografía muestra un hueso que está fuera de lugar y que debe ser recolocado. 

En cambio si se trata de una subluxación, la revisión del médico puede no encontrar nada anormal, ya que los huesos muy probablemente estarán en la posición que deben, luego de haberse movido momentáneamente. Cuando una persona con SED tiene un largo historial de subluxaciones en la misma articulación, es posible que finalmente aparezca un derrame articular, o que comiencen a notarse pequeños cambios, como desgarros sutiles de los tejidos articulares. Que dicho sea de paso, muy probablemente no sean informados por los médicos que realizan estudios por imágenes, porque están acostumbrados a las “macro” lesiones en las que hay una franca ruptura de un ligamento, tendón, o el desgaste importante de cartílagos u otras lesiones claramente visibles. Esto lo sé, porque mi traumatólogo suele comparar diferentes resonancias de mis articulaciones, hechas a lo largo del tiempo, y nota esa progresión en la que un tendón, ligamento o cartílago va lesionándose lentamente, hasta que esa lesión es lo suficientemente importante como para que aparezca informada. Los especialistas en SED hacen referencia a estas “microlesiones” reiteradas como una de las fuentes de dolor en el SED. 

El camino sin retorno 

Mientras tanto, las personas con SED hacemos nuestras tareas de la vida diaria con las articulaciones flojas, laxas, que van tendiendo a la inestabilidad, y que se van lesionando cada vez con mayor facilidad. 

Mi experiencia personal es que una articulación que se ha subluxado o luxado volverá a hacerlo una y otra vez, hasta terminar en un estado de ruptura, desgaste, derrame articular importante, inestabilidad u otros. Esto puede pasar en todo el cuerpo: desde las vértebras en la base del cráneo hasta las falanges de los dedos de los pies. Incluso articulaciones en teoría muy estables, en el SED pueden moverse y provocar todo tipo de problemas, y sin necesidad de escalar una montaña o practicar deportes de contacto: el solo hecho de caminar en terreno desparejo, tropezar y caer, chocar contra un objeto o agacharse en forma rápida y descontrolada, pueden comenzar el más o menos rápido proceso de lesiones, desgaste y rupturas de tejidos que llevará al… dolor generalizado. Que como decía más arriba, no es “dolor en todas partes”, sino dolor en partes específicas del cuerpo que han ido sufriendo una especie de proceso de “fatiga de material”. 

El cóctel de dolor en el SED y su tratamiento 

Llega un punto en la vida de las personas con SED en el que, mientras algunas articulaciones están en ese proceso de lesión tras lesión, en su inexorable camino hacia el dolor crónico, otras ya han llegado a ese estado. Este proceso no siempre es reconocido por los médicos, pero aun cuando lo reconozcan, el tratamiento no es sencillo. 

Una lesión aguda necesita un tratamiento diferente de un proceso doloroso crónico. 

Los antiinflamatorios ayudan con las lesiones agudas, pero solo pueden usarse durante unos pocos días, porque de otro modo pueden provocar daños en diferentes órganos del cuerpo. 

La fisio-kinesioterapia ayuda, si es llevada adelante por un profesional con conocimiento de la enfermedad, que pueda ver el cuadro completo de lesiones agudas, crónicas, las malas posturas originadas por el dolor, que contribuyen a que este no ceda, y a su vez ese kinesiólogo/fisioterapeuta debe tener en cuenta que los tejidos frágiles en el SED no pueden ser tratados como en cualquier otro paciente. Un masaje demasiado profundo, una sesión de ejercicios con demasiada carga o muy extensa, una indicación de ejercicios para hacer en casa sin precisas indicaciones sobre qué cosas evitar o a qué señales de alarma estar atentos (por ejemplo, la exacerbación del dolor) puede ser más perjudicial que no hacer sesiones de fisio-kinesioterapia. Dicho sea de paso, las sesiones de FKT pueden ayudar con el dolor crónico, pero… no van a hacerlo desaparecer. 

Los medicamentos para el dolor crónico comprenden una amplia gama de drogas, y lo más difícil para quienes lo padecemos es entender que pueden mejorar el dolor, pero tampoco van a hacerlo desaparecer. Cuando se llega a la instancia de dar y recibir tratamiento para el dolor crónico, el médico ha reconocido que el paciente efectivamente tiene niveles de dolor que ameritan medicación continua. Y esto sucede cuando hay pruebas objetivas. 

Por eso es que hay tanta gente con SED, o con Fibromialgia, o con otras enfermedades que provocan dolor crónico que no reciben tratamiento adecuado para el dolor. Los médicos necesitan pruebas fehacientes de que el paciente tiene dolor, y dado que el dolor es algo muy subjetivo, decir “tengo mucho dolor” no es suficiente. Para los médicos; claro. 

En mi caso, cuando comencé a ver a una especialista en dolor hace menos de dos años, ya tenía daños, en algunos casos severos, en ambos tobillos, rodillas, hombros, caderas, columna, muñecas, codos, dedos de las manos y de los pies, entre otros que recuerdo ahora. Entré en el consultorio con las resonancias magnéticas, radiografías y tomografías de los últimos dos años (que llenaban una bolsa bastante grande), notas redactadas por mis médicos y la nota de derivación -escrita por un especialista en miembro superior. Recuerdo haberle contado a la médica sobre mis diagnósticos, sobre mis problemas con los medicamentos que pueden afectar el hígado. Recuerdo haber esperado pacientemente a que ella mirara algunos de los estudios que yo había llevado, y mientras comenzaba a pensar si habría valido la pena la consulta, si esta médica realmente creería que yo tenía el dolor que decía tener, me propuso el primer esquema de tratamiento. Para quienes quizás puedan sentir que soy una persona muy afortunada, en ese momento tenía 51 años. Y había comenzado a tener "dolores de crecimiento" a los 6-7.

Aunque otros médicos antes habían reconocido mi dolor, e incluso varios me habían dicho, y continúan haciéndolo, que no se explican cómo es que sigo andando todavía, tener una posibilidad de tratamiento para el dolor fue todo un acontecimiento. 

Para quienes no tienen esta enfermedad puede sonar extraño, pero para quienes tenemos SED, el hecho de que los médicos crean que tenemos el dolor que decimos tener, aún con pruebas objetivas de daños severos en las articulaciones es como tocar el Cielo con las manos. 

El problema, creo yo, es que como comenté más arriba, el daño en el cuerpo se va produciendo de manera gradual. Quisiera recordar que comencé esta entrada escribiendo sobre los dolores de crecimiento. La vida de las personas con SED está marcada desde edad muy temprana por el dolor. Incluso algunas personas no sabemos -o no recordamos- cómo se siente vivir sin dolor. Las lesiones se van reiterando con el tiempo, los huesos se salen de lugar y regresan, los golpes y los traumas se suceden una y otra vez, y todo este proceso va haciendo que “acomodemos” nuestro cuerpo a lo que podemos hacer. Si duele mucho la rodilla derecha, nos recargamos sobre el lado izquierdo del cuerpo. Si duele mucho la columna lumbar, caminamos flexionando un poco las rodillas. Si duele mucho una mano, usamos la otra (y la recargamos, y termina doliendo o lesionándose). Todo el juego de compensaciones que vamos haciendo es continuo, no es bueno, y va provocando daños en todo el cuerpo. Quien nos ve caminando, tal vez no note las compensaciones posturales que estamos haciendo. Quien nos ve postrados porque hemos colapsado, a causa de las lesiones, el dolor, la fatiga de estar con dolor todo el día o todo eso junto, tal vez se pregunte si somos vagos, si estamos deprimidos o si estamos enojados. 

El tratamiento de mi dolor crónico ayuda muchísimo. Entre las drogas de uso continuo y las de rescate, mis niveles de dolor han pasado de 9-10 a 4-5 en escala de 1 a 10. El problema, como comentaba más arriba, es que sumado al dolor crónico, sigo teniendo lesiones agudas. Y para ese tipo de lesiones los medicamentos para el dolor crónico no funcionan. Lo que hace falta -al menos en mi caso, que hago unas brutales inflamaciones articulares cuando me lesiono- es un antiinflamatorio, esteroide (corticoide) o no esteroide (entre estos últimos yo solo puedo tomar los que menos afectan al hígado). 

El dolor crónico de algún modo se siente como si fuera “lijando” tu sistema nervioso. Existen términos médicos, como “sensibilización central” que explican esta situación en la que un simple golpe en un dedo puede desencadenar una respuesta exagerada, como si en lugar de haberte golpeado el dedo te lo hubieran cortado por la mitad. Estas cosas suelen suceder en el SED cuando el dolor no es debidamente controlado durante cierto tiempo.  

Y no hablo solamente de drogas para el dolor; que quede claro. Me refiero a un tratamiento integral en el que la fisio-kinesioterapia tiene un papel muy importante, y el trabajo adicional que la persona afectada pueda hacer en su casa también. 

Cuando se ha llegado al punto de padecer dolor crónico mal controlado, que termina en el desarrollo de dolor neuropático, en el momento en el que el dolor afloja, haciendo un paralelismo con la peluquería, se siente como si tu sistema nervioso, que venía desflecado y enredado, recibiera un “despunte”, un tratamiento con crema de enjuague y un cepillado, que lo deja suave y relajado. No dura mucho, pero se siente muy bien....

La CUARETERNA 

En Argentina, al momento de redactar esta entrada, llevamos 248 días (aproximadamente 8 meses) de cuarentena. En mi país se la suele llamar la “cuareterna”, porque si bien recientemente han comenzado a retomarse algunas actividades (deportes individuales, apertura de bares con capacidad restringida y otros), continuamos en pleno distanciamiento social, utilizando barbijo, con horarios restringidos de circulación, y en el caso de la salud, con varios médicos (al menos en mi ciudad) realizando solo consultas virtuales, o utilizando protocolos de desinfección dignos de películas como “Contagio” o “Epidemia”. 

Quienes tenemos enfermedades crónicas NECESITAMOS tratamientos y controles periódicos. Yo he tenido la suerte de poder manejarme principalmente por mensajes o llamados telefónicos, pero las dos fracturas que tuve en huesos de los pies, y mi reciente caída sobre un tronco (que tuve la desgracia de que terminara incrustado en mi coxis) en mi SEGUNDO intento se salida de pic-nic SOLO con mi marido, resultaron en consultas presenciales con mi traumatólogo, que estando como yo en un grupo de riesgo, tomó todas las precauciones del caso al atenderme (a mí y a todos sus demás pacientes, claro!). 

Entre los tratamientos que tuve que suspender desde marzo -cuando comenzó la cuarentena- estuvieron mis necesarias sesiones de FKT y de TO. A pesar de que los profesionales que me atienden toman todas las precauciones posibles al atender pacientes, no es lo mismo una consulta médica, que una sesión de masajes en las que el profesional no puede utilizar guantes, y en un centro de rehabilitación al que acuden muchas personas por día. Ergo, desde marzo, cuando comenzó la cuarentena, una parte de mi tratamiento se ha visto truncada. Y se nota mucho. 

Nunca la medicación para el dolor reemplaza la pericia de un kinesiólogo que ya conoce al paciente desde hace varios años y que puede darse cuenta en forma general de lo que sucede tan solo con verlo moverse. 

Para completar este cuadro, en mi ciudad estamos en pleno pico de la pandemia, con lo cual la recomendación de mis médicos de evitar consultas lo máximo posible por estar inmunodeprimida se ha redoblado. 

Siempre digo que desde hace 8 meses llevo “vida de Monasterio”. Salgo solo para buscar mis recetas (si es que no me las envían por mensajería), para ir a las farmacias a buscar mis medicamentos, y como comenté, para consultar médicos cuando es absolutamente necesario. 

Puedo decir que mi salud “articular” se ha degradado notablemente. He tenido todo tipo de lesiones relativamente menores que no ameritaron correr el riesgo de contraer la COVID-19 con una consulta médica; me manejo con mi traje neuromuscular, con mi ropa de compresión, con vendajes elásticos y kinesiotape… pero no puedo hacer ejercicios en mi casa sin supervisión, porque mis bisagras flojas hacen que me mueva de manera descontrolada y termine lesionándome por intentar aumentar mi tono muscular y mi estabilidad articular. Mi única actividad física -además de limpiar la casa cuando puedo- es salir con mis dos perros a caminar un poco. En una de esas caminatas me esguincé un tobillo. En otra me subluxé un hombro. 

No voy a opinar sobre la validez o no de tener una de las cuarentenas más largas del mundo; solo diré que las personas con enfermedades crónicas y en grupos de riesgo estamos sufriendo en mayor o menor grado las consecuencias de esta decisión político-sanitaria, que todavía no sabemos cuánto tiempo más nos tendrá a las personas en grupos de riesgo haciendo esta vida de Monasterio. 

En conclusión: 

El dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos es uno de los álgidos puntos que horadan y degradan la calidad de vida de quienes padecemos la enfermedad. 

Es muy difícil que un médico, a menos que conozca la enfermedad, sea capaz de reconocer el sutil deterioro que se va produciendo en nuestros tejidos articulares frágiles, y para cuando las lesiones aparecen claramente en estudios por imágenes, las soluciones no son fáciles: las cirugías en general tienen malos resultados en el SED. Pero además, si una personas tuviera que realizarse cirugías en cada una de las articulaciones que tienen daños irreparables, muchas deberíamos como mínimo necesitar... un cuerpo nuevo. Al menos en mi caso es así. 

Un especialista en hombro, muy reconocido, se negó a operarme ambos hombros por tener SED. Yo había viajado 1700km para consultarlo. 

Mi tobillo izquierdo iba a ser sometido a una cirugía aquí en Bariloche para estabilizarlo, y mientras estábamos evaluando con mi traumatólogo comenzar con el prequirúrgico, empezó la cuarentena. 

Estos son tan solo un par de ejemplos que intentan poner sobre el tapete lo difícil que es convivir con SOLO UNO de los problemas que trae aparejada esta enfermedad: los problemas articulares. 

Tal vez esta entrada sirva para que aquellas personas que no padecen la enfermedad entiendan aunque sea en parte lo que significa convivir con articulaciones poco resistentes, laxas, flojas, fácilmente lesionables y difícilmente reparables. 

O quizás le sirva a otras cebras para ver que no están solas en este difícil camino que nos ha tocado, porque los problemas tienen una base que es común a todas las cebras, independientemente de la manera en que la enfermedad se exprese en cada una: nuestros cuerpos son frágiles. 

Pero.... tenemos una fortaleza a prueba de balas, porque a pesar de tanta desidia, de tanta falta de tratamiento, de tanta falta de ayuda, de tanta incomprensión de parte de nuestro entorno y de tanta resignación por todo aquello que no podemos hacer, ni en cuanto a actividades ni en cuanto a tratamiento, aquí estamos, haciendo lo mejor que podemos con lo que nos ha tocado en suerte. 

Ánimo para todas las personas afectadas por SED que, igual que yo, están atravesando un momento difícil. 

Ale Guasp