Sobre mí

Soy mujer, esposa, mamá, bióloga (en orden cronológico).

Nací hace casi  (1) medio siglo, y vivo en San Carlos de Bariloche (Patagonia Argentina) desde 1984.

Me diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) una semana antes de estrenar mi cuarta década de vida.
También tengo algunas otras enfermedades, entre las cuales las más molestas son la Disautonomía (frecuentemente asociada al SED), una retinopatía que afecta la calidad de mi visión, la Hepatitis Crónica Autoinmune y la Cirrosis (muy probablemente asociadas al uso prolongado de AINEs, por mis constantes lesiones articulares a causa del SED) y el Síndrome de Sjögren.

Si querés conocer un poco sobre mi intrincado camino con el SED y sobre mi trabajo voluntario en relación con esta enfermedad, podés leer mi testimonio en el sitio web de la Red EDA, algunas de las cosas que he hecho desde esa Red, la entrevista que me hizo el portal Intramed y/o la entrevista que me hizo Raquel Cabalga. (2)


¿Qué vas a encontrar en este blog?
En este espacio escribo sobre situaciones que me ha tocado vivir, en mi derrotero en búsqueda de diagnóstico y tratamiento para mis problemas de salud, y en mis intentos por conformar una red de información y apoyo para afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos de Argentina. (3).

Además, en la Biblioteca vas a encontrar información científica sobre hiperlaxitud, Síndrome de Hiperlaxitud y Síndrome de Ehlers-Danlos, que vengo reuniendo desde hace más de 10 años.


Ale Guasp. Junio de 2016


(1) Actualización diciembre 2016: ya tengo medio siglo de vida.

(2) Si estás buscando datos de centros de salud donde se diagnostique el SED y/o médicos que atiendan pacientes con esta enfermedad, podés consultar el listado PÚBLICO del sitio web de la Red EDA. En marzo de 2017 di por terminado mi trabajo en ese proyecto, pero el sitio web permanece abierto. Allí también podrás encontrar información sobre diferentes aspectos del SED, que reuní durante los últimos 10 años.

(3) NO respondo consultas por vía privada, pero te invito a escribir todos los comentarios que gustes en los espacios habilitados del blog (no aceptaré insultos, comentarios hirientes o abusivos!)

12 comentarios:

  1. Fan Nº1 y sobrino preferido =)
    exitos con el blog :)

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    1. Jajaja! Bienvenido, mi sobrino preferido!!! Un abrazo grandote!!

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  2. Mucha suerte en tu nuevo proyecto. Eres una persona estupenda y se agradece todo lo que haces por difundir el SED.

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  3. Hola que tal Alejandra, soy Silvia vivo en Mendoza, hace unos dias buscando informacion sobre un tema descubri lo que afecta a mi hija de 18 años el SED, dobla los dedos hacia atras, se disloco varias veces las rodillas, sufrio de una urticaria muy fuerte hace unos meses etc etc, nunca nunca un medico nos conto de este sindrome, solo que era hiperlaxa, ahora veo que es mas serio que eso, podrias infromarme como te diagnosticaron, donde o que tipo de medicos se encargan de este sindrome? gracias por tu trabajo de ayudar a otros, gracias por tu blog no i Gracias!
    ladouxsilvia@gmail.com

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    1. Hola Silvia! Gracias por acercarte al blog, y por tu comentario sobe mi tarea en relación con la enfermedad. Ahora te envío un mail, así vemos si puedo orientarte con el diagnóstico.
      Saludos!
      Ale

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  4. Hola Alejandra. Soy Edelira Constanza. Muchas gracias por tu generosidad y felicitaciones por el emprendimiento! Recién la descubro y veo será de mucha utilidad para mi problema de salud.

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    1. Hola Edelira, gracias por acercarte al blog y por tu comentario :)

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  5. Hola Alrjandra mi nombre es Yanet, tengo SED... Me gustaria contactarme con vos... De ser posible te pido por favor q me escribas, te dejo mi e-mail:yanrodriguez088@hotmail.com

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    1. Hola Yanet! Gracias por acercarte a mi blog, podés contactar conmigo en privado enviándome un mail a alejandra.guasp@gmail.com.
      Saludos!

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  6. Hola Alejandra:
    Soy de Málaga (España), esposo de afectada sospechosa por SHA o SED, he llegado a conocer de ti por la Unidad de Marfán de nuestro hospital universitario (Donde se te tiene en alta valía); Mi más enhorabuena por tus inestimables aportaciones y extensa divulgación. Solo una consulta: ¿Has encontrado algo que mejore (no ya que cure) tus dolencias?
    Muchas Gracias.
    Miguel


    http://www.canalmarfan.org/informacion-profesional/blog-profesional/116-marfan-y-ehlers-danlos/199-ehlers-danlos-tipo-vascular-y-sindrome-de-marfan.html

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    1. Hola Miguel!
      Muchas gracias por tus palabras sobre mis tareas en relación con el SED.
      Con respecto a tu esposa, pienso que antes de intentar buscar tratamientos, ella debería esperar a que se confirme o descarte su diagnóstico; el SED es una enfermedad muy variable en cuanto a síntomas, presentación y grados de afección, y tiene varios tipos diferentes; por eso, su tratamiento debe ser multidisciplinario y personalizado.
      Si se confirma el diagnóstico de tu esposa, dependiendo del tipo de SED que tenga, de sus síntomas y de su grado afección, los médicos deberían poder darle el tratamiento más adecuado para ella.
      Con respecto a la nota de Canal Marfan, cuyo enlace pusiste, simplemente me comuniqué con los autores -hace ya varios años- para hacerles una acotación sobre los criterios diagnósticos del SED Vascular, y estoy muy agradecida de que la hayan tenido en cuenta.
      Cordiales saludos desde el sur de Argentina,
      Ale

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