Sumando experiencia

En 2016 escribí con ironía la entrada “Guía breve para crear una asociación de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina”. Por aquel entonces ya había tenido varias malas experiencias en diferentes intentos por conformar una asociación de SED en Argentina. Hoy, 4 años después, nuestro país sigue sin contar con una asociación de afectados por esta enfermedad. 

A menos que se parta de un sustento monetario previo, que tal vez podría permitir que quienes participen reciban algo de dinero por lo que hacen (algo casi utópico cuando se trata de ONGs relacionadas con Enfermedades Poco Frecuentes como el SED), las personas que se involucran en asociaciones y grupos de apoyo hacen trabajo voluntario; esto es, restan tiempo de sus actividades habituales (laborales, de atención médica, sociales, recreativas, de descanso, etc.) para aportarlo en aquello en lo que se han comprometido: la defensa de los intereses y la búsqueda del bienestar de toda la comunidad de afectados que representan. 

Mientras no se consoliden en una ONG con derechos y deberes enmarcados en la ley, los grupos de apoyo o trabajo se manejan mediante lineamientos, que pueden surgir del consenso entre sus integrantes, o de la idealización y el liderazgo de una o unas pocas personas, que toman en sus manos las riendas y manejan todos los hilos. 

La información y el apoyo: dos pilares de las agrupaciones y asociaciones de pacientes 

Uno de los pilares de las agrupaciones y asociaciones (u ONGs) de pacientes es generar información. Algunos grupos y asociaciones crean notas o videos, mediante la consulta a especialistas o utilizando información verificada y validada, en tanto que otros producen o replican información creada en diferentes espacios sin verificación de autenticidad o validez. Lamentablemente, a veces es difícil distinguir entre información autenticada y validada, e información de fuentes sin sustento, obsoletas o no verificadas. Hoy en día, una bonita presentación, bien promocionada, puede tener contenidos falsos, falaces, obsoletos, o que representen la visión particular de un solo profesional de la salud, que puede o no estar refrendada por el resto de la comunidad médica. 

Se supone que si la información es brindada por organizaciones de pacientes de larga y probada trayectoria, podemos confiar en su veracidad y validez. Cabe aclarar que muchas organizaciones que recién inician su camino también verifican la información antes de compartirla. Esto depende de que haya encargados de hacer esas verificaciones, y que tengan la capacidad de hacerlo correctamente. 

Por dar un ejemplo sencillo: si un profesional de la salud incita a los pacientes con SED a ingerir colágeno, hay un problema. El colágeno ingerido no sirve para nada en el contexto del SED, y podría pasar que quien promueve su consumo no tenga conocimiento suficiente, o peor aún, que esté involucrado en la venta de productos que contienen colágeno. Comento esto porque lo he visto en grupos de apoyo a afectados por SED. 

No debemos olvidar que cuando una enfermedad no tiene cura ni tratamiento específico, como el SED, aparece un variado menú de tratamientos que promete desde una mejora sustancial en los síntomas hasta la curación de la enfermedad. Mal que nos pese, hoy por hoy eso no existe. 

Por otro lado, los grupos de apoyo también son un pilar fundamental porque intentan llenar el vacío que se siente al padecer una enfermedad como esta, desconocida, incomprendida y mayormente invisible, a través del contacto con otras personas afectadas que atraviesan situaciones similares. Los grupos de apoyo bien dirigidos hacen un trabajo fantástico, ya que además de ese acompañamiento tan necesario, monitorean que la información sobre tratamientos que se comparte sea verificada y que el grupo transite el camino del respeto y la buena convivencia. Por el contrario, los grupos de apoyo mal dirigidos pueden convertirse en una verdadera pesadilla de desinformación, dudas y miedos. 

Desde 2003, cuando recibí mi primer presunto diagnóstico de Síndrome de Hiperlaxitud Articular (un término que dejó de utilizarse en 2017) hasta mucho tiempo después de confirmarse mi diagnóstico de SED, fui invitada a participar en varios grupos de apoyo y asociaciones que ya estaban en marcha, y fui convocada a formar parte de futuras ONGs relacionadas con el SED. Lamentablemente, la inmensa mayoría se diluyó por diferentes problemas: falta de participación, falta de motivación, discusiones internas, incursiones políticas, diferencias en cuanto al método de trabajo, y el hecho de que –como suele suceder- la inmensa mayoría de las personas estaban afectadas por la enfermedad, algo que influía en sus posibilidades de participación continua. 

En 2017 conté mi experiencia hasta ese momento en la entrada “Lo bueno y lo malo de los grupos de apoyo a pacientes en las redes sociales”.

En una enfermedad como el SED, desconocida en el ámbito médico y social, con afectación multisistémica, con varios tipos diferentes, con tanta variabilidad dentro de un mismo tipo, con síntomas invisibles, las personas afectadas sentimos la necesidad de conectarnos con otras y de comentar los problemas que tenemos (desde el punto de vista médico, pero también y muy especialmente desde el familiar y social). En Argentina, como decía más arriba, no se ha logrado conformar una asociación nacional de SED, aunque sí existen grupos de apoyo en las redes sociales que incluyen al SED junto con sus enfermedades “primas” (por ejemplo, Síndrome de Marfan, Síndrome de Loeys-Dietz). Yo participo en uno de ellos, y cada vez que puedo aportar algo desde mi experiencia como afectada por SED lo hago. 

Sumando... y restando 

Este año tiene la particularidad de estar atravesado por la pandemia de COVID-19. Esto de alguna manera es una ventaja para iniciar proyectos nuevos, porque muchas personas con enfermedades crónicas nos encontramos atravesando la cuarentena en casa, y para algunas esto supone tener algo de tiempo extra para dedicarlo a otras tareas; por ejemplo, participar en grupos de apoyo y ONGs relacionadas con nuestras enfermedades. 

Durante al aislamiento social, preventivo y obligatorio, agradezco mucho haber recibido varias invitaciones para participar en diferentes proyectos de reciente o incipiente formación. Como en la vida misma, me encontré con situaciones absolutamente dispares: algunas serias, con objetivos y metodología de trabajo claros, y otras que, al mejor estilo de una novela de la tarde, tuvieron personajes cuasi perversos, y estuvieron plagadas de intrigas, dimes y diretes, chismes y opiniones, manejados en forma semi privada entre diferentes participantes. 

Te necesito, te aplaudo 

Como le sucederá a mucha gente, algunos de mis contactos en las redes sociales son de personas que conozco superficialmente y que apenas si recuerdo, porque no tenemos interacción. Es gracioso cuando, antes de la invitación a participar en un nuevo proyecto, de pronto una de esas personas comienza a festejar cualquier ridiculez que yo publique en las redes sociales, en una especie de preludio para retomar contacto, supongo... 

Personalmente no creo necesario que dos personas estén en contacto estrecho en las redes sociales y se aplaudan mutuamente para que puedan conectarse en pos del bien común. Y es bastante infantil y obvio que, si una persona no interactuó con otra durante X cantidad de tiempo, y de pronto vuelve a hacerlo, es porque necesita algo. Será que mi forma de ser es diametralmente opuesta... Si yo necesito algo, simplemente me conecto con la persona que podría darme una mano y le explico mi necesidad concreta; más aún cuando se trata de trabajo voluntario en pos del bien común. No busco su perfil en las redes sociales y festejo cosas que publique. Hasta ahora no he tenido ningún problema con nadie haciendo las cosas de esta manera frontal. 

Pienso que quienes hacen todos estos rodeos no entienden que, aplaudan o no y comenten o no las publicaciones de otras personas en las redes sociales, quienes llevamos años haciendo trabajo voluntario tenemos claro que si está en nuestras manos hacer algo en pos del bienestar de la comunidad de afectados por nuestra enfermedad (u otras enfermedades emparentadas con ella), lo haremos con todo gusto, independientemente de que tengamos contacto estrecho con las personas con las que trabajaremos. Creo que la premisa es utilizar los canales adecuados. Y reaparecer luego de milenios en las redes sociales aplaudiendo cualquier tontería que alguien publique, personalmente solo me hace pensar que la tontería viene de parte de quien tiene esa actitud. 

Solo con una de las propuestas de formación de un grupo de apoyo/asociación tuve esta sorpresa, que fue avanzando hacia oscuros destinos, y decidí comentarlo en esta entrada, porque es la primera vez que me sucede. También tuve este año una excelente experiencia, que comentaré hacia el final. Como siempre en este blog, pienso que contar estas cosas –las buenas y las malas- eventualmente podría ser útil para alguien. 

Los contenidos y el liderazgo 

La propuesta de trabajo que se me presentó luego de los aplausos integraría a personas afectadas por SED y por otras enfermedades relacionadas con ella por su afección en el tejido conectivo. 

Al margen de esa infantil manera de reaparecer con propuestas de trabajo voluntario, cuando surge un proyecto nuevo, o bien debería presentarse claramente - desde los objetivos hasta la forma de trabajo-, o bien debería plantearse como una idea que se consolidará con el aporte de todas las personas que se sumen. 

Y de más está decirlo, debería tener en cuenta que las personas que van a participar pueden estar enfermas o ser familiares de un afectado; que pueden trabajar a tiempo completo, a medio tiempo o no trabajar; que pueden tener otras obligaciones de todo tipo, e incluso que pueden tener rutinas de esparcimiento programadas, tan importantes como todo lo anterior. De todo esto dependerá la implicación que las personas puedan tener, las actividades que puedan realizar y el tiempo que puedan dedicarle a este nuevo proyecto que está asomando en el horizonte. 

En mi caso, por ejemplo, trabajo cuando puedo. Soy incapaz de estar mucho tiempo sentada en la misma posición, porque llega un punto en el que mis músculos no me sostienen más y termino luxándome alguna articulación, o con una tremenda contractura muscular intentando sostenerla. Tampoco puedo hablar durante mucho tiempo, porque mi boca se reseca y se me pega la lengua al paladar y a los carrillos. Dado que tengo problemas de enfoque y acomodación, pérdida de visión lateral y la típica presbicia de cualquier persona que transita la quinta década de vida, mantener la vista fija durante mucho tiempo en una pantalla (de la PC, de una tableta, del celular) me provoca visión borrosa y jaquecas. Además, tengo problemas auditivos (hipoacusia neurosensorial), y cualquier sonido chirriante, grito, ruido de fondo o música a volumen alto, pueden provocarme acúfenos y migrañas. 

Es bastante desmoralizante explicarle todo esto a quien expone su incipiente proyecto (insisto, luego de reaparecer en las redes sociales, aplaudir publicaciones intrascendentes, y emitir palabras de comprensión ante todos estos problemas), para luego encontrarse –como me sucedió este año- con que ya en la primera reunión, de más de dos horas, se escuchaban gritos y ruidos ensordecedores, y se perdía valioso tiempo preguntando en forma reiterada cosas que bien podrían plantearse por mail. 

Luego, se supone que si alguien no entiende lo que se está proponiendo, cómo se va a poner en marcha, cómo colaborar, ni cuáles son los objetivos, lo lógico es… que pregunte. Y si la respuesta repite textualmente la propuesta con puntos y comas, hace sentir a quien no entiende como un completo idiota, porque aparentemente es algo muy básico. Allí es donde algunos, y me incluyo, empezamos a pensar que había algún problema.

Entonces se lo comentamos a otras personas que también habían sido invitadas a participar del proyecto, y ¡oh! ¡sorpresa! Le pasaba lo mismo. No entendían. Re preguntamos, y quien había tomado las riendas de este aparentemente impecable e indiscutible nuevo proyecto, respondía como si estuviéramos en el colegio primario; o peor aún, interpretaba que estábamos intentando evadir el trabajo. Justamente, la posibilidad de un trabajo conjunto fue la que en primer lugar a mí me llevó a pasar por alto que esta persona reapareciera en las redes sociales aplaudiendo mis publicaciones… 

Las situaciones que ocurrieron a partir de ese momento, para mí y para otras personas, fueron como mínimo irritantes. Por ejemplo: recibir un correo en el que se explicitaba una serie de premisas que deberían cumplirse “para poder continuar siendo parte del proyecto” (insisto, al que nos habían invitado a participar, y en el que todos los participantes lo hacíamos de manera voluntaria). Entre esos puntos, por ejemplo, se indicaba que se realizarían reuniones de dos horas de duración. En mi caso, respondí que mis limitaciones físicas (sumadas a problemas familiares que no viene al caso detallar) me impedían semejante esfuerzo, y recibí una respuesta en tono poco afable, invitándome a cumplir con las premisas del punto tal, inciso cual. Así, se sucedieron situaciones en las que, quien nos había presentado el incipiente proyecto, nos recordaba el cumplimiento de un estatuto que existía incluso antes de que el proyecto tuviera un nombre definitivo y del que nos enteramos luego de aceptar participar en él. Muy surrealista. 

Este año creo que he visto todo lo que me faltaba ver en relación con los grupos de apoyo y asociaciones. Descubrí oscuras facetas de personalidad; individuos con los que no se podía disentir ni en el más mínimo detalle; que invitaban a trabajar a afectados por ciertas enfermedades, pero luego si esos afectados pretendían expresar su opinión, eran invitados a retirarse con excusas ridículas. También descubrí que quien se burlaba de aquellas personas que escribían con faltas de ortografía, las cometía una y otra vez. Descubrí que mostraba a pleno su grosería silenciando a la gente cuando no le convenía escuchar algo, que levantaba la voz para tapar las de los demás, y que hacía caso omiso de los pedidos de palabra en las reuniones. Las respuestas grupales por mail estaban prohibidas; cualquier respuesta debía pasar por el filtro del creador del proyecto, que luego decidiría qué parte comentarles a los demás. Fue bastante obvio que varias personas disentimos con esta metodología, ya que los mails enviados al grupo por diferentes participantes fueron moneda corriente, para sorpresa y absoluto rechazo del creador del proyecto, que además siempre dejaba flotando la culpa de cualquier cosa que fallara en manos ajenas, mientras que los éxitos (propios o ajenos) eran capitalizados siempre como propios. 

La situación no podía ser más estresante y lamentable. 

En un proyecto cualquiera, y más aún si es voluntario, debe existir la posibilidad de disentir, de expresar una opinión diferente, de proponer alternativas, de escuchar al otro, de asumir culpas, de celebrar éxitos –propios y ajenos-, de entender que todos somos diferentes y que algunos no tenemos la misma capacidad física y/o mental que los demás. 

Esta es mi opinión personal, pero sé que es compartida por otras personas que también participaron de este proyecto. 

Por supuesto, cuando una nueva actividad no te aporta nada más que dolores de cabeza, tiempo perdido y falta de respeto a tu básica condición de ser humano, no caben dudas de cuál es el camino a seguir. Seis meses fueron más que suficientes, y no solo para mí. 

Como corolario de esta experiencia, diría que -al menos en mi caso- aplica el dicho: 

“Cuando veas un paciente, acordate que la enfermedad ya lo está tratando demasiado mal como para que vos también lo hagas”… 

La contracara 

Como contrapartida de esa experiencia, desde enero de este año integro un grupo de trabajo voluntario internacional sobre SED. Soy tan solo una paciente informada (“experta”) trabajando con médicos de diferentes partes del mundo, intentando ofrecer información actualizada y verificada. Fundamentalmente para pacientes, aunque también para profesionales de la salud. El grupo en el que trabajo es uno de muchos que abordan diferentes aspectos del SED. Cada uno con médicos y pacientes expertos de diferentes partes del mundo. Somos como piezas de un enorme rompecabezas, que luego es armado por otra organización que tiene contacto directo con los pacientes. 

Hasta ahora esta es la experiencia más productiva y placentera de todas las que he tenido desde 2003. 

Asumo que por las siguientes razones: 

1) En tres reuniones vía Zoom, con personas de diferentes países, logramos organizar nuestro trabajo anual, terminarlo y entregarlo en septiembre al organismo que se encargará de difundirlo a los pacientes. 

2) Cada reunión no duró más de 40 minutos, ya que teniendo el orden del día en forma previa, un recordatorio automático del día y hora de la reunión ajustado automáticamente al huso horario, y teniendo la posibilidad de plantear dudas, preguntas o propuestas a todo el grupo vía mail antes de cada reunión, llegado el momento podíamos concentrarnos en el trabajo puntual asignado. 

3) Dado que en mi casa tengo dos perros muy activos y ruidosos, y tanto mi esposo como yo estamos atravesando la cuarentena encerrados todos juntos, mi participación en las reuniones era la que uso habitualmente en reuniones vía plataformas virtuales (incluida la de la mala experiencia que conté más arriba): Me encerraba en una habitación y ponía un puf en el piso, al lado de una pared. Colocaba una pila de almohadas y almohadones para poder sentarme y apoyar la espalda con cierta comodidad. Apoyaba mi tableta sobre una pila de libros colocada encima de una silla, la fijaba con cintas adhesivas para que no resbalara, la dejaba cargando durante toda la reunión para evitar quedarme sin batería, cerraba la puerta de la habitación, y tenía un ambiente tranquilo y sin ruidos molestos. Destaco que los otros miembros de mi grupo también se encargaban de que no hubiese sonidos interfiriendo. 

 

4) No ahondamos casi nada en las cuestiones personales de cada integrante del grupo, exceptuando lo mínimo (lugar de residencia, profesión, trabajo actual, disponibilidad horaria… y poco más). Yo no tengo ni idea de si mis compañeros de grupo tienen cuentas en las redes sociales; sí sé que las tienen en redes profesionales (por ejemplo, ORCID y Research Gate, entre otras), y desde allí leo sus publicaciones. 

5) Una persona dirige el grupo, con respeto… y con humildad. Yo, como paciente, me encontré con un experto internacional en SED preguntándome si consideraba que las respuestas que ese experto había dado a ciertas preguntas frecuentes serían comprensibles para los pacientes. Hice un par de acotaciones, y fueron agradecidas e incluidas. Son pequeños detalles, que hacen que sienta que mi trabajo es valorado y tenido en cuenta. 

6) Por sobre todas las cosas, veo un gran respeto por el otro; tenga el lugar que tenga en el grupo. Sea especialista o paciente. Viva en uno u otro país. Hable el idioma inglés como lengua materna o como segunda lengua, y tenga mejor o peor pronunciación. El respeto está por encima de todos esos detalles. 

En conclusión...

Cuando tomás la determinación de hacer trabajo voluntario, la variedad de situaciones que pueden presentarse es muy amplia. En mi caso, la experiencia de muchos años participando en diferentes grupos, asociaciones y proyectos, sumada al avance que ha tenido el SED y a varias enfermedades más que he sumado a lo largo del camino me han dejado algo muy en claro:

Tengo intenciones de difundir información sobre el SED, de apoyar y de obtener el apoyo de otras personas que lo padecen, de tener espacios de comunicación y contención y de aportar granitos de arena para mejorar la situación de la comunidad de pacientes, pero no tiene ningún sentido permanecer en un lugar en el que me sienta incómoda, en el que no me escuchen, me ignoren o minimicen.

Y cuando logro unirme a un proyecto que funciona, que avanza, en el que siento que mi trabajo es valorado y útil, la satisfacción es muy grande.

Siempre habrá situaciones buenas y malas. Está en cada persona ver el vaso medio vacío o medio lleno. Yo siempre intento verlo medio lleno, y con posibilidades de llenarse aún más.

Ale Guasp