En 2010, cuando algunas redes sociales ya estaban instaladas en la vida cotidiana, hice una incursión en ellas creando una página en facebook sobre el
Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (llamada
“SED Argentina”, que luego reemplazaría por mi proyecto "Red Ehlers-Danlos Argentina").
Por aquel entonces noté que para referirse a esta enfermedad, en castellano
se estaba extendiendo el uso de una palabra que nunca había visto asociada -ni en castellano ni en inglés- en ningún artículo científico, ni en los sitios web de asociaciones de SED.
Algunas personas en las redes sociales hablaban, en nuestro idioma, de SED “grado 1”, “grado 2”, “grado 3” u otros grados, siempre asociados a números.
Desconozco cómo se inició esta denominación –hasta donde pude comprobar no oficial-, aunque no es raro que en las redes sociales se extiendan conceptos erróneos, como se extienden fácilmente los bulos o noticias falsas, las cadenas falsas, y tantas cosas más, que a veces se inician sin mala intención, sino simplemente sin verificarse, y luego repiten hasta el infinito.
En esta entrada quisiera hacer un repaso de las diferentes denominaciones del SED a lo largo de las décadas, y referirme a los cambios oficiales de nomenclatura que tuvieron lugar. Que por cierto, generaron confusión, tanto entre algunos profesionales de la salud, como en las personas afectadas. Hacia el final intento explicar por qué es importante manejar la terminología adecuada, y en especial contar con el diagnóstico correcto.
El SED y sus tipos en la Clasificación de Berlín de 1986
