Octubre, mes de la Disautonomía

Todos los años, durante el mes de Octubre, las asociaciones y las personas afectadas por Disautonomía (o mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo) intentamos aumentar la conciencia sobre esta afección poco tenida en cuenta por los médicos, frecuentemente mal diagnosticada, confundida a veces con problemas psicológicos como ansiedad, y que en el caso del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (en especial el SED hiperlaxo) puede interferir seriamente con la vida diaria, ya que cuando está presente se suma al enorme abanico de problemas que trae aparejada esta enfermedad.

En la entrada “Disautonomía!” de este blog conté mi experiencia con la Disautonomía y reuní información básica sobre esta enfermedad, sobre su diagnóstico y tratamiento.

También en la entrada “Octubre: Mes de Concientización sobre la Disautonomía”  comenté que los lazos azules o turquesa, o las manos pintadas de estos colores identifican la Disautonomía, y reuní algunos enlaces sobre las diferentes relaciones halladas entre la disfunción del sistema nervioso autónomo y otras afecciones que se producen en el SED.

La dieta cuando tenés SED y otras enfermedades asociadas

En 2016, en la entrada “El SED, la dieta, las vitaminas y los suplementos dietarios” intenté hacer un recuento de la información que estaba disponible hasta ese momento sobre estos temas. 

Una de las profesionales de la salud que más se ha dedicado a incursionar en la nutrición en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es la Dra. Heidi Collins, médica especialista en medicina física y rehabilitación, afectada por Síndrome de Ehlers-Danlos, y miembro del comité científico de The Ehlers-Danlos Society (Sociedad Internacional de SED).

A lo largo de los últimos años se fueron consolidando ciertas relaciones entre el SED (en especial, pero no exclusivamente el SED hiperlaxo) y otras enfermedades, cuya presentación y síntomas combinados pueden afectar la nutrición y la digestión. Por ejemplo, la presencia conjunta en personas con SED de Disautonomía, trastornos gastrointestinales y problemas inmunológicos (entre estos últimos, por ejemplo, alergias, incluidas las alimentarias, trastornos autoinmunes, y desregulación a nivel celular, como trastornos mastocitarios o eosinofílicos). 

En esta entrada intentaré brindar un pantallazo sobre la nutrición y la dieta en el SED, actualizada con estas nuevas relaciones halladas con otras enfermedades.  Extraje la información de dos extensas charlas brindadas por la Dra. Heidi Collins (al final de la entrada están las citas bibliográficas). 

Un breve repaso sobre el colágeno 

¿Dieta FODMAP en pacientes con SHA y Síndrome de Intestino Irritable?

En enero de 2019, un grupo de investigadores del Reino Unido publicó un artículo en la revista científica Gastroenterology Research (1), sobre la respuesta a una dieta baja en FODMAP (*) en personas con Síndrome de Intestino (o Colon) Irritable, con y sin Síndrome de Hiperlaxitud Articular. 

(*) El término FODMAP es un acrónimo en inglés creado a partir de una lista de alimentos específicos que producen efectos fisiológicos en los pacientes con Síndrome de Colon Irritable: F (Fermentables), O (Oligosacáridos), D (Disacáridos), M (Monosacáridos) y P (Polioles). 

Investigación sobre la deficiencia de tenascina-X y el SED

¿Qué es la tenascina-X?

La matriz extracelular brinda un andamiaje intercelular básico crítico en el desarrollo de los tejidos, en su diferenciación, señalización y homeostasis (o equilibrio). Esta matriz comprende moléculas grandes, entre las que se incluye una glicoproteína (o glucoproteína), llamada tenascina-X. 

La tenascina-X contribuye a la matriz extracelular alrededor de los tejidos conectivos dentro de la piel/las articulaciones, mediante interacciones antiadhesivas con el colágeno. 

La deficiencia de tenascina-X y el SED 

Trastornos gastrointestinales en el Síndrome de Ehlers-Danlos

Las manifestaciones gastrointestinales son frecuentes entre las personas que tenemos Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Se ha estimado que entre el 37.0% y el 85.7% de los pacientes con SED se quejan de síntomas relacionados con el tracto gastrointestinal. 

Los trastornos gastrointestinales pueden dividirse en dos grandes grupos: orgánicos y funcionales. “Orgánico” es un trastorno que tiene de base una lesión anatómica o, por lo menos, una alteración bioquímica demostrable. Por el contrario, “Funcional” es un trastorno que no tiene de base ni una lesión anatómica ni una alteración bioquímica demostrable (por ejemplo, acidez estomacal sin estudios que demuestren la existencia de una enfermedad/trastorno/alteración orgánica que la explique). En el SED pueden encontrarse trastornos gastrointestinales de ambos tipos. 

Los trastornos gastrointestinales funcionales (TGF) suelen relacionarse (MAL) con problemas psicológicos o psiquiátricos. Es importante entender que los TGF NO son problemas psicológicos o psiquiátricos... aunque el estrés y las dificultades psicológicas pueden hacer que los TGF empeoren. 

¿De qué hablamos cuando hablamos de Trastornos Gastrointestinales Funcionales (TGF)?