En 2016 escribí con ironía la entrada “Guía breve para crear una asociación de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina”. Por aquel entonces ya había tenido varias malas experiencias en diferentes intentos por conformar una asociación de SED en Argentina. Hoy, 4 años después, nuestro país sigue sin contar con una asociación de afectados por esta enfermedad.
A menos que se parta de un sustento monetario previo, que tal vez podría permitir que quienes participen reciban algo de dinero por lo que hacen (algo casi utópico cuando se trata de ONGs relacionadas con Enfermedades Poco Frecuentes como el SED), las personas que se involucran en asociaciones y grupos de apoyo hacen trabajo voluntario; esto es, restan tiempo de sus actividades habituales (laborales, de atención médica, sociales, recreativas, de descanso, etc.) para aportarlo en aquello en lo que se han comprometido: la defensa de los intereses y la búsqueda del bienestar de toda la comunidad de afectados que representan.
Mientras no se consoliden en una ONG con derechos y deberes enmarcados en la ley, los grupos de apoyo o trabajo se manejan mediante lineamientos, que pueden surgir del consenso entre sus integrantes, o de la idealización y el liderazgo de una o unas pocas personas, que toman en sus manos las riendas y manejan todos los hilos.
